Chylothorax & 2 Monate vor ET geboren

Unser Weg nach Hause war anstrengend, Kräfte raubend und hart. Diese Krankheit kam plötzlich und niemand weiß, was sie ausgelöst hat. Aber unser Junge hat sie überwunden und hat sich nach Hause gekämpft.
Zurück zum Anfang. Meine Schwangerschaft verlief einwandfrei und ich konnte mich von Beginn an nicht mit den typischen Wehwehchen identifizieren, über die andere Mamas geklagt haben.
Auch das Baby hat sich ganz normal entwickelt, wuchs gut und das Einzige, was vielleicht schon ein kleiner Hinweis auf die bevorstehende Zeit war, war, dass unser Sohn relativ früh sehr groß und etwas schwer zu sein schien.
Also wurde ein Zuckertest gemacht, um auszuschließen, dass es Schwangerschaftsdiabetes sein könnte. Schlussendlich war der Grund, dass das Baby schon ziemlich viel Wasser eingelagert hatte - zwischen Lungen und Herz und auch im gesamten Körper.
Meine Kugel wurde immer größer, was daran lag, dass ich sehr, sehr viel Fruchtwasser hatte. Sein kleiner Körper hatte versucht durch häufiges Urin lassen das Wasser in seinem Körper zu kompensieren, ich hätte damals schwören können, wenn jemand eine Nadel nehmen und in meinen Bauch pieksen würde, würde ich platzen. Ich hatte schon eine Vorahnung, dass etwas nicht stimmen könnte.
Unsere Frauenärztin hatte bei einem Kontrolltermin bemerkt, dass sich im Oberkörper des Babys, zwischen Lunge und Herz, Wasser eingelagert hatte. Also bekamen wir eine Überweisung zu einem Feindiagnostiker, welcher dies bestätigte und uns empfahl schnellst möglich eine Klinik in Bonn aufzusuchen, um mit einem Eingriff das Leben das Babys zu retten. Da wir, es war ein Freitag Nachmittag, keinen Termin mehr bekamen, machten wir uns in unserer Not am nächsten Tag ohne Termin auf den Weg nach Bonn. In der Uniklinik Bonn angekommen wurden wir nochmals bestätigt alles richtig getan zu haben, denn es stand nicht gut um das ungeborene Baby. Per Ultraschall wurde geprüft, wie das Baby in meinem Bauch liegt, dann bekam es eine Narkose und es wurde ein sogenannter Shunt gesetzt, welcher ermöglichen sollte, dass die Flüssigkeit aus dem Körper des Babys abfließen kann. Der erste Eingriff war erfolgreich, dennoch musste auch ein Shunt auf der anderen Seite gesetzt werden. Dies gestaltete sich schwierig, da das Baby immer ungünstig lag. Nach insgesamt 3 Shunteinlagen, einer wurde in meinem Fruchtwasser versenkt, da er nicht hielt, war es geschafft. Es wurde immer wieder per Ultraschall geprüft, ob und wie viel Resterguss sich in beiden Seiten des Oberkörpers befanden.
Da die Flüssigkeit nicht komplett abfließen konnte und ich unmittelbar nach dem erstem Eingriff bereits starke Wehen hatte, wurden wir ein paar Tage später unter der Bedingung entlassen, dass wir nun zu regelmäßigen Kontrollen mussten. Wir wurden darüber informiert, dass das Baby früher auf die Welt kommen könnte. Und so war es auch passiert, nach nicht mal einer Woche die wir zu Hause verbrachten platzte die Fruchtblase und unser Junge wurde 2 Monate zu früh in Schwangerschaftswoche 31 + 5 per Kaiserschnitt geboren.
Was wir nicht ahnten, dass nun der heftigste Teil folgte und wir einfach nur hoffen konnten, dass er es überlegt. Er wurde 3 Monate auf der Intensivstation in Hannover behandelt. Zunächst wurde er intubiert, es wurden ihm Drainagen zur der Flüssigkeit gelegt und sein Herzkreislauf, sowie seine Sättigung wurden durchgängig kontrolliert. Bei der Flüssigkeit in seinem Oberkörper handelte es sich um Lymphflüssigkeit, die durch kleinste Löcher in den Lymphbanen zwischen Lunge und Herz gelangte. Die Ursache, weshalb das Baby an einem Chylothorax erkrankt war, kennen wir bis jetzt nicht. Es wurden auf unseren Wunsch Gentests gemacht, um auszuschließen, dass es an einer Chromosomstörung und einer eventuellen Beeinträchtigung lag, bei denen nichts Auffälliges getestet werden konnte.
Die Ärzte haben uns von Beginn an deutlich gemacht, dass der Verlauf ebenso ungewiss und es nicht klar war, ob er es schaffen würde. Wir wurden über mögliche Therapien aufgeklärt, die auch bei unserem Sohn durchgeführt wurden. Zum einen wurde er zunächst über einen Venenkatheter ernährt, da man davon ausgeht, dass die Fette in der Muttermilch dazu führen, dass die Lymphflüssigkeit weiter austritt und sich die kleinen Löcher in den Bahnen der Lymphgefäße nicht schließen würden. Da es aber nach langer Zeit keinen größeren Erfolg mit sich brachte, wurde ein Medikament verabreicht, welches offlabel genutzt wurde. Es wurde bei diesem Medikament beobachtet, dass es einen Einfluss auf den Lymphfluss und damit in manchen Fällen auch einen Erfolg zeigte. Das sogenannte Octreotid wurde in geringen Dosen verabreicht, und nach und nach in der Gabe erhöht. Da unser Baby das Ganze mehrere Wochen über sich ergehen lassen musste, bekam er Morphin, um den Schmerz zu dämpfen. Letztendlich, und nach einer Sepsis, und vielen kleinen Zwischenfällen, hat vermutlich das Medikament eine Wirkung gezeigt, sodass die Flüssigkeit in seinem Oberkörper immer geringer wurde. Er konnte nach einem Entzug und 3 harten Monaten Krankenhausaufenthalt mit einer Reihe an Medikamenten und einer Sonde entlassen werden. Er bekam zu Hause angekommen weiterhin 8 Medikamente, die wir ihm verabreichen mussten. 2 Wochen später konnten wir ihm diese normal geben, da er ohne Sonde zurecht kam. Ich habe seit seiner Geburt damit begonnen Muttermilch abzupumpen, letztendlich konnte und durfte ich ihn stillen. Das Fett in der abgepumpten Muttermilch wurde zunächst abgeschöpft und nur langsam bekam er nach und nach einen Fettanteil. Da dies nichts auslöste konnte ich ihn also nach den 2 Wochen, in denen er zu Hause noch über die Sonde ernährt wurde dann voll stillen.
Zum Schluss muss ich sagen, das alles war die Hölle. Ich konnte mein Kind nicht nach der Geburt sehen, es nicht auf meine Brust legen und füttern. Ich habe anfangs Angst gehabt, ich könnte vielleicht keine Bindung aufbauen. Ich war körperlich und seelisch sehr labil. Durch die Eingriffe, durch die Angst, das Ungewisse, die zu der Zeit schwierige Lage aufgrund der Coronapandemie... Dennoch hab ich das alles hinter mir gelassen. Unser Sohn lebt, er ist heute, ein Jahr später, kerngesund. Er ist ein fröhlicher, lebendiger Junge, hat keinerlei Einschränkungen. Das Einzige, was uns hin und wieder an diese Zeit erinnert, sind seine leichten Narben. Aber dieser Junge hatte so einen starken Willen, man kann es nicht in Worte fassen, zu was diese kleinen Wesen fähig sind.
In all der schweren Zeit habe ich, wie wahrscheinlich viele andere Mamas nur gesucht, gesucht nach ähnlichen Geschichten, gegoogelt und mich belesen. Es ist schwierig zu dieser Krankheit etwas zu finden, es betrifft laut Ärzte eines von 10.000 Kindern. Ich hatte Glück, denn ich habe über ein Forum eine Mutter kennenlernem dürfen, die fast 1 zu 1 genau dasselbe durchmachen musste. Ich habe sie angeschrieben und sie hat mir jeden einzelnen Tag, an dem ich Fragen hatte geholfen, nicht den Kopf hengen zu lassen, hat mir Mut gemacht und mich unheimlich unterstützt. Mir war sofort klar, dass ich genau das auch zurückgeben möchte. Wenn hier jemand meinen Beitrag liest und in solch einer Situation steckt, dann hoffe ich, dass wir Fragen beantworten und vielleicht auch so unterstützen können.