Hydrops fetalis und Hygroma colli 11+0, Diagnose: Turner-Syndrom

Hallo an alle,

zunächst einmal möchte ich mich dafür bedanken, dass es diese Forum gibt. Bisher habe ich nur gelesen, aber nie geschrieben. Jetzt möchte ich aber gerne von meiner Erfahrung berichten, falls es andere Frauen / Paare gibt, die in einer ähnlichen Lage sind wie ich noch vor ein paar Wochen.

11+0 hatte ich meinen ersten großen Ultraschall. Mein Mann und ich waren zuversichtlich, dass alles in Ordnung ist, da die Schwangerschaft bis dahin sehr entspannt verlief. Während wir noch glücklich auf den Ultraschall schauten und sahen, wie sich unser Kind bewegte, meinte die Ärztin zu uns, dass sie leider eine Auffälligkeit entdeckt hätte, die sie nicht ignorieren könnte: eine verdickte Nackenfalte. Mein Mann und ich waren wie vor den Kopf gestoßen, zumal wir auf keinen Fall die Pränataldiagnostik machen wollten, aber an diesem Tag hörten wir zum ersten Mal von Trisomie 13, 18 und dem Turner-Syndrom.

Die Woche drauf waren wir dann in einem Zentrum zur Pränataldiagnostik, wo sowohl die Nackenfalte als auch ein Hydrops fetalis bestätigt wurden und mir zur Chorionzottenbiopsie geraten wurde.

Eine Woche später fand die Chorionzottenbiopsie statt, vor der ich wahnsinnige Angst hatte, weil sie ja auch mit einem erhöhten Fehlgeburtenrisiko einhergeht. Sie war wirklich extrem unangenehm! Danach konnte ich kaum aufrecht gehen und hatte starke Schmerzen im Bauch. Am nächsten Tag hatte ich noch so einen muskelkaterähnlichen Schmerz, aber die Gebärmutter hatte sich beruhigt.

Am Tag nach der Biopsie wurden wir angerufen. Bei unserer Tochter wurde das Turner-Syndrom diagnostiziert. Uns wurde erklärt, dass wir damit eine medizinische Indikation für einen Schwangerschaftsabbruch bekommen könnten, aber erst nach 3 Tagen Bedenkzeit.

Mein erster Impuls war, die Schwangerschaft abzubrechen, einfach weil ich nicht wusste, ob ich diese Ungewissheit ertragen könnte und nachdem ich hier im Forum gelesen hatte, wie viele Turner-Mädchen noch während der Schwangerschaft sterben. Nach einer tränenvollen Nacht entschieden mein Mann und ich, dass wir unserer Tochter nicht diese kleine Chance auf ein Leben nehmen können, womit unsere Entscheidung getroffen war.

14+0 hatte ich dann den Termin zur Nachkontrolle bei meiner Frauenärztin. Unsere kleine Tochter bewegte sich nicht mehr und die Frauenärztin fragte, ob ich es auch sehen würde. Da wurde mir klar, dass sie tot ist. Ich bekam eine Einweisung ins Krankenhaus, damit dort die Stille Geburt eingeleitet werden konnte.

14+1 wurde gegen 11 Uhr mit der Einleitung begonnen. Ich bekam alle drei bis vier Stunden 2 Tabletten Cytotec (insgesamt 400mg). Das führte zunächst zu starken Darmkrämpfen und Durchfall. In der Nacht fing die Gebärmutter an zu krampfen und ich fing an, stark zu bluten. Als Schmerzmittel bekam ich Novalgin i.v. Am nächsten Vormittag nahm ich noch einmal gegen 11 Uhr Cytotec und gegen 12:30 Uhr wurde unsere kleine Tochter still geboren. Es tat nicht weh. Sie wurde sauber gemacht und uns dann nach etwa 10 Minuten eingewickelt in ein kleines Deckchen in einem kleinen Körbchen mit einem Herzchenkissen und gehäkelten Schmetterlingen gebracht. Wir durften sie so lange bei uns behalten, wie wir wollten.

Nach der Stillen Geburt musste ich noch ausgeschabt werden und am nächsten Tag verließen wir das Krankenhaus.

Ich weiß, dass es viele da draußen gibt, die Ähnliches erlebt haben, und ich muss sagen, für mich ist es ein Trost zu wissen, dass ich nicht alleine mit meiner Trauer bin.

Ich hoffe für uns alle, dass wir eines Tages ein lebendiges Kind in den Armen halten werden!

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OMG mein ❤️liches Beileid 🫶🫶
Das hatte schon beim Lesen die Tränen in der Augen.
Es tut mir so leid was Ihr durchgelebt habt.
Fühl dich gedrückt ❤️

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Danke <3

3

Das tut mir so unfassbar leid :(
Vielleicht ist es ein kleiner Trost denn nicht du hast ihr Leben beendet sondern die Natur hat entschieden. Ich glaube es ist ein kleines bisschen leichter wenn man weiss man hat sie SS nicht abgebrochen und wollte ihr die Chance lassen ♥️ Ich drücke dich ganz fest und wünsche dir alles Gute

4

Danke! Ja, das macht es etwas leichter.

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Hey meine Liebe,

mein herzliches Beileid zu eurem Verlust.
Unsere Geschichte ist exakt deckungsgleich mit eurer, letztes Jahr im Juni.
Auffälligkeit an 11+1, Hydrops Fetalis - wir hatten das Turner Syndrom zwar nicht, aber an 14+0 keinen Herzschlag mehr und an 14+1 die stille Geburt inklusive Ausschabung.

3 Monate später wurde ich wieder schwanger. Sie ist heute 5 Monate alt.

Ich drücke dir so die Daumen und wünsche dir von Herzen alles Gute!

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Danke schön!

Das klingt nach Hoffnung!! Wie bist du in der Folgeschwangerschaft mit der Angst vor erneuten Auffälligkeiten und einer weiteren stillen Geburt umgegangen?

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Schwierig. Im Grunde habe ich mich ab 4+5 verrückt gemacht bis zur Geburt. Ich hatte Angst, bis ich sie in den Armen hatte.
Ich habe den Praenatest inklusive zwei mal Feindiagnostik von meiner Gyn verordnet bekommen und das hat mich etwas beruhigt.
Ansonsten habe ich versucht, auf sie und mich zu vertrauen.

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Mein Herzliches Beileid.. Ich selber habe meine Zwillingsmädchen Lotta & Neele am 19.10.2023 in der 23. SSW still zur Welt gebracht. Sie hatten ebenfalls das Turner Syndrom. Nur wurde es bei ihnen später festgestellt (18.SSW) obwohl es ziemlich ausgeprägt war. Es lag meiner Meinung nach an dem zu altem Gerät von meiner FA. Der Schmerz sitzt sehr tief. Es gibt gute und schlechte Tage. Ich habe das Gefühl das es sowieso niemand aus meinem Umfeld verstehen kann und was gibt es da auch groß zu reden. Sie sind gestorben aus irgendeiner Laune der Natur heraus. Das wird man nie verstehen. Unser größter halt ist unser 4 jähriger Sohn 🙏🏻. Ich wünsche dir und euch als Familie weiterhin viel Kraft.

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Euer Verlust tut mir auch sehr leid! Ja, es ist schwer, damit klarzukommen. Vor allem jetzt der Jahreswechsel fiel mir sehr schwer und ich habe mehr geweint als gelacht, obwohl ich sonst versuche, positiv der Zukunft entgegenzublicken. Wollt ihr es denn bald wieder versuchen oder braucht ihr noch Zeit?
Liebe Grüße und danke für deine Geschichte!

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Mich hat das neue Jahr auch irgendwie total runtergezogen.. jetzt wo der eigentliche ET auch immer näher rückt.. wir waren uns von Anfang an einig das ich nicht anfange die Pille zunehmen und wir es meinem Körper quasi überlassen wann er wieder bereit ist. Meine erste Periode hatte ich am 24.12. mein hcg wert war am Montag noch immer bei 10. sodass nach wie vor die Schwangerschaftstest positiv sind. Das zieht mich natürlich total runter. Ich habe das Gefühl das man die ssw dadurch noch nicht richtig beenden kann. Habe auch oft Zweifel ob ich vielleicht einfach glücklich sein sollte ein gesunden Jungen neben mir sitzen zu haben..