Das sollte eigentlich ein Mutmachpost werden😱

Guten Morgen,
Schon lĂ€nger lese ich in diesem Forum mit: nach 2 frĂŒhen AbgĂ€ngen und 2 stillen Geburten haben wir vor 2 Jahren endlich unsere gesunde Tochter bekommen.
Der Wunsch nach einem Geschwisterchen war groß und im Sommer bin ich einfach so mit 43 schwanger geworden.
Alle Untersuchungen unauffÀllig. Unser Baby MÀdchen immer wohlauf.
Und jetzt das Ergebnis vom Harmony Test: wir haben den absoluten Joker und zum 3. mal Trisomie 21.
Es ist einfach unfassbar! Dabei habe ich schon die HĂ€lfte der Schwangerschaft hinter mir und mich vorsichtig angefangen zu freuen. Im Übermut auch schon ein paar kleine Babysachen gekauft.
Die Welt steht still

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Ich möchte dich jetzt nicht angreifen sondern meine Geschichte erzĂ€hlen đŸ€—
Meine Tochter wird nÀchste Woche 4 Monate alt und seit ihrem 6. Lebenstag steht die Diagnose tri21 im Raum.
Den Test habe ich nicht gemacht, da ich mein Kind so oder so willkommen gewesen wĂ€re. Aber im Verlauf der Ss war alles super. Von der GrĂ¶ĂŸe, Gewicht,Organen etc. Selbst die nackenfalte war unauffĂ€llig.Kein Arzt hatte den Verdacht!
Also habe ich mich natĂŒrlich auch auf ein "gesundes" Kind eingestellt.
Meine kleine sieht auch nicht wirklich aus wie ein downie. Denn viele Ärzte, die sie gesehen haben , sind sich selber noch nicht sicher (60/40). Aber wenn sie es hat, ist es mir egal. Ich liebe sie. Wenn sie lĂ€chelt und vor sich hin erzĂ€hlt, geht mein Herz immer auf. Ich gebe sie nie wieder her.
Und wenn ihr es schon 3x hattet bzw wieder habt, dann seid ihr dafĂŒr ausgesucht worden, solch ein wunderbares und einzigartiges Kind groß zuziehen. Es ist eine Ehre.
Das ist mein Mutmachpost fĂŒr dich â˜șïžđŸ€—

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Darf ich fragen, wieso die Diagnose im Raum steht? Werdet ihr es noch testen lassen?
Ich denke Gewissheit ĂŒber so etwas zu haben, hat nicht unbedingt etwas damit zu tun, ob man das Kind liebt und willkommen heißt oder nicht.
Downsyndrom an sich wĂ€re fĂŒr mich da auch kein Grund ein Kind nicht zu wollen. Es gibt aber ja doch auch ausgeprĂ€gte gesundheitliche Probleme, die manche Kinder mit T21 haben und je nach schwere dieser Probleme stellt man sich da bestimmt schon ganz andere Fragen. Wenn bei euch nie etwas auffĂ€llig war, ist es wohl eher "leicht ausgeprĂ€gt"?

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NatĂŒrlich lassen wir testen aber in unserem Umkreis ist es sehr schwierig ein Termin zu bekommen,da unsere Ärzte das nicht machen wollen (Kostenfrage). Anfang Dezember werden wir Gewissheit haben. Die verdachtsdiagnose wurde hinter unserem rĂŒcken gestellt. Das ist eine laaange Geschichte. Eigentlich nur wegen der kopfform, ganz leicht schrĂ€ge Augen ( hat Papa auch 😉) und dem leicht offenen Mund.
NatĂŒrlich kann es auch gesundheitliche Probleme mit sich ziehen aber welche genau und wie doll ausgeprĂ€gt kann dir keiner sagen.meistens erst nach der Geburt.

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Hallo. Entschuldigung, ich weiß es ist die Entscheidung der betroffenen Mama und Familie, aber Trisomie 21 muss keinesfalls das Ende bedeuten!! Diese Kinder sind meiner Meinung nach so besonders und wertvoll ❀ Habe beruflich viel mit solchen Menschen gearbeitet.

