Ich komme gerade von der feindiagnostik und mir wurde gesagt das unser Baby das „Triple X Syndrom hat/ Trisomie X“.
Sie sagte es sei gar nicht so schlimm, alles wäre normal die meisten wüssten nicht einmal das sie das haben, ist es wirklich so? Hat jemand ein Kind mit Trisomie X und mag erzählen ?
Ich bin einfach am Boden zerstört... 😢😔
Vielleicht hat ja jemand damit Erfahrung und kann mir etwas Mut machen oder eher von der Realität erzählen...
Ich danke euch.. 😔
Triple X Syndrom/ Trisomie X
4
Ich habe zwar keine Erfahrung mit dem Triple X Syndrom, will dir aber trotzdem ein paar liebe Worte schicken.
Bei dem Begriff Trisomie denkt man immer gleich an schwere geistige und körperliche Behinderungen. Aber gerade genetische Störungen bei den Geschlechtschromosomen haben häufig keinen so großen Einfluss auf dein Kind. Es mag Besonderheiten mitbringen, beispielsweise Lernschwierigkeiten oder sprachliche Defizite, aber die kann auch ein gesundes Kind haben.
Mein Mann wurde mit dem Klinefelter-Syndrom geboren, er hat also ein Y- und zwei X-Chromosome. Er ist dadurch unfruchtbar, muss sich (seit der Feststellung des Syndroms vor 2 Jahren) hormonell behandeln lassen, ist aber sonst gesund. Erst rückblickend wurde ihm bewusst, dass er als Kind in der Schule oft Probleme hatte, den Stoff zu verarbeiten oder sich verbal gut auszudrücken. Das ist typisch für Klinefelter. Damit kämpft er heute noch, aber er macht sich keinen Kopf drum - er ist eben kein großer Redner, und Astrophysik hat er auch nicht studiert, sondern eine solide Lehre und den Meister gemacht. Dafür ist er (und ich bin fest der Meinung, das kommt von dem zusätzlichen "weiblichen" Chromosom) ein unglaublich einfühlsamer, sanfter und liebevoller Mann. Sowohl ich als auch seine Familie haben ihn so kennengelernt, und er ist eben, wie er ist.
Es gab zu seiner Zeit keine Pränataltests. Man wusste es einfach nicht, er wuchs ohne Kenntnis damit auf, und das ist ok so.
Glaub an dein Kind. Auch mit einen "X" mehr kann es sich zu einer tollen Person entwickeln. Die Defizite kann man gut händeln. Und da du weißt, was das Kind hat, kannst du von Beginn an entsprechend darauf eingehen. Lass den Kopf nicht hängen 
1
Hallo,
Sorry für die blöde Frage. Bist du schwanger? Und da wurde die Feindiagnostik gemacht oder beim Baby das schon geboren ist?
Wie wurde Trisomie X festgestellt?
2
Ich bin schwanger Ende der 18 Woche.
Wir wurden zur feindiagnostik in der 10 Woche überwiesen, weil das Baby Auffälligkeiten zeigte..
16ssw wurde eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht und heute dann das Ergebnis
6
Eine Bekannte erzählte mir, dass beim 4. Kind von ihr eine Auffälligkeit in der Schwangerschaft auftrat. Die Nackenfaltenmessung war aufällig, viel zu dick. Es hieß dann auch irgendwas mit Trisomie. Ich kenne leider die Details nicht. Aber sie hat sich darauf eingestellt. Und er kam auf die Welt völlig "normal" bzw. völlig gesund ohne Behinderung! Das einzige was ist, ist, dass er keine Handfurchen hat. Aber ansonsten völlig normal entwickelt, ist gut in der Schule und verhält sich wie ein Kind ohne Behinderung.
Ich wünsche dir alles Gute und hoffe es wird alles gut!
3
Hey eine Bekannte von mir hatte diese Diagnose bekommen. Das Kind ist gesund. Etwas leichter und allgemein zierlicher aber an sich Kern gesund.
Ich glaube zu meinen , das es auch garkeine Behinderung ist wie das Down-Syndrom,sondern die Kinder einfach etwas später laufen und sprechen lernen. Sie in der Schule es etwas schwerer haben sich zu konzentrieren.
Meiner Bekanntin wurde damals erzählt, so früh wie möglich schon fördern,damit sie es nicht so schwer hat.
Sie konnte dann mit 14 Monaten laufen (was ich jetzt nicht spät finde ) und ihre ersten Worte sagen.
Was hat denn dein Arzt genau gesagt zu dir . Ich würde mich jetzt erstmal nicht verrückt machen.
Lg
5
Hallo, danke für deine Antwort..
Eigentlich hat sie mir genau das selbe gesagt, das man evtl. Mit dem Kind später zum Logopäden muss wegen der Sprachschwierigkeiten oder zur Physio, wegen der schlaffen Muskeln..
Das die Mädels mit Trisomie X sehr groß werden, erstmals die Beine größer als der Oberkörper sind..laufen und sprechen halt etwas später sich entwickeln, auch das trocken werden bis zu 2 Jahre länger dauern kann und sich Lernschwierigkeiten in der Schule bemerkbar machen..
Ab 35 die Wechseljahre eintreffen können, somit frühzeitig Kinderwunsch geplant werden sollte, wenn später mal einer besteht...
sry hab ziemlich durcheinander geschrieben..
11
Liebe Flori,
ich habe dir - eigentlich - im Elternforum geschrieben. Ich sehe nur selbst meinen Beitrag nicht mehr. Manchmal verschwindet wohl etwas. Hatte ich dir auch den Tipp gegeben, dort zu schreiben. Mit einigem Gesuche habe ich jedenfalls deinen Thread dort wieder gefunden. Du warst da gar nicht länger und leu - die sich so gut auskennt und sich Zeit nimmt für jede einzelne Frage - hat gar nicht so viel geschrieben. Sie war eher optimistisch. Magst du ihr das Ergebnis jetzt nochmal schreiben?
Wie geht es dir nach den ersten Rückmeldungen hier?
Du warst schon ganz schön betroffen letzten Freitag, nachdem du das Ergebnis bekommen hattest.
Wie geht es dir mittlerweile? Man bräuchte einfach mehr Begleitung als einfach nur eine Diagnose. Das ist eine gewisse "Kühle" in unserem gut aufgestellten Gesundheitswesen. Derzeit natürlich verständlicher als sonst. Die Zeit fehlt halt hinten und vorne.
Was sind deine Sorgen? Wie geht es dir mit diesen ersten Anhaltspunkte, was sein könnte. Traust du es dir zu, damit umzugehen? Hast du Hoffnung und Vertrauen, dass dein Kind seinen Weg finden und gehen wird? Und dein Mann auch? Wir wissen ja so vieles nicht. Für manche Mühen gibt es Anlagen und sie treffen nicht zu. Anderes kommt ohne Vorankündigung und fordert uns im Leben heraus.
Eine gute Begleitung ist jetzt sicher das Beste für dich! Also - eltern fällt mir wieder ein. Außer, das war für dich nicht so richtige Platz.
***Link vom URBIA-Team entfernt***
Ich hoffe, ihr könnte trotz allem ein frohes Weihnachtsfest feiern!
Liebe Grüße von Kyra
7
In unserer weiteren Familie gibt es einen Fall. Die junge Dame ist mittlerweile Ende Zwanzig, sie hat eine leichte geistige und Sprachbehinderung. Sie hat eine Arbeitsstelle und führt ansonsten (mit etwas Hilfe) ein glückliches und nahezu selbstständiges Leben.
8
Du hast schon viele Antworten bekommen.
Auf die Symptome gehe ich nicht nochmal ein
Freue dich auf dein Mädchen!
Ihr wisst um ihre kleine Besonderheit und könnt das so im Auge behalten und ggf früh eingreifen, damit sie ein ganz normales Leben führen kann ♥️
9
Eine Trisomie X ist meist wenig dramatisch. Der Geund ist folgender. Der Körper benötigt nur 1X Chromosom. Aber alle Frauengaben ja zwei. Diese zweite Chromosom wir daher entsprechend „verpackt“, also inaktiviert. Das nennt man Barr-Kör
10
Sorry.... blödes Handy
Das nennt man Barr-Körperchen. Der Körper ist also darauf ausgerichtet unnötige X-Chromosomen außer Gefecht zu setzen.
Macht euch nicht zu vieleSorgen!
15
Hallo,
ich bin zufällig auf deinen Beitrag/Frage gestoßen und dachte, dass ich dir dazu mal ein bisschen was erzähle:
Ich bin 25 Jahre alt und habe selbst das Triple X Syndrom. Bei mir wurde es auch während der Schwangerschaft festgestellt. Ich bin 1,80 groß, schlank und sportlich. Ich habe eine Gaumensegelschwäche, dh einen leichten Sprachfehler und war als Kind ca 8 Jahre wöchentlich bei einer Logopädin. Nun hört man seit Jahren keinen Unterschied mehr zu anderen Personen an meiner Aussprache. In der Schule hab ich mich ein wenig schwerer beim Lernen getan. Ich war meistens ein 3er Schüler und habe meine mittlere Reife absolviert und auch eine Ausbildung gut abgeschlossen. Ich führe ein glückliches Leben und habe im Großen und Ganzen keine größeren Beeinträchtigungen bis jetzt bemerkt. Lediglich zum Thema Kinderwunsch/Planung kann ich nichts beitragen, die dieser Lebensabschnitt bei mir noch nicht gekommen ist.
Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen & deine Sorgen etwas mildern. Wg. dem Triple X Syndrom braucht man keine Angst haben :)
Liebe Grüße
Maja