Plötzlich steht die Welt still

    • (1) 15.12.18 - 16:59

      Ich muss mir das von der Seele schreiben, sorry für den langen Text.

      Am 06.12. haben wir uns so gefreut, dass wir unsere kleine Tochter wieder auf dem Ultraschallgerät bei der Frauenärztin sehen können. Ich bin in der 23 SSW. Isabella hat etwas Fruchtwasser geschluckt und wir konnten ihr süßes Gesicht im Profil sehen.
      Die Ärztin war jedoch sehr verhalten und sagte meinem Mann und mir sie könne den Oberschenkelknochen nicht richtig darstellen und das unsere Maus insgesamt sehr zart ist. Sodann gab sie uns auch noch eine Überweisung zur Pränatalmedizin.
      Natürlich waren wir etwas verunsichert, aber hey, wahrscheinlich ist unser Schatz einfach nur etwas kleiner als die meisten Babies. Kein Grund gleich in Panik zu verfallen, oder?

      Ich hab uns sogar noch am gleichen Tag einen Termin vereinbaren können. Die Ärztin sagte sie muss sich erst selbst ein Bild machen und erklärt uns dann alles ausführlich nach der Ultraschalluntersuchung.
      Sie hat sehr lange geschallt und sogar wir als Laien konnten sehen, dass etwas nicht stimmt. Die Knochen unserer Tochter sahen auf dem Bildschirm gebogen, teilweise sogar wellig aus. Stumm liege ich da und starre auf den Bildschirm, tausche hin und wieder besorgte Blicke mit meinem Mann. In meinem Kopf rasen die Gedanken.

      Die Ärztin ist mit der Untersuchung fertig, sie bittet uns an ihren Schreibtisch zum Gespräch. Sie sagt unser Kind habe eine sehr schwere Form einer Skeletterkrankung, sie hat schon mehrere Knochenbrüche und Deformierungen. Ihr Brustkorb ist viel zu klein, ihre Lunge kann sich nicht entfalten. Ihre Knochen werden bei kleinsten Berührungen brechen. Da es über 200 Formen dieser Erkrankungen gibt, kann sie uns den Namen nicht sagen. Aber der Name ändert nichts an der Diagnose. Unausweichlich und nur eine Frage der Zeit.

      Plötzlich steht die Welt still. Alles andere wird in den Hintergrund gedrängt. Dinge die vorher wichtig waren, sind es nicht mehr, werden es wahrscheinlich auch nicht mehr. Tränen laufen über unsere Gesichter. Unser Leben zerschlagen in Scherben. Und wir stehen mittendrin - eine Situation die man selbst nie für möglich hält. Vor Entscheidungen gestellt die niemals jemand treffen sollen müsste.

      Wir bekommen eine Überweisung in eine andere Klinik. Dort ist auch ein Kinderarzt der erfahrener ist mit solchen genetischen Veränderungen. Alle sind sehr nett zu uns und wir fühlen uns gut aufgehoben. Aber letztendlich kann nichts unsere Isabella retten. Die Ärzte könnten ihr zwar den Übergang erleichtern, ihre Schmerzen und ihr Leid mindern, aber letztendlich können sie uns doch nur auf dem Weg begleiten den wir wählen.

      Wie man es auch dreht und wendet, es endet immer gleich.

      • (2) 15.12.18 - 17:03

        Halli hallo,

        hat eure Maus Glasknochen?
        Meine Tochter hat Glasknochen und wir haben ähnliches durch.

        • (3) 18.12.18 - 17:53

          Hallo Frauki,

          Glasknochen stehen schon im Raum, allerdings auch eine Thanatophore Dysplasie bzw. meinten sie sogar, dass der Befund der Fruchtwasseruntersuchung ggf. ohne Auffälligkeiten sein kann, da es ja so viele verschiedene Möglichkeiten gibt. Sie haben uns aber deutlich gesagt, dass es nicht auf den Namen ankommt, da es nichts daran ändert, dass Isabella nicht leben kann. Und die Diagnose anhand der Ultraschallbilder eindeutig ist.

          Beim googeln bin ich auf deine Beiträge aus ich glaube 2016 gestoßen. Ich hoffe deiner Tochter und dir geht es soweit gut.

          Viele Grüße

          • (4) 18.12.18 - 19:09

            Hallo,

            ja wie du lesen konntest stand bei uns auch thanophore dyspalsie im Raum, bis zur Geburt und danach wussten die Ärzte auch nicht genau was es ist, bis wir dann in einer Uniklinik waren wo Glasknochen diagnostiziert worden ist.

