Neues Update Drillinge: wir brauchen Mut, Hoffnung und jedes Glück der Welt

Guten Morgen,

Leider kann ich niemandem einzeln antworten, ich weiß aber, dass ihr auf ein Update wartet - das bin ich euch jetzt einfach Schuldig.

Gestern hat uns die Pränataldiagnostikerin gründlich untersucht - die Zwillinge haben nun doch ein FFTS entwickelt - Grad 4, also keine Chance mehr zum Lasern, auch wegen der ungünstigen Lage. Wir wurden mit dem Hubschrauber nach Innsbruck geflogen.

Als wir hier angekommen waren, waren die 3 mm Gebärmutterhalslänge auch verstrichen und der Muttermund ist schon 1 cm auf. Wir bekamen sofort die Lungenreife - total fahrlässig, dass wir sie davor in der alten Klinik in Feldkirch nicht bekommen haben.

Für die Jungs bestehen keine reellen Überlebenschancen, auch wenn sie es bis zur Lungenreife überlebend schaffen, sollen keine lebenserhaltende Maßnahmen durchgeführt werden, weil sie nur unter Schmerzen und unter sehr schlimmen Behinderungen leiden werden - das ist der Vorschalt der Ärzte - ich darf mich auch dagegen entscheiden.

Unsere Tochter ist von dem ganzen Geschehen unbeeinflusst, wird aber die generellen Probleme einer zu grühen Geburt haben, kann gut ausgehen, muss nicht...

Die Zwillinge wiegen aktuell 380 und 800 gramm (also es liegen Welten dazwischen) und die Tochter so ca. 700 gramm - das ist unsere einzige Hoffnung, weil sie gut wiegt.

Ist es aktives töten, wenn man die Jungs gehen lässt bzw. keine lebenserhaltenden Maßnahmen ergreifen lässt? So rät es mir jeder Arzt aber mir scheint es nicht richtig 😔

Ich weiß nicht, was ich denken soll.

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Liebe Papagei, ich kann mich vielen meiner Vorrednern nur anschließen. Es tut mir so Leid, dass euch nun auch so ein Schicksal ereilt und ihr vor so schweren Entscheidungen steht.

Ich kann dir nur berichten wie es uns damals ging.
Als die Erste unserer Drillingstöchter in der 17. SSW still zur Welt kam, haben uns die anderen Beiden die Kraft gegeben zu kämpfen. Doch in der 27. SSW kamen dann die Beiden zur Welt, der Donator wog etwas über 700 g und der Akzeptor etwas mehr als 900 g. Beide wurden sofort intensivmedizinisch betreut und die ersten Stunden sah es bei beiden recht gut aus. Doch dann kamen die Probleme beim Akzeptor, der Sauerstoffgehalt war trotz maximaler Beatmungstherapie nie wirklich gut und beim Legen eines Zugangs wurde eine Vene an der Hand so schwer verletzt, das Teile der Hand nicht mehr durchblutet wurde. Am 5. Tag geschah dann das unfassbare, Lungenriss und dadurch komplettes Organversagen. Ich habe die Reanimation hautnah mitbekommen, da ich gerade mit der Schwester direkt daneben zum ersten Mal känguruhen durfte.
Als ich die Wiederbelebungsmaßnahmen sah, hat mir meine innere Stimme gesagt, dass es besser für sie wäre, wenn sie es nicht schafft und gehen darf. So kam es dann auch. Mein Herz und mein Bauch sagte mir einfach, dass sie genug gekämpft und gelitten hatte und so habe ich natürlich getrauert, aber ich konnte es irgendwie akzeptieren. Kann es nicht besser beschreiben. Unser ganze Hoffnung und Kraft konzentrierte sich dann auf unsere kleine Kämpferin. Sie machte sich die nächsten Tage weiterhin gut und wir waren so glücklich sie berühren und mit ihr kuscheln zu dürfen, einfach unser Kind kennenlernen zu können. Doch dann bekam sie eine schwere Form der NEK. Wir haben die nächsten Monaten mit ihr gekämpft, sie wurde so oft operiert, aber es hat sich richtig angefühlt sie nicht aufzugeben und ihr all das zuzumuten. Und auch wenn viele Tage schwer waren, wir mit ihr gelitten und auch geweint haben, gab es immer wieder auch viele schöne Momente mit ihr. Als es dann so aussah, als hätte sie alles überstanden, bekam sie dann noch Probleme mit dem Herzen. Es musste einfach zu viel schon aushalten, war schon stark vergrößert und es ging ihm langsam aber stetig die Kraft aus. Die Ärzte machten uns nicht viel Hoffnung, wollen auch wissen, ob sie überhaupt noch weiter intervenieren sollten. Zu dem Zeitpunkt waren wir fest entschlossen ihr die Maximaltherapie zukommen zu lassen und die Ärzte haben dementsprechend gehandelt. Doch dann kam der Morgen... Wir haben unsere Tochter angeschaut, intubiert, voller Schmerzmittel, trotzdem extrem schlechte Werte und mein Mann und ich haben beide in dem Moment unabhängig voneinander die Entscheidung getroffen sie gehen zu lassen. Sie ist dann friedlich in unseren Armen gestorben. Es war mehr als hart, aber für unsere anschließende Trauerbewältigung hat es sehr geholfen, dass wir beide nach wie vor zu 100 % hinter der Entscheidung stehen und sie immer wieder so treffen würden.

Aus eigener Erfahrung empfehle ich euch wirklich auf euren Bauch zu hören, die Entscheidungen werden nicht einfach sein. Aber wenn ihr die Entscheidungen aus voller Überzeugung trefft und euch einig seid, hilft das sehr.

Ich wünsche euch viel Kraft und ganz viel Glück auf dem schweren Weg der vor euch liegt.

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Danke, dass du deine Erfahrungen mit uns geteilt hast. Sie lassen mich auf Frühchen noch einmal ganz anders blicken!

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Liebe lis,

Ich hab deine Geschichte hier im Forum schon öfter gelesen und es treibt mir immer wieder die Tränen in die Augen. Es tut mir furchtbar leid, was ihr alles mitmachen musstet und ich wollte jetzt einmal loswerden, dass ich dich wirklich dafür bewundere, wie tapfer du damit umgehst.

Alles Liebe für deine kleine Familie mit eurem Regenbogenbaby 🍀

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Hey du,

wie viele andere habe ich eure Geschichte mitverfolgt.

Es tut mir so so Leid. Ich wüsste an deiner Stelle auch nicht, was zu tun wäre.

Wie kommen die Ärzte denn zu der Annahme, dass die beiden leiden würden / Behinderungen hätten? Ist das aus dem Ultraschall ersichtlich oder wegen der noch frühen SSW?

Leiden soll natürlich keiner!! Woah, ich wünsche euch ganz viel Kraft und dass ihr da gute, einfühlsame, kompetente Menschen habt, die euch bei der Entscheidung helfen können.

Vielleicht gibts für die Jungs ja doch eine Chance..?
Vielleicht ein kleiner Hoffnungsschub für deine Tochter: Ich kenne einen Fall, in der ein Baby in der 23. SSW zur Welt kam, langer Neo-Verlauf mit der ein oder anderen Komplikation und der Kleine geht nun ganz normal in die 1. Klasse einer Grundschule

Drücke euch die Daumen und denke an euch <3

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Hallo, vielen lieben Dank für deine Nachricht und fürs Mitfiebern.

Wegen dem Zwillingstransfusionssyndrom leidet der Große (Empfänger) mit nun an enormen Wasseransammlungen und hat den 3 Fachen Bauchumfang wie der kleine Zwilling. Das belastet alle Gefäße und alle Organe. Die sind so stark gewachsen, dass das Herz das nicht länger als 1-2 Tage mitmacht wohl.

Und der kleinere Zwilling ist der Spender, das heißt er wird von seinem Bruder „aufgefressen“. Er hat keinen guten Blutkreislauf und die Organe brauchen das Blut um zu funktionieren.

Wenn man jetzt der Natur seinen freien Lauf lässt, würden sie wohl max. noch 1 Woche überleben in mir drin. Aber die Zwillinge sind oben und der Große produziert aufgrund dem Volumen so viel Wasser, dass der ohnehin offene Muttermund das nicht aushalten wird und das Mädchen wird rausgepresst...

Habe viele neue Informationen erhalten, viel dazu gelernt, hätte jedoch gehofft, dass ich es nicht am eigenen Leib bzw. an den Kindern lerne...

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Okay, das ist echt so verzwickt..auch für die Kleine!!

Ich kann leider keinen guten Rat geben, sondern mich wohl nur den anderen anschließen - hör auf dein Mamaherz, besprich dich mit deinem Partner, die Entscheidung trifft man ja als Paar zusammen...

ich denke an Euch und drücke weitere alle Daumen.#klee

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Hallo! Mein herzliches Beileid, einfach zu deiner Situation. Es ist furchtbar so vor die Wahl gestellt zu werden und ich glaube du musst mit deinem Herz entscheiden.

Ich habe vor etwas über einem Jahr unsere wundervolle Tochter Finja geboren. Sie wollte in der 33 ssw wohl nicht mehr und wurde per Notsectio geholt und fast zehn Minuten reanimiert. Sie hat vier Tage für uns noch geschafft und wurde untersucht, wie ihre Chancen sind, was sie für Schäden hat....
Die vier Tage waren die schönsten und schwersten unseres Lebens und leider mussten wir sie gehen lassen! Und wurde gesagt sie kann niemals irgendetwas, das Gehirn war einfach nicht mehr durchblutet. Nicht reden, nicht sehen, nie richtig fühlen. Das einzige was sie können würde wären die Schmerzen zu ertragen die ihr bevorstehen würden, durch OPs und eventuell Pflege sollte sie es irgendwie schaffen. Uns wurde dazu geraten die gehen zu lassen und das haben wir auch mit den schwersten Herzen getan🌈😢
Wir haben gesungen und geredet und hatten sie ihm Arm und die Maus wollte ganz schnell woanders hin!

Du musst tun was dein Herz dir sagt, so schwer es auch ist! Man liebt diese kleinen Menschen so sehr und muss einfach als Mama für sie entscheiden. Wenn es sich für dich nicht richtig anfühlt, dann lass sie wiederbeleben und guck wie wirklich der Zustand ist, lass sie untersuchen, gib ihnen eine Chance. Im schlimmsten Fall musst du sie dann gehen lassen, aber weißt du konntest nichts weiter tun!
Ich wünschte so sehr du müsstest keine solche Entscheidung treffen, so wie keine Mama sie treffen sollte! 🌈

Ich fühle mit dir mit und hoffe du findest die Kraft die du brauchst um, in welchem Sinn auch immer für deine Kinder da zu sein!

Liebste Grüße, alles Liebe und Hoffnung Nola

Finja💕 fest im Herzen

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Nola, auch von meiner Seite aus ein herzliches Beileid. Hier sieht man mal auch, dass man nicht alleine ist und dass andere auch solche Schicksalsschläge erleben müssen.

Ich wünsche es niemandem, es ist einfach soooo schwer. Ich hoffe, dass niemand vor so einer Entscheidung stehen muss aber wenn man weiß, dass die Zwerge nur noch leiden, dann bringt man es wahrscheinlich auch nicht übers Herz...

Vielen lieben Dank für deine Erfahrung. Hoffentlich hat es mittlerweile wieder geklappt

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Danke!

Ich schicke dir, unbekannterweise, gute Gedanken!

Tut mir so leid was du durchmachen musst. Ich drücke trotzdem weiterhin die Daumen und hoffe auf eine gute Wendung.

Du wirst das Richtige für deine Kinder tun, da bin ich mir ganz sicher! 🌈💕

Halte durch und bleib stark.

P.s. Ja, ich bekomme Zwillinge

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Liebe Papagei,

nun laufen auch mir die Tränen in die Augen 😢 es tut mir so unfassbar leid, was ihr durchmachen musst und wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit 🥺.

Eure Geschichte ist einfach unfassbar traurig. Ich habe so für euch gehofft. 🙏🍀

Ich weiß auch nicht mehr was ich schreiben soll 🥺 ich Drücke Dich einfach mal virtuell ganz doll.

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Ich weiß eigentlich auch nicht, was ich mir erwarte, indem ich hier alles niederschreibe und evtl. auch andere unglücklich mache, aber irgendwie tut es mir gut, meine Gefühle niederzuschreiben mit dem Motto geteiltes Leid ist halbes Leid.

Vielen Dank einfach fürs Dasein ❤️

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Weil es einfach gut tut, die Dinge raus zu lassen. Du berühst sicher nicht nur mich.

Ich bin Dir sehr Dankbar, dass Du Updates gibst und nicht einfach verschwindet. Man hofft und bangt ja doch mit.

Und natürlich hoffe ich noch immer für euch, dass es durch ein Wunder doch alle 3 ohne große Probleme schaffen 🍀🙏 Dass habt ihr euch mehr als verdient 🍀🍀🍀

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Es tut mir unfassbar leid, was ihr gerade durchmachen müsst 😔
Es ist unglaublich was ihr in den letzten Wochen für Hochs und Tiefs hattet und jetzt diese schlimme Nachricht!
Was die Ärzte für Deine Jungs sagen klingt schlimm und nach viel Leid & Schmerz, auch für euch.
Man möchte seine Kinder nicht leiden sehen und ihnen alle Schmerzen ersparen.
Hör hier auf Dein Löwen-Mamaherz, Du wirst die richtige Entscheidung, auch wenn sie noch so schwer fällt, treffen!
„Schön“, dass Deine Tochter gute Chancen auf ein normales Leben trotz der Frühgeburt hat. Und auch für sie musst Du in den folgenden Wochen viel Zeit, Mut, Kraft und Tränen haben.
Ich schicke euch ganz viel Kraft & Mut für die kommende Zeit!
Alles erdenklich Liebe für euch und die drei Baby

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Danke für deine lieben Worte. Diese Achterbahnfahrt ist echt unglaublich nervenaufreibend, ich weiß auch dass die Frühgeburt meinen Kindern schaden wird, nichtsdestotrotz bin ich irgendwie so froh, wenn die Schwangerschaft vorbei ist. Die Zeit danach wird nicht einfach sein, aber hoffentlich für mich von der Kraft her einfacher - einfach weil ich auch meinen Körper wieder für mich alleine haben werde und nicht auch noch zwanghaft essen und trinken muss für das Wohl der Kinder.

Es klingt alles total egoistisch aber ich habe einfach keine Kraft mehr.

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Und diese Gedanken sind so nachvollziehbar und nicht egoistisch! Du hast so viel gekämpft und so viele Strapazen und Ängste auf Dich genommen! Irgendwann kann man einfach nicht mehr und das hat nichts mit Egoismus zu tun!
Du bist auch „nur“ ein Mensch, der in den letzten Wochen wahnsinnig viel durchmachen musste und auch noch durchmachen muss!
Da ist es nur legitim, diese Gedanken zu haben....
Halt uns bitte auf dem Laufen und weiterhin alles Liebe 🧡

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Hallo Papagei

Habe deine Posts verfolgt und so mitgelitten.
Es tut mir schrecklich leid :(
So eine Entscheidung zu treffen muss die Hölle sein.
Hat dein Mädchen denn eine reelle Chance es zu schaffen wenn die Jungs gehen ?
Ich wünsche dir vom Herzen alles Gute! Gerade wenn man so einen Weg hinter sich hat wie du.....
Schlimm...
Allleees gute !!!!! 💖💖💖💖

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Die Tochter hat eine gute Überlebenschance, wenn sie die Lungenreife noch abwarten kann. Es kann leider auch zu Beeinträchtigungen kommen, das kann aber auch mal ne starke Brille sein oder „Kleinigkeiten“ - wenn man das so sagen darf. Sie trägt lediglich das Risiko der Frühgeburt, aber ich habe bei ihr ein relativ gutes Gefühl... dass es ein Mädchen ist, ist wihl statistisch gesehen auch gut.

Die anderen haben zusätzlich zur Frühgeburt lauter andere Probleme. Hier ist es alles andere als realistisch ☹️

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Du arme du....
Mir fehlen die Worte.
Aber hier denken ganz viele Frauen an dich....

Auch wenn es schlimm ist... Ich würde versuchen mich auf das Mädchen zu konzentrieren... Die kleine Maus wird es schaffen und ein ganz normal entwickeltes Kinf sein....
Ich drücke euch so sehr die Daumen.

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Oh liebes,

ich weiß gerade gar nicht, was ich schreiben soll! Ich hab gerade überall Gänsehaut und Tränen in den Augen. Es ist einfach unfassbar, was von dir abverlangt wird! ?!

Bei der Entscheidung kann dir wohl leider niemand helfen! Lass dein Mama Herz entscheiden, dann wird es die richtige Entscheidung sein.

Ich wünsche euch alle Kraft diese Situation zu überstehen.

Außerdem sende ich wieder eine dicke virtuelle Umarmung.

Wie geht dein Mann mit der Situation um? Kann er bei dir sein?

Liebe Grüße, Bee

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Hallo Bee, vielen Dank für die Virtuelle Umarmung, nehme ich dankend an 🥰

Meinen Mann habe ich gestern das erste Mal weinen gesehen, wir kennen uns schon 11 Jahre. Aber er leidet glaube ich, weil ich leide. Deswegen versuche ich auch für ihn stark zu sein. Heute ging es ihm schon viel besser.
Er hat mehrmals betont, dass er meine Entscheidungen zu 100% unterstützt, gerade weil ich sie spüre und eine ganz andere Bindung habe, will er mir nicht widersprechen und bei einem Meinungsaustausch haben wir gesehen, dass wir eigentlich immer der selben Meinung sind. Das hilft ungemein....

Leider darf er mich nur 1 Stunde besuchen am Tag (wobei er es heute um 1 Stunde überzogen hat, bis man ihn geschickt hat 😬) er ist aber hier in Innsbruck gut versorgt und darf bei Verwandten unterkommen. Da weiß ich wenigstens, dass es ihm gut geht.

Danke nochmal ❤️

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Immerhin kann dein Mann in deiner Nähe sein, das ist ja schon viel wert. Und gut, dass er komplett hinter deiner Entscheidung stehen wird.
Ich glaube auch, dass es für Väter extrem schwer ist, da sie ja tatsächlich nicht die innige Bindung zum Baby aufbauen können wie eine Mutter.
Das mit den Tränen kenne ich: meinen Mann hab ich in den letzten 20 Jahren genau 1x vor Verzweiflung weinen gesehen und zwar als bei unserem Neugeborenen ein Schlaganfall diagnostiziert wurde. Er überließ so ziemlich alle Entscheidungen mir, weil er auch meinte, dass er meinem Mutterinstinkt 100%ig vertraut. Denn auch nur durch meinen Mutterinstinkt haben wir den Schlaganfall erst bemerkt. Vertrau auf dein Gefühl!

Jetzt drücken wir hier weiterhin alle verfügbaren Daumen und Pfoten und hoffen, dass bis zur Lungenreife jetzt erstmal alles gut geht ✊🏻✊🏻

Hoffentlich kannst du etwas schlafen und Kraft sammeln!

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Es tut mir so leid !

Ich weiss nicht was man da noch Scheiben soll

Dein Mutterherz muss jetzt entscheiden .

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Hallo,

ich kenne deine ganze Vorgeschichte nicht und hab diesen Thread hier nur zufällig im Liveticker gesehen. Vielleicht kann ich dir aber ein bisschen Mut machen, auch wenn die Ausgangslage etwas anders ist. Ich bin Kinderkrankenschwester auf einer Früh- und Neugeborenenintensivstation und wir hatten vor ein paar Jahren Zwillinge mit FFTS. Der Spender wog bei Geburt keine 500g, der Empfänger über 1000g. Der Große hat es nicht überlebt, der Kleine hingegen hat gekämpft und es uns allen gezeigt. Zur Entlassung waren keine Folgeschäden absehbar. Ich möchte dich nicht beeinflussen, aber wenn bis auf die Frühgeburt und das FFTS keine weiteren Risiken bestehen, würde ich nicht grundsätzlich alle Maßnahmen im Vorfeld ablehnen, sondern den Babys die Chance geben ihren "Überlebenswillen" zu zeigen. Frühchen sind kleine Kämpfer und überraschen uns immer wieder aufs neue. Ich wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen, dass im schlechtesten Fall zumindest euer Mädchen unbeschadet bleibt. Viel Kraft für die kommende Zeit!

Liebe Grüße

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Hallo,

Vielen lieben Dank für deine Erfahrung. Ich bin für jeden Ratschlag dankbar.

Bei uns sagen die Ärzte auch, dass der Große es vermutlich nicht überleben wird, der kleine hätte rein theoretisch Chancen, hat aber wegen dem Gewicht kaum realistische Chancen... er wiegt nur 380 Gramm (seit Wochen unverändert) und der Doppler am Gehirn war sehr schlecht. dennoch kann man nicht zu 100% sagen, ob er einen Schaden abbekommen hat.

Ich habe für mich heute beschlossen, dass ich mir nicht zu viele „was ist wenn“ Szenarien inszeniere, sondern wenn es so weit ist, nach Gefühl und nach Erfolgschancen entscheiden werde. Ich hoffe einfach, dass ich meinen Verstand nicht komplett verliere, wenn ich die Babys live sehe 😔 das ist im Moment so meine Angst.