Alice-im-Wunderlandsyndrom / Todd's Syndrom/Epilepsie/Migräne

Hallo,
mein Sohn hatte im Jahr 2019 erstmalig Wahrnehmungsstörungen. Wir konnten zuerst nichts damit anfangen. Er sagte, dass er ein komisches Gefühl hätte und war sehr ängstlich. Später konnte er es besser erklären und erzählte uns, dass er alles weitweg sieht. Als diese "Anfälle" sich häuften und ihn auch im Alltag einschränkten gab es einen Krankenhausaufenthalt mit einem EEG und MRT. Beides war unauffällig. Man nahm uns nicht ernst und riet uns einen Augenarzt aufzusuchen

- völlig absurd -

Nach mehreren Arztbesuchen wurde Epilepsie diagnostiziert und er bekam 1 Jahr Ospolot. Es besserte sich und verschwand dann schon fast plötzlich, sodass wir rasch das Medikament ausschlichen. Unterstützt wurden wir von einem anderen Arzt aus der Betheler Klinik, der erstmalig das Alice-im-wunderland-Syndrom (auch Todd's Syndrom) ansprach. Ich war überrascht, weil es 2019 noch kein Arzt hören wollte. Nundenn, es war dann erstmal Ruhe bis Mai diesen Jahres. Jetzt folgten eine Vielzahl von Anfälle. Ich würde gerne wissen, ob es noch mehr betroffene Familien gibt und wie diese mit der Krankheit umgehen. Begleiterscheinungen wie Kopfschmerzen, Kribbeln oder ähnliches gibt es nicht, jedoch ist das EEG unter Schlafentzug auffällig.

Lg 

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Hallo,

dein Beitrag hat mich aufmerksam gemacht. Ich habe noch nie etwas von diesem Syndrom gehört, dabei leide ich anscheinend selbst daran (im Zusammenhang mit meiner Migräne).

Als Kind hätte mich das wohl auch verängstigt, aber ich habe diese Wahrnehmungsveränderungen erst seit meiner zweiten Schwangerschaft. Ich dachte einfach, dass das Migräne mit Aura ist. Ich leide etwa seit meinem 9. Lebensjahr an Migräne, die Aura (inkl. dieser Wahrnehmungsstörungen) kam aber erst nach meinem zweiten Kind dazu.

Wenn ich zu Hause bin, nehme ich eine Tablette und lege mich hin. Auf Arbeit versuche ich mich zusammenzureißen und alles etwas ruhiger anzugehen. Diese Wahrnehmungsstörung macht (mich zumindest) unglaublich schwach und müde, unkonzentriert.

Ich würde an eurer Stelle Tagebuch führen, um herauszufinden, was die Symptome triggert. Nur so könnt ihr gewisse Dinge vermeiden. Bei mir ist das, neben Stress und Schlafmangel, vor allem grelles Licht, egal ob Sonne oder (Taschen-)Lampe.

Was sagt denn euer Arzt dazu? Kann man überhaupt etwas dagegen machen?

Als Kind hatte ich für die Schule übrigens eine Bescheinigung vom Arzt.

LG

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Hallo metha, vielen Dank für deine Antwort. Tagebuch führe ich bereits seit 2019. Meine Vermutung ist, dass es immer in einer großwn Wachstumsphase auftritt. Getriggert wird er vom Medienkonsum. Ist in dem Alter natürlich schwierig. Auch wenn es hier nur geringfügig erlaubt ist, kommt er oft in dem "Genuss" bei Freunden. Ein ziemlich nervenaufreibendes Thema... Mit dem Arzt habe ich noch nicht gesprochen, da es vermehrt erst wieder seit diesem Monat auftritt. Ich habe irgendwo gelesenen, dass eine zusätzliche Eisenzufuhr gut sein soll und hatte prompt einen Saft von Hohes C geholt, es war dann zwei Tage Ruhe. Deshalb frage ich halt nach anderen Betroffenen. Ich würde gerne alles andere ausprobieren, um eine Medikamentengabe erstmal zu umgehen.
Lg

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Ich weiß nicht, was du hören willst. Epilepsie ist in weiten Teilen eine Ausschlussdiagnostik. Die Untersuchung beim Augenarzt gehört tatsächlich vorher zum absoluten Standard mit dazu.
Das Absetzen von Antiepileptika nach nur einem Jahr ist extrem unüblich. Normalerweise hätte man den ersten Versuch mit dem Ausschleichen nach 3 - 5 Jahren gestartet. Natürlich unter engmaschiger Kontrolle beim behandelnden Neuropädiater.
Bei euch war das Ausschleichen offensichtlich nicht erfolgreich. Wieso überlegst du da noch, was du machen sollst?

Sowohl ich, als mein Jüngster sind ebenfalls Epileptiker. Das ist kein großes Drama, wir müssen eben die Medikamente essen. Vor einigen Jahren hatten auch wir den Versuch mit dem Ausschleichen bei meinen Jüngsten gestartet. Wir hatten noch die Hälfte der Dosis drin, da konnte er sich schon nicht mehr konzentrieren und vergaß wirklich alles. Das EEG wurde auffällig. Anfälle kamen noch nicht, aber er war wie abwesend. Einfach kurz davor. Die Schule fing an sich zu beschweren. Wir dosierten die Medikamente wieder langsam nach oben und alles war ok.