            Ja Mathilda geht es Gottseidank soweit gut, wir hatten dieses Jahr einiges an ops, aber auch das ist zu verkraften.

            Tut mir leid dass eure Maus so krank ist :(, fühl dich gedrückt.

            Lg

          • (5) 20.12.18 - 16:14

            Hallo, wir hatten im Juni in der 17. Ssw einen ähnlich auffälligen Ultraschallbefund wie ihr. Zu kurze Oberschenkel und komische Fußstellung. Wir waren dann auch bei der Praenataldiognosik. Dort wurden noch mehr Auffälligkeiten gefunden. Zu kleiner Brustkorb, zu kurze lange Röhrenknochen, ein fliehendes Kinn und ein Ödem an der Stirn. Da hatten wir schon wenig Hoffnung, dass es gut ausgeht. Die Fwu hat uns keine Diagnose uns somit auch Prognose gebracht. Beim letzten Ultraschall wurde noch mehr gefunden. Er wird nicht lebensfähig sein, er würde nach der Geburt ersticken. Am 4. Juli gaben wir ihn zu den Sternen ziehen lassen.

            • Bei uns stand auch die Glasknochenkrankheit im Raum, wurde aber wieder verworfen, da nicht alle Symptome dazu passten. Er hatte schwere Knochendysplasie, durch zwei Gendefkte, die sehr selten sind. Das wurde aber erst durch eine Obduktion herausgefunden.
              Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.

      (7) 15.12.18 - 18:25

      Liebe taviala,

      ich wünsche euch ganz viel Kraft auf eurem weiteren Weg und liebe Menschen, die euch zur Seite stehen! Fühle dich gedrückt!

      Alles Gute

    (9) 15.12.18 - 18:39

    In der 23 SSW ist ja noch schlimmer wie bei uns in der 10 Woche!😭Wie schlimm...fühl dich unbekannter Weise gedrückt..ich wünsche euch viel Kraft für die Zukunft!

    • (10) 18.12.18 - 17:55

      Hallo Sandy, danke dir. Ein Verlust ist immer schlimm auch in der 10 SSW. Ich hatte in 2017 eine MA in der 9 SSW. Fühl dich auch von mir gedrückt, ich wünsche dir auch viel Kraft!

(11) 16.12.18 - 06:10

Das tut mir so leid für dich und deinen Mann! Ich wünsche euch ganz viel Kraft für alles was euch bevor steht, wie auch immer ihr euch entscheidet!

(13) 16.12.18 - 12:03

Das tut mir unendlich leid :-( es gibt echt so viele krasse Sachen, da fragt man sich ja schon, wie die Menschheit noch nicht ausgestorben sein kann... Ich wünsche dir viel Kraft!

(15) 17.12.18 - 21:33

Diese Diagnose kann man nicht schön reden. Ich wünsche euch von Herzen die Kraft, die letzten Momente mit Isabella genießen zu können.
Vielleicht hilft euch ein Sternenkindfotograph.
In dem Moment fühlt es sich seltsam an, aber im Nachhinein ist man unendlich dankbar für die Bilder.
Alles Gute!!!

  • (16) 18.12.18 - 18:02

    Danke rebekkaruth!
    Wir haben morgen den Termin zur Einleitung. Die Klinik hat uns gesagt sie würden Fotos machen. Ich habe mir die Seite von den Sternenkinder-Fotographen angeschaut. Ich werde in der Klinik mal fragen ob vll sogar von denen jemand kommt bzw. wenn nicht würde ich das noch anfragen.
    Wir haben auch schon ein wunderschönes Päckchen von Himmelskleider.de bekommen.
    Es ist schön, dass es solche Projekte und v. a. die Menschen dahinter gibt.

    Viele Grüße

(17) 19.12.18 - 08:36

Es tut mir so leid... Ich wünsche euch sehr viel Kraft und alles erdenklich Gute.

Danke das du dein Leid mit uns teilst ich wünsche euch ganz viel Kraft und Liebe in dieser schweren Zeit

(19) 19.12.18 - 12:35

Huhu,
Ich wünsche euch viel kraft nach dieser harten Diagnose, es ist schwer die passenden Worte zu fassen. Fühl dich unbekannterweise Gedrückt, deine Prinzessin wird immer bei dir und deinem Mann sein. Wir zünden eine #kerze für euch an.

Lg

(20) 19.12.18 - 14:02

Ich sende Euch Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit🍀

Ich zünde jetzt eine 🕯für Euer Mädchen an.

Möge Sie ihren Frieden 🌈finden und als Engel 🌟☁️über Euch wachen.

LG Sabrina 🍀

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