Reflux, Laryngomalazie, Gedeihstörung

Hallihallo!
Man liest und lies und liest und denkt doch nicht, dass man irgendwann mal etwas schreiben würde… aber gut:

Unsere Maus ist 12 Wochen alt, seit fast 5 Wochen sind wir im Krankenhaus. Seit Geburt hat sie einen Reflux, meist stiller Reflux in Kombi mit Würgen und Atemnot. (Durch AR Nahrung wurde es schlimmer, der Schleim den sie hochgewürgt hat, hatte ihr alles „dicht“ gemacht.) Sie hat die ersten 6 Wochen mit der Flasche bis zu 100ml getrunken ohne Probleme. Mit 6 Wochen hat sie angefangen beim Trinken zu husten und sich zu verschlucken. Eine Woche später holten wir endlos viel Schleim aus ihrem Mund an dem sie fast erstickt wäre. Mit RTW ins Krankenhaus. Ergebnis: Reflux und Laryngomalazie. Auf einmal erbricht/spuckt sie schon nach geringen Mengen (20ml) Milch und Schleim, auch gelben Schleim und Magensäure. Oft bekommt sie keine Luft mehr und muss abgesaugt werden. Die Ärzte sagen da wird eine schwere Krankheit hinter stecken, was genau - weiss keiner.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann uns irgendjemand helfen?
Wir sind verzweifelt, sie kann sich so nicht entwickeln, kämpft nur noch den ganzen Tag und nimmt daher auch nicht zu. Wir haben Angst sie verkümmert richtig…

Liebe Grüße und danke für eure Zeit !
Mariechen, Papa und Lena

1

Ich kann euch leider nicht helfen, da ich mich damit nicht auskenne. Es gibt aber beim Rund-ums-Baby Experten-Forum zwei Professoren für Gastroenterologie, die antworten. Vielleicht haben die eine Idee haben, wie ihr weiter vorgehen könnt.

2

Da braucht es echte Spezialisten. Guckt mal ob es ein spezialles Hospital bei euch gibt. Heidelberg zb soll eine sehr fähige Station für Babys haben.

3

Ohje, da macht ihr ja ziemlich was mit.
Ich weiß nicht, ob meine Antwort jetzt hilfreich ist.
Mein 1. Sohn wurde mit Ösophagusatresie geboren. Die Speiseröhre war quasi nicht mit dem Magen verbunden. Bei einer OP am dritten Lebenstag wurde dies korrigiert, man vermutete dann auch starken Reflux bei ihm, der aber nicht kam.
Wurde denn bei euch mal die Speiseröhre geröntgt? Beziehungsweise ein Ultraschall mit Kontrastmittel? Vielleicht hat sich ja durch das Wachstum nach sechs Wochen „eine Veränderung innen“ ergeben?

4

Hey, hab mal gar keine Ahnung und im Internet recherchiert und das nennt sich (so wie es beschrieben wird) nach GER oder GERD an.

Hier zwei Links (ich hoffe es geht auf Englisch):

(Hier stehen auch Tipps zur „Behandlung“ Daheim)
https://www.webmd.com/parenting/baby/infants-children

https://www.healthline.com/health/gerd/recognize-gerd-infants#spitting-up-and-vomiting