Ich habe auch eine Tochter mit Handicap (offener RĂŒcken - bereits im Mutterleib operiert) und sie ist mein allergrĂ¶ĂŸter Schatz auf Erden und ich könnte sie nicht mehr wegdenken.

Ich weiß die Situation ist gerade ein Schock fĂŒr dich und schwer und natĂŒrlich hĂ€tte man es sich anders und unkompliziert gewĂŒnscht! Aber ein gemeinsamer Weg mit eurer Tochter ist mehr als machbar, kann schön und voller Liebe sein.
Gehe vielleicht einfach nochmal in dich, alles Gute fĂŒr euren Weg! 🍀

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Tut mir so Leid dass du es leider schon ein drittes Mal durchmachen musst.

Habt ihr mal eure Genetik untersucht? 2 AbbrĂŒche wegen T21 und jetzt wieder die selbe Genetische Störung hört sich fĂŒr mich nicht nach einem Zufall an. Es kann sein dass der defekte Gen bei dir oder deinem Mann/Freund vorhanden ist, wurde das schon ausgeschlossen?

Ich wĂŒrde mich an deiner Stelle an eine Kinderwunschklinik wenden und es eventuell mit kĂŒnstlicher Befruchtung versuchen, solltest du oder dein Mann/Freund der TrĂ€ger des Gens sein könnte man die befruchteten Eizellen untersuchen ob sie Genetisch gesund sind und 1-2 gesunde Embryonen einsetzen.

Sollte es "natĂŒrlich" klappen ist die Wahrscheinlichkeit wieder sehr hoch dass der Fötus T21 hat.

Ich will mir gar nicht vorstellen wie es ist sein Wunschkind gehen lassen zu mĂŒssen weil es krank ist und du hast es leider schon 2 bsw 3 mal durchmachen mĂŒssen. Ich wĂŒrde wie gesagt lieber es mittels Kinderwunschklinik versuchen oder auf ein weiteres Kind verzichten, mir wĂ€re das Risiko viel zu hoch dass es ein viertes Mal passiert.

Meine Bekannte musste leider ihr erstes Wunschkind auch wegen T21 gehen lassen, danach wollten sie kein Risiko mehr eingehen da die ganze Prozedur sie psychisch mitgenommen hat und haben eine kĂŒnstliche Befruchtung im Ausland machen lassen, wo man die Embryonen vor der einsetzen genetisch untersucht hat. 4 Jahre spĂ€ter hat sie gesunde Zwillinge bekommen.

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Hallo,
darf ich fragen, warum die kĂŒnstliche Befruchtung im Ausland gemacht wurde? Warum hat es 4 Jahre gedauert?
Kann man tatsĂ€chlich durch die kĂŒnstliche Befruchtung die Trisomie 21 verhindern?
Man wird leider so wenig beraten und ĂŒber andere Möglichkeiten nicht aufgeklĂ€rt.

Der Cousin meines Mannes hat T21, was wir bei allen Ärzten angegeben haben. Er hat auch einen gesunden Bruder, auch mein Mann hat einen gesunden Bruder. Und da dies uns auch passiert ist, haben wir Angst, dass sich dies bei uns wiederholt.

Mein FA sagte sogar, dass T21 nicht vererbt wird, was falsch ist. Dann sagte er, dass man sich genetische beraten kann, aber außer einer Prozentzahl fĂŒr das Wiederholungsrisiko wird uns nichts mehr gesagt. Die genetische Untersuchung nach dem ersten Mal ist unnötig.


Bei den anderen Ärzten, die die Diagnose bestĂ€tigen mussten, habe ich nach der möglichen Translokation gefragt. Sie sagten, dass das außergewöhnlich selten ist und ich soll mir keine Sorgen machen...

Die Ärzte haben keine Ahnung, was die Menschen durchmachen mĂŒssen. Sie können doch die Patienten aufklĂ€ren, dass durch die kĂŒnstliche Befruchtung man das Leiden mindern kann.

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So weit ich weiß haben sie sich in der Klinderwunschklinik beraten lassen und sich untersuchen lassen, wo wohl rausgekommen ist dass beide genetisch gesund sind und die Trisomie 21 nur eine Laune der Natur war und man deswegen die Embryos vor dem einsetzen nicht untersuchen könnte/wollte (???). Ich kann nicht sagen warum, ob in DE dieses Verfahren nicht angewendet wird oder nur in bestimmten FĂ€llen (wenn es vererbt wĂ€re?), allerdings haben sie es dann in Tschechien machen lassen, wo es auch beim ersten Versuch auch geklappt hat. Dass es 4 Jahre gedauert hat lag daran dass meine Bekannte nach der ganzen Geschichte mit dem Abbruch Depressionen entwickelt hatte und noch Jahre brauchte um davon wegzukommen. Es war bei ihnen halt ein Wunschkind und die Diagnose kam auch erst sehr spĂ€t, ich meine irgendwann beim 2. Screening gab es AuffĂ€lligkeiten und dann wurde es wohl bestĂ€tigt, sie mĂŒsste also schon etwa so weit gewesen sein wie du, das 2. Screening wird ja zwischen der 20. Und 24. Ssw gemacht so weit ich in Erinnerung habe.

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Es tut mir sehr leid, dass du mitmachen musstest. Bei meiner ersten Schwangerschaft hat das Kind auch T21 gehabt, wurde erst in der 14.SSW diagnostiziert. Die Welt ging fĂŒr mich unter.... Jetzt versuchen wir nach dem Abbruch noch einmal: habe aber sehr große Angst, dass sich die Diagnose wiederholt.
Lasst euch untersuchen, 5% der FĂ€lle werden leider geerbt- ein der Elternteile kann einen genetischen Defekt haben.

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Wir sind beide nach dem 1. Mal untersucht worden- ist leider eine Laune der Natur.
Es gibt kaum FĂ€lle wo es 2x vorkommt, 3x ist der Supergau.
Die ersten beiden Kinder wÀren sehr höchstwahrscheinlich nicht lebensfÀhig gewesen ( massive Herzfehler, Hirnbalken nicht vorhanden, Nieren, Magen nicht ausgebildet etc). Dieses Mal hatte ich mehr Angst vor einem anderen Defekt und dann der Schock.
Ich bin ja schon 43, von daher wird eine kĂŒnstliche Befruchtung auch eher schwierig. Zumal ich auch nicht weiß wie ich noch eine Katastrophe ĂŒberstehen soll.
Wir warten jetzt auf einen Termin zur Fruchtwasserpunktion und spielen nebenbei sÀmtliche Szenarien durch ( austragen, Abbruch oder zur Adoption freigeben- alles erscheint schrecklich)

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Ohje, dreimal freie Trisomie?
Wir probieren jetzt auf dem natĂŒrlichen Weg schwanger zu werden- letztes Mal hat es nach 3 ÜZ geklappt. Wir wollten jetzt hoffen, dass das freie Trisomie war.

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Hiho, tut mir leid was ihr durchmachen musstet. Kommt es denn fĂŒr euch in Frage das Kind zu bekommen? Ich kann dir nur sagen das ich einige Kinder mit Trisomie 21 kennen gelernt habe und das sind wirklich wunderbare Menschen.
Fakt ist ja nun mal auch, je Ă€lter man ist desto höher das Risiko dafĂŒr. Ich wĂŒnsche euch viel Kraft.

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Liebes,
Trisomie 21 muss doch nicht das Ende bedeuten. Erst beim Organscreening seht ihr doch ob es grĂ¶ĂŸere organische VerĂ€nderungen gibt.

Oder möchtest du die SS mit dieser Diagnose auf jeden Fall abbrechen?

Ich wĂŒnsche euch alles gute.

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Nackenfalte, Nasenbein etc. Alles war völlig unauffÀllig. Wie gesagt, wir haben den Harmony Test nur noch zur Sicherheit gemacht, weil es eben auch unauffÀllige T21 Babys gibt.
Bis zur 12. Woche hĂ€tten wir mit ziemlicher Sicherheit abgebrochen. Jetzt bin ich einfach schon so weit, dass der Gedanke daran schrecklich ist. Zumal ich das Prozerde ja leider schon kenne: stille Geburt in der 23. Woche ( Schwangerschaft wurde erst in der 19 Woche festgestellt). Allerdings hatte unser Bub so gut wie keine Überlebenschancen ( wir kommen beide aus der Medizin und sind was das Leben erhalten an Maschinen sehr kritisch eingestellt).
Aber, wir sind beide schon so alt, Familie ist so gut wir gar nicht vorhanden. Das macht die Entscheidung einfach so schrecklich schwer

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Aber sag mal, wieso mĂŒsst ihr jetzt auch noch ewig auf die fruchtwasseruntersuchung warten? Da muss doch ein zeitnaher Termin möglich sein!

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Liebe Sternenmama,

so ganz verstehe ich dich nicht.
Du hast 2 Kinder schon durch so etwas verloren und gehst dann bei einer dritten Schwangerschaft erst in der 19. SSW zum Arzt. Warum, tust du diesem anscheinend lebensfÀhigen Kind ein Abbruch in dieser fortgeschrittenen SSW an?
Ich finde wenn ich weiß, dass das Kind abgetrieben werden soll, sobald es krank ist wĂŒrde ich so frĂŒh wie möglich zum Arzt gehen. So ist es ,fĂŒr mich, Mord.
Du sagst du hast Angst dass dieses Kind im Erwachsenenalter keine Entscheidungen treffen kann aber willst es evtl. zur Adoption frei geben. Ich finde dies ist keine Lösung dess Problems nur ein wegschieben fĂŒr Euch!!!!

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Ich glaube da hast du etwas falsch verstanden: bei dem ersten Fall war ich erst in der 19. Woche beim Arzt ( da wurde erst die Schwangerschaft festgestellt- bin trotz Pille schwanger geworden, hatte null Symptome, kaum Bauch etc. War bei einem Vorsorgetermin).
Jetzt hĂ€tte ich gerne den Harmony Test in der 16. Woche gehabt, da mir letztes Mal bei der Genetikern erklĂ€rt wurde dass ein positiver Test nicht als medizinische Grundlage zum Abbruch genĂŒgt, der Fruchtwassertest ja aber auch erst ab der 16. Woche möglich ist). Letztendlich war der Harmony Test dann in der 17. Woche- die Praxis ist eine Katastrophe ( wurde mir von dem Labor empfohlen) und das Ergebnis hat nun auch fast 2 Wochen gedauert.
NatĂŒrlich bin ich maßlos sauer auf mich selbst dass ich nicht woanders versucht habe einen Termin zu bekommen. Aber mal ganz ganz ehrlich: wer rechnet mit 3x freie Trisomie 21? Ich zumindest habe bis zum Organultraschall in der 16. Woche mit wirklich allem anderen gerechnet, aber nicht mit so einem Ergebnis

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Ich verstehe ĂŒberhaupt nicht, warum ein T21 Kind abgebrochen werden sollte. Ich habe 2 Kinder, bei beiden Kindern habe ich mich gegen den Test entschieden. Bei meinem Sohn ( derzeit 7 Monate alt) wurde dann beim PrĂ€nataldiagnostiker ein Whitespot im Herzen und zu kleiner Kopfumfang festgestellt. Dann stand wieder T21 im Raum und wieder wurde mir ein Test empfohlen. NatĂŒrlich habe ich keinen Test gemacht. Mein Sohn ist auch vollkommen gesund zur Welt gekommen. Aber mir wĂ€re es komplett egal, wenn er T 21 hĂ€tte, ich liebe meine Kinder ganz egal was auch kommt.

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