Anenzephalie- Erfahrung & Austausch

Hallo ihr Lieben,
haben unseren Kleinen vor kurzem verloren aufgrund der aussichtlosen und tödlichen Diagnose Anenzephalie (eingeleitete Geburt in 15. Ss-Woche). Gibt es hier Eltern mit derselben Diagnose, die an einem Erfahrungsaustausch interessiert sind? Habe so Angst, niemals ein gesundes Kind auf die Welt bringen zu können und das bei einer 2.ten Ss wieder diese Diagnose kommt 😭 Genetische Tests werden gemacht und über die Einnahme von Folsäure weiß ich Bescheid...Freu mich über einen Austausch!!

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Mein aufrichtiges Beileid. Wurde bei dir untersucht, ob du Folsäure richtig aufnehmen kannst? Ich kann es aufgrund einer kleinen Genstörung nicht und muss daher bei Kinderwunsch stark dosiert Folsäure nehmen. Kam bei den genetischen Untersuchungen raus, dass das bei dir nochmal zu erwarten ist? Ich kenne nur eine Familie mit einem Kind, dass Lissenzephalie hat. In dieser Familie 1. Kind gesund , 2. Lissenzephalie und 3. Wieder gesund. Dir alles alles Gute.

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Danke für deine Antwort! Ich warte noch auf die Ergebnisse der genetischen Tests, aber ja werde alle möglichen Untersuchungen durchführen lassen. Vl kann ich Folsäure auch nicht aufnehmen. Ob es nochmal vorkommt weiß ich nicht, das Risiko ist erhöht u liegt bei 2-4%, nochmal würde ich das nicht durchstehen...aber jetzt ist es eh zu früh darüber nachzudenken!

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Hallo, ich kenne auch jemanden, der hatte die gleiche Diagnose, aber schon 2 gesunde Kinder. 🙂

Bei der nächsten ss nimmst du hochdosiertes pholat, denn pholsäure kann nicht jeder Körper aufnehmen...

Und dann wird es gut. Wenn es sein soll, dann wird es sein. 💞

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Hallo,
ich selbst habe zum Glück keine Erfahrung damit. Möchte dich aber darauf hinweisen, dass im Forum schwanger mit besonderer Vorgeschichte mehrere aktiv waren, die leider das gleiche erlebt haben.
Vielleicht erreichst du dort eher noch jemanden.