Geschichten aus The Mighty

An die, die meine Krankheit “kaum glauben können“, wenn sie mich lächeln sehen

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Tiffany leidet an einem seltenen Syndrom und kann oft kaum aus dem Haus gehen. Wenn sie es doch tut, gibt sie sich alle Mühe, gesund zu wirken. Dieser Brief geht an alle, die deshalb den Verdacht hegen, sie simuliere nur.

theMighty seltenes Syndrom
Foto: © The Mighty

Mein Mann und ich haben uns neulich darüber unterhalten, wie andere meine Krankheit wahrnehmen. Es war keine kontroverse Unterhaltung – es waren eher so Überlegungen, die man anstellt, wenn man darauf wartet, dass das Essen aus dem Ofen kommt. Joe meinte, dass ein gemeinsamer Freund mal zu ihm gesagt hat (kein exaktes Zitat): „Ich verstehe schon, dass Tiffany krank ist, und dass auch andere überzeugt sind, dass sie krank ist. Es ist nur schwer zu glauben, wenn sie ausgeht, lächelt und fröhlich ist."


Hm. Normalerweise kann ich mich gut einfühlen, deshalb kann ich ja mal versuchen nachzufühlen, wie andere es sehen. Bis zu einem gewissen Grad kann ich verstehen, dass es für die Leute schwierig ist, die Mittdreißigerin mit der lauten Stimme und der albernen Lache zu sehen und das in Einklang zu bringen mit dem, was sie über meine Krankheit gehört haben. Ich kann verstehen, dass das ziemlich verwirrend sein muss.


Aber meine Güte, Leute! Wie in aller Welt soll ich mich denn benehmen? In der Öffentlichkeit versuche ich mich so zu benehmen, wie man sich in der Öffentlichkeit benimmt. Wenn ich weiß, dass ich es nicht schaffen werde, NICHT ohnmächtig zu werden, dann gehe ich nicht aus dem Haus. Wenn Leute mich fragen, wie es mir geht, dann sage ich „gut" oder „Ich geb' mir Mühe" und ich lächle. Das sieht normal aus, und ich habe beschlossen, so mit meiner Krankheit umzugehen.


Wenn ich weiß, dass ich an einer Veranstaltung teilnehme (selbst wenn es nur so etwas Normales wie ein Abendessen bei Freunden oder ein Basketball-Spiel ist), dann bereite ich mich den ganzen Tag darauf vor, damit ich einen „guten" Eindruck mache. Ich ruhe mich mehr aus. Ich hebe nichts und mache keinen Sport, um meine Gelenke zu schützen. Ich esse nur Sachen, von denen mir wahrscheinlich nicht schlecht wird. Es ist eine ganze Menge Arbeit, den Eindruck zu erwecken, dass es mir gut geht.

"Ich habe den Eindruck, es ist Leuten unangenehm, wenn ich ehrlich sage, wie es mir geht."

 

Viele Leute, die wie ich an einer chronischen Krankheit leiden, haben das Problem, dass sie nicht so tun, als seien sie KRANK. Wir sind Meister darin, so zu tun, als seien wir gesund.
Ich habe den Eindruck, es ist Leuten unangenehm, wenn ich ehrlich sage, wie es mir geht. Überleg mal: Wenn du sagst: „Hallo Tiffany, wie geht's?", und ich antworte: „Ich fühle mich grauenhaft. Gerade habe ich mir den Ellenbogen ausgerenkt, und jetzt ist mir richtig schwindelig", dann wäre die Unterhaltung unangenehm für uns beide. Ich fühle mich mies, weil du mich bemitleidest. Und das will ich mir nicht antun, wenn ich Besorgungen mache oder meinen Mann zu einem Fußballspiel begleite.


Eine Bekannte hat mich neulich gefragt, ob es mir jetzt „besser gehe". Nun, das ist kompliziert. In dem Moment hatte ich gerade einige Besorgungen erledigt, ich war klitschnass geschwitzt und zitterig. In dem speziellen Moment war die Antwort „nein". Im Leben allgemein habe ich eine chronische Erkrankung. Es wird immer gute und schlechte Tage geben. Es ist wahrscheinlich, dass es mir nie wirklich besser oder schlechter gehen wird, denn die Symptome kommen in Wellen, die sich nicht voraussehen lassen. Wellen, die dich von den Füßen reißen, dich Sand essen lassen und dir Salzwasser in die Augen spülen. Wie dem auch sei: Die beste Antwort, die ich dieser Person geben konnte, die nur die besten Absichten hatte, war: „Ich tue mein Bestes, damit es mir bessergeht." Ihr Stichwort für Lächeln und unsicheres Kichern.


Um es allen anderen leicht zu machen, gebe ich sehr vereinfachte Antworten auf schwierige Fragen. Bitte missversteh' mich nicht. Ich weiß es zu schätzen, dass Leute mich in Unterhaltungen einbeziehen. Ich halte meine Antworten schlicht, selbst wenn das nicht genau beschreibt, wie es mir gerade geht. Ich sehe das nicht als lügen – ich schirme die Leute nur vor der unbequemen Wahrheit ab. Das tun wir ja alle in einem gewissen Maße.
Für die Leute, die finden, dass ich mich nicht „krank genug" benehme, habe ich keine Entschuldigungen. Ich gebe mein Bestes, mein Leben zu leben – wir ihr. Ich bin offen für Fragen, weil ich weiß, dass mein Realität so ganz anders ist als die der Leute um mich herum.


Lass mich mit dir über meine Welt sprechen. Es gibt Bedürfnisse und Sorgen bei meinen chronisch kranken Freunden, über die unsere anderen Altersgenossen noch nie nachgedacht haben. Ich erwarte nicht, dass Menschen, die dieses Leben nicht leben, das verstehen. Ich werfe auch niemandem vor, dass er das nicht versteht. Ich bitte nur um die Unschuldsvermutung. Glaub mir, mit diesem Körper kann ich gar nicht anders als dir beweisen, dass ich krank bin – wenn du auch nur ein bisschen hinschaust.
Frieden, Liebe und Gesundheit, Freunde.

Tiffany Early

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