Freie Trisomie 21 mit schweren Fehlbildungen

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von apfelkuchen 23.12.09 - 13:52 Uhr

Hallo Ihr Lieben,

ich habe am 04.12.09 mein KInd still in der 17.Woche (17+5) zu Welt gebracht.Die FWU die vor der Geburt noch erfolgte ergab eine freie Trisomie 21.
LAut der Ergebnisse der Ultraschalluntersuchungen, bei 2 verschedenen Pränataldiagnostikern ergab sich eine infauste Prognose( nicht lebens bzw. überlebensfähig),unsere Kind hätte und hat die SS nicht überlebt, da es unter anderem einen massiven Hydrops Fetalis hatte.
Nun habe ich sehr viel über Trisomie 21 gelesen,aber ich habe keinen Fall entdeckt, wo die Kinder vor oder nach der Geburt gestorben sind.Gibt es unter Euch Betroffene die ähnliches erlebt haben, in Bezug auf Trisomie 21?Hat jemand von Euch nach einem Kind mit Chromosomenaberrationen später noch ein gesunde Kind bekommen? Wir wünschen uns sehr noch weitere Kinder...
Ich würde mich sehr über Antworten freuen.
Danke Apfel

Beitrag von ninna68 23.12.09 - 14:56 Uhr

Hast du mal bei www.rehakids.de geschaut?
LG Ninna

Beitrag von firewomen73 23.12.09 - 19:29 Uhr

Hi Apfel!

Meine Kind hatte damals Trisomie 18,verloren hab ich es in der 15.ssw.

Nach 3 Monaten war dann mein Sohn,heute 3 Jahre unterwegs.
Er ist kerngesund!

LG #niko

Beitrag von mmv 23.12.09 - 19:50 Uhr

Hallo,

ich muss dir jetzt schreiben,ich find das so krass.....

Ich habe am 3.12.2009 meine Tochter zu Welt gebracht,in der SS alles ok,wie sie zur Welt kam,haben wir gesehen,dass sie anders ist.Sie hat Trisomie 21....aber sie ist kern gesund.
Es tut mir leid für dich

Beitrag von gecko29 24.12.09 - 07:33 Uhr

Hallo,

erst einmal tu t es mir sehr leid für Dich- Es wundert mich aber, dass Du nirgendwo findest, dass die Kinder vor oder nach der Geburt sterben. Eigentlich ist das nämlich garnicht so ungewöhnlich, deswegen unterscheiden sich auch die Statisken bez. des Risikos. In der 10. Woche ist es nämlich noch höher als in der 40, weil dazwischen ein Teil der Kinder eben die Schwangerschaft nicht überlebt, das ist von der Natur so vorgesehen. "Normalerweise" merkt der Körper, wenn bei einer Zellteilung etwas nicht funktioniert hat und die Schwangerschaft geht zu Ende. Oder andersherum, wenn die Auswirkungen durch die Bedhinderung sehr schwer sind, kann es eben auch sein, dass der Fötus die Schwangerschaft nicht aufrechterhlaten kann.

Zur freien Trisomie: Theoretisch erhöht sich nach einer Schwangerschaft mit freier Trisomie das Risiko in der Folgeschwangerschaft um 0,5% gegenüber dem Altersrisiko, also kaum. Beispiel: Wenn Du 35 Jahre bist ist das Risiko ja ca. 0,4% (geschätzt, genau weiß ich nicht mehr, müsste ich nachgucken), d.h. dann erhöht es sich auf 0,9%. Die Chance auf ein gesundes Kind bleibt dann also bei 99,1% (statt 99,6%). Ergo: Bei freier Trisomie ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, ein gesundes Kind danach zu bekommen. Und ich hatte mal bei einer Selbsthilfegruppe nachgefