Fehlbildungen/ Unterentwicklung im Gehirn des Babys - Entscheidung Abbruch?

Hallo.
Ich bin 26 Jahre alt und zum ersten Mal schwanger. Derzeit in der 24. SSW. Alles lief perfekt, ich hatte eine wunderschöne Schwangerschaft. Dann kam der 16.4.. Wir hatten Organscreening und die Ärztin sah einige Auffälligkeiten/ Unterentwicklungen im Gehirn unseres Babys. Eine Welt brach/ bricht noch immer zusammen.
Nach einer Blutabnahme und Fruchtwasserpunktion stellte man fest, dass ich das CMV Virus habe und dem Baby übertragen habe. Nach 2 weiteren Ultraschalluntersuchungen (wobei sich der Befund leider verschlechtert hat) von anderen Ärzten und einem MRT haben sich diese Anomalien bestätigt. Die Ärzte haben uns über die Möglichkeit eines SS Abbruchs informiert, da unser Baby zwar überlebesfähig sein wird, jedoch geistig sowie körperlich schwer behindert werden würde. Ich steh komplett neben mir, wir wissen nicht was wir tun solln. Ich kann mir nicht vorstellen unser Baby nicht mehr zu spüren. Wie kann man so etwas entscheiden?
Kann mir irgendjemand einen Rat geben bzw war jemand in der ähnlichen Situation? Gibt es irgendwelche Hilfestellung für diese Entscheidungsfindung? Ich bin über jede Antwort dankbar- bin total hilflos und am Ende.
Bitte helft mir.

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Hallo Leonie,
das tut mir sehr leid für euch.

Ich habe einen schwerstbehinderten Sohn und es war bisher kein einfacher Weg. Er ist jetzt 15 Jahre alt und lebt seit 6 Monaten in einem Heim. Ich bin selber sehr krank geworden, auch wegen dem Leben mit behindertem Kind.
Wenn wir während der Schwangerschaft von seiner Behinderung erfahren hätten, ich weiß nicht, welche Entscheidung wir getroffen hätten. Aber mit dem Stand von heute, wüsste ich, was ich machen würde.
Ich habe mit meinen Kindern einen sehr harten Weg hinter mir, ABER ich habe auch ein paar sehr schöne und besondere Momente erlebt, die ohne ihn nicht gewesen wären. Ich liebe mein Kind über alles und möchte ihn nicht mehr missen. Doch bin ich auch sehr froh, dass sich jetzt andere um ihn kümmern. Ich kann mich jetzt darauf konzentrieren gesund zu werden und mein Leben mal zu leben. Wir mussten auf sehr sehr viele alltägliche Dinge verzichten.

LG

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Sehr ehrliche Antwort. Ich verstehe das total. Ich bin ehrlich : ich würde kein stark behindertes Kind bekommen. Ich habe selbst mit beeinträchtigen Erwachsenen, sowie Kindern und Jugendlichen gearbeitet und dementsprechend meine Meinung darüber... jeder muss das selbst entscheiden.

Respekt auf jeden Fall für dich !

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Es tut mir unheimlich Leid was du da durchmachen musst. 😔
Hast du mit deinen Ärzten gesprochen? Ich bin mir sicher, dass es Anlaufstellen gibt, die dir bei der Entscheidung zur Seite stehen können. Ich würde auch auf psychologische Unterstützung zurückgreifen.

Die Entscheidung, die ihr da treffen musst, ist unfassbar schwer, und ich hoffe ihr werdet die Unterstützung bekommen, die ihr braucht. Die Fragen mit denen ihr euch auseinandersetzen müsst kennt ihr bestimmt. Könnt ihr euch euer Leben mit einem schwer behinderten, dauerhaft pflegebedürftigen Kind vorstellen? Wie sieht es mit der Lebensqualität des Kindes aus? Mit eurer Lebensqualität? Würdet ihr euch, umgekehrt, einen Abbruch verzeihen?

Ich denke mir würde eine ganz pragmatische Für-und-Wider Liste helfen. Aber ich bin ein sehr rationaler Mensch. Und wüsste eigentlich schon wie ich mich entscheiden würde. Ich denke da bin ich von Arbeitswegen her vorbelastet.

Alles Gute und sehr viel Kraft,

Dragonflies 🌺

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Auch von meiner Seite: Das tut mir sehr leid für Euch!
Drahonflies hat es sehr schön beschrieben. Wägt das für und wider für Euch ab. Ich hatte mich in meiner Schwangerschaft damit auseinandergesetzt. Für meinen Mann und mich stand fest: wir behalten es. Egal was kommt. Mein Mann hätte auf seinen Job verzichtet und wäre erstmal zu Hause geblieben. Ich muss dazu sagen, ich bin erst mit 39 J. Nach künstlicher Befruchtung schwanger geworden. Der Weg bis dahin war lang verbunden mit vielen negativen Erfahrungen. Für mich stand vor der Schwangerdchaft fest: ich will kein behindertes Kind. Als ich schwanger war, hab ich meine Meinung komplett geändert.

Es gibt es kein richtig und kein falsch. Jeder muss nach seinem Gefühl oder nach rationalen Argumenten seine Entscheidung treffen.

Ich drücke Dich unbekannterweise und wünsche Dir viel Kraft!

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Liebe Leoniee, ich habe dir eine private Nachricht geschickt. Kannst du sie finden?
Ganz lieben Gruß,#blume
Marie

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#liebdrueck

Meine Liebe,

diese Entscheidung treffen zu müssen wünsche ich niemandem.
Ihr werdet sie aber ganz alleine treffen müssen, denn Ihr müsst das restliche Leben damit klarkommen.
Wir haben bei unserem dritten Kind die infauste Diagnose Holoprosenzephalie bekommen und uns lange für die Entscheidung Zeit gelassen. Im Endeffekt haben wir sie in der 18.SSW gehen lassen. Ich muss aber auch dazu sagen, dass ich es wahrscheinlich nach der 24.SSW nicht mehr geschafft hätte. Wir wollten sie einfach erlösen.
Bei Euch scheint aber die Diagnose sehr offen zu sein. Ich denke ich würde sehr viel mit spezialisierten Kinderärzten sprechen. Was gibt es für Möglichkeiten, welche Beeinträchtigungen sind zu erwarten, wer kann Euch helfen?
Dann wirst Du sicher auch ein gewisses Bauchgefühl haben.
Ich wünsche Euch für die bevorstehende Entscheidung viel Kraft.

LG Strahleface

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Hallo
Tut mir leid das auch ihr so eine schrekliche Nachricht bekommen habt.
Ihr solltet in euch gehen und viel nachdenken.
Ich habe für mich selbst beschlossen nicht mehr Leben zu wollen wenn ich nicht einigermaßen selbstständig leben kann. Also nur im Bett liegen und die Welt an sich vorbei ziehen sehe ohne daran teilnehmen zu können möchte ich nicht, mein Mann sieht es genauso. Unsere Tochter hatte keine Überlebenschance. Wir wollten ihr Leid ersparen und haben die Schwangerschaft beendet. Natürlich kann einem niemand sagen ob unsere Tochter wirklich gelitten hat, für uns hat es sich einfach richtig angefühlt und wir sind mit unserer Entscheidung im reinen.
Ihr solltet nicht vergessen das ihr alle Zeit der Welt habt euch zu entscheiden. Uns wurde angeboten Termine mit Kinderärzten zu machen um mit ihnen zu sprechen und uns erklären zu lassen wie es anderen Kindern mit der gleichen Krankheit geht die lebend zur Welt gekommen sind. Ich glaube das wäre gut für euch wenn ihr euch so unsicher seit. Lasst euch von allen Seiten beraten, erklären wie das Leben eures Kindes aussehen könnte. Wenn man eine Vorstellung davon hat kann man denke ich leichter eine Entscheidung treffen.

Unsere Hebamme hat uns sehr unterstützt und viel erklärt.
Niemand hat uns in irgendeine Richtung gedrängt, es wurden nur Wege aufgezeigt und wir haben entschieden, ich hoffe es läuft bei euch auch so, das ist wichtig weil man ja mit seiner Entscheidung leben muss.

Solltet ihr euch für einen Abbruch entscheiden möchte ich euch raten euch gut vorzubereiten. Ihr könntet einen kleinen Sarg basteln, eine Decke nähen, Kleidung besorgen. Wenn ihr das nicht möchtet ist das natürlich auch ok und richtig so. Die Krankenhäuser sind auch vorbereitet. Unsere Tochter hatt vom Krankenhaus eine schöne Decke und eine kleine Puppe bekommen.
Wichtig sind Erinnerung an euer Kind. Es gibt Sternenkindfotografen, die kommen ehrenamtlich ins Krankenhaus und machen tolle Fotos von euch.
Wir hätten auch die Möglichkeit gehabt Familie oder Freunden unsere Tochter im Krankenhaus zu zeigen, wie das jetzt mit Corona ist weiß ich aber leider nicht.
Abdrücke von Händen und Füßen sind eine tolle Sache.

Unser Krankenhaus hat für uns einen Termin bei einer Psychologin gemacht, ist Standard bei denen. Vielleicht kann ein Psychologe euch helfen eure Gedanken zu sortieren und eine Entscheidung zu treffen.

Denkt immer daran ihr habt alle Zeit der Welt, lasst euch in keine Richtung drängen. Entscheidet erst wenn es sich "richtig" für euch anfühlt.

Menschen in eurer Umgebung wird es vermutlich schwer fallen mit dem Thema umzugehen. Versucht nicht zu ernst zu nehmen was sie eventuell sagen oder auch nicht sagen. Mache sagen nichts weil sie nichts falsch machen wollen, andere sagen irgendetwas (für euch vielleicht verletzliches, blödes, dummes), einfach weil sie selbst total überfordert sind und nicht wissen wie sie sich verhalten sollen.

