Muskulärer Ventrikelseptumdefekt Neugeborenes

Vielleicht kann ich dir bisschen Mut machen

Unsere Maus bekam 3 Tage nach der Geburt die Diagnose vorhofsseptumdefekt
Wir waren alle 3 Monate zur Kontrolle und sollten ebenfalls auf Anzeichen achten wie bei dir beschrieben
Jetzt erst vor 3 Wochen waren wir zur Kontrolle
Es hieß schon relativ früh das es operiert werden muss da es größer wurde
Und am Ende gute 11 mm groß war

Tja.. Der Kardiologe meinte er hat in 25 Jahren Berufserfahrung noch nie erlebt das sowas Zuwächst in der Größe..
Und wir waren da vor 3 Wochen und zack weg war es... Zu..


Damit will ich dir sagen.. Es kann definitiv noch Zuwachsen auch wenn die Hoffnung manchmal gering is
Aber bei uns zb hat keiner damit gerechnet und plötzlich wars weg :)

Ich weiß erstmal is man geschockt wie ein Loch im Herz.. Wieso.. Etc etc man fragt sich 1000 sachen
Uns gings genauso.. Aber es hilft nur abwarten so blöd es klingt..
Ich drücke euch mega die Daumen das es ganz bald zu wächst :)

LG kekscore mit Melina 11 monate

Hallo,

erstmals herzlichen Glückwunsch zur Geburt.
Es tut mir leid, was ihr da gerade mitmacht. Deine Sorge ist verständlich, da man irgendwie immer Angst hat.
Meine Tochter hat auch einen Herzfehler.

Es ist schwer abzuwarten, versuch es im Moment zu verdrängen und nur im Hinterkopf zu halten. Das Warten ist das Schlimmste, aber momentan kann man nichts tun.

Ich hab mir 1000x eingebildet, oh sie schwitzt beim Essen ect. Man fixiert sich leicht auf Symptome.
Ich habe einige Kennengelernt, mit einem "nicht behandlungswürdigen VSD". Dieses Glück wünsche ich deiner kleinen Maus.

Ich wünsche euch alles alles Gute
Alice

Hallo du liebe,

herzlichen Glückwunsch zu deiner Prinzessin.

So eine Nachricht ist immer ein Schock.
Aber sei froh dass es bereits entdeckt wurde und dass es "nur" ein kleines Loch ist.

Es tut einem furchtbar weh und man kann die Welt nicht mehr verstehen. Kenne dass zu gut. Mein Mädchen kam knapp 6 Wochen zu früh, wog knapp 2kg und bei der U2 wurden auch Herzgeräusche festgestellt. Unsere Diagnose war ein großes Loch und eine zusätzliche Verengung der Lungenarterie. Bei einem Loch kann man immer hoffen das es sich verwächst. Gib die Hoffnung nicht auf! Viele Neugeborene haben das, viele sogar unentdeckt.

Aufgrund der Verengung kamen wir nicht um eine OP am offenen Herzen rum. Vor drei Monaten war es soweit, als sie sechs Monate alt war wurde sie operiert. Wir haben uns an die Uniklinik in Gießen gewandt, mit einer der besten auf dem Gebiet der Kinderkardiologie. Und ja, auch wenn die eigene Welt zusammenbricht und man durch die Hölle geht, ist man dankbar das es nicht schlimmer kam. Es gibt neugeborene die unmittelbar nach der Geburt am Herzen operiert werden müssen. Hatten diesen Fall im Bekanntenkreis... Aber die kleinen sind Kämpfer, richtige tapfere kleine starke Kämpfer! Besonders Mädchen!

Du kannst mir gerne privat schreiben wenn du fragen hast oder oder. Ich weiß wie es sich anfühlt und man hat das Gefühl das niemand die Ängste versteht die man hat.
♡

Wünsche euch alles alles Liebe, dir viel Kraft und genieße trotz der Sorgenvollen Gedanken die wunderbare erste Zeit mit deiner zauberhaften Maus. Alles wird gut 💖

Hallo,

so eine diagnose ist sicherlich ein schock, dennoch versuche optimistisch in die zukunft zu schauen.

wir hatten auch diese diagnose, wie es nun aussieht erfahren wir erst dienstag, da wir da erst die nächste kontrolle haben. dennoch sehe ich es positiv, da sie keine anzeichen die ganzen monate hatte. ich hoffe es ist zu, wenn nicht wird man mir sagen wie es weiter geht... hab natürlich auch bammel, aber immer postiv denken💪 es gibt ja kleine löcher, mit denen leben noch menschen, ohne irgendwelche beschwerden.

alles wird gut!! 🍀🍀

Auch von mir erstmal herzlichen Glückwunsch zu deiner Tochter!
Ich kann deine Ängste und Gefühle sehr gut nachvollziehen. Bei unserem Sohn wurde bereits in der SS ein muskulärer VSD festgestellt. Er wurde direkt nach der Geburt im KKH untersucht, dann hatten wir 4 Wochen später den ersten Termin beim Kinderkardiologen. In der Zwischenzeit sollten wir auch auf die typischen Anzeichen achten. Diese ersten Lebenswochen waren von Angst und Unsicherheit geprägt, auch wenn ich versucht habe mich nicht nur darauf zu konzentrieren.
Bei ihm ist der VSD weder größer geworden, noch vollständig verschwunden, aber er hat sich verkleinert und ist nicht behandlungsbedürftig. Mein Sohn ist inzwischen 6 Jahre alt und wir gehen etwa alle 2 Jahre zur Kontrolle, mehr nicht. Er ist absolut nicht eingeschränkt und laut Kardiologe quasi gesund.
Ich wünsche euch, dass der VSD nicht behandlungsbedürftig ist/bleibt.
Wenn er eher klein ist und noch nicht behandelt werden muss, traue dich, zuversichtlich zu sein und diese ersten besonderen Wochen zu genießen und nicht allzu sehr von der Sorge überschatten zu lassen. Die Aussage der Ärzte war immer, dass sich ein VSD in aller Regel nicht vergrößert, sondern sich meistens verkleinert oder bis zum Grundschulalter ( etwa 6. Lebensjahr) jederzeit spontan verschließt kann.
Ich wünsche euch alles Gute!