In jeder größeren Stadt gibt es einen Verein wie z. B. "Verwaiste Eltern" da könnt ihr euch auch hin wenn. Die haben viele Kontakte und können beraten.

Meine Hebamme hat mir ein Buch geliehen "Gute Hoffnung jähes Ende" vielleicht wäre das was für euch, da stehen hinten auch viele Tipps wohin man sich wenden kann.

Melde dich gerne wenn du Fragen hast oder einfach nur mit jemandem schreiben möchtest.

Alles für euch

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Hey,
es tut mir so leid, dass zu hören...

Ich habe schon einige Berichte von Eltern gesehen, die gesagt haben "Ich kann mir nicht vorstellen, mein Kind nicht kennenzulernen". Sie haben ihr Baby bekommen und teilweise nach Tagen verloren - aber es von Herzen geliebt und durften es kurz kennen lernen...#herzlich
Genauso kann ich es verstehen, wenn Eltern sagen, dass sie das nicht schaffen würden...

Ich weiß nicht, was ich tun würde, denn es ist eine harte Entscheidung....
Ärzte reden aber auch schnell von Abtreibung...
Ich bin mit 19 schwanger geworden und das Erste, was ich gesagt bekam war "Es gibt Möglichkeiten"
#cool
Ich habe es behalten und mittlerweile bin ich eine stolze Omi #verliebt
Das aber nur nebenbei....

Ihr habt also zwei Möglichkeiten:
Es zu behalten würde bedeuten, dass ihr Eltern eines behinderten Kindes werden würdet...

Es nicht zu behalten bedeutet, es nie kennen zu lernen und es auf harte Weise gehen lassen zu müssen... Denn es lebt ja.... (hart aber wahr)

Sag mal, seid ihr euch schon über alle möglichen Ausmaße so ungefähr im klaren?
Es gibt vieles, dass bedenkt man nicht oder es wird einem nicht gesagt....

Wenn du magst, habe ich dir da mal was raus gesucht... #herzlich

das hier habe ich gesehen, so voller liebe für ihr Kind #herzlich
https://www.youtube.com/watch?v=7EKFGda1j3I

Das hier habe ich noch nicht gesehen, aber vllt. hast du ja Interesse dir das anzuschauen...
https://www.youtube.com/watch?v=kw-BKJm7j8Y

Es gibt sogar einen Film darüber:
https://www.welt.de/gesundheit/article158381728/Beim-Spaetabbruch-zaehlt-nur-die-Gesundheit-der-Frau.html

Ich arbeite mit behinderten Kindern und kann dir nur sagen, sie sind alle zauberhaft... #herzlich
Und egal, welchen WEg ihr wählt, ich wünsche euch ganz viel Kraft, Ruhe und Frieden mit der Entscheidung...

lg Tanja

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Ich möchte mich bei jedem einzelnen von euch von Herzen bedanken. Ich habe mir jeden Kommentar/ Antwort/ Ratschlag mehrmals durchgelesen und sehr zu Herzen genommen.
Leider hat sich unser Befund in den letzten Tagen wiederum verschlechtert, da wir heute erneut eine Ultraschalluntersuchung hatten. Wir haben uns erneut heute 3 Meinungen eingeholt (darunter eine in Österreich hoch anerkannte Neuropädiaterin, die sich getraut hat eine ziemlich genaue Prognose abzugeben), unsere Prognosen sind leider sehr schlecht. Da wir eine allgemeine Hirnatrophie und mehrere andere Baustellen in anderen Hirnregionen haben, wurde uns mitgeteilt, dass unser Sohn mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit geistig und körperlich schwer behindert sein wird (epileptische Anfälle, Taubheit, Sehbeeinträchtigung, ein Leben im Rollstuhl etc. würde das bedeuten).
Uns schmerzt es sehr und es war eine sehr sehr schwere Entscheidung, aber wir haben uns heute für einen Schwangerschaftsabbruch entschieden. Wir befassen uns mit diesem Thema nun schon seit zwei Wochen. Ich würde es psychisch sowie körperlich nicht schaffen länger zu warten. Am Montag werden mein Freund und ich stationär aufgenommen.
Ich möchte nur das Beste für unseren Sohn, er ist trotz allem das Beste was mir je passiert ist und ich bin unendlich froh ihn auch wenn es nur für kurze Zeit war in mir tragen haben zu dürfen.
Nochmals vielen Dank.

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Hallo Leonie, wie geht es euch?

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Uns hat es sehr geholfen mit Kinderärzten darüber zu sprechen.
Wir wollten wissen was es für unser Kind bedeutet.
Es wäre im Besten Fall ein langer Weg mit vielen OPs, Schmerzen und Spenderorganen geworden.

Im schlechtesten Fall ein Leben an der Beatmung und Dialyse.
Das wollten wir für ihn nicht.

Da war unsere Entscheidung schnell klar. Wir wollten nicht das er so ein Leben hat.

Vielleicht hilft euch ein Gespräch mit Kinderärzten weiter.
Die können die Lage sehr gut einschätzen.

Alles alles Gute Liebes ❤️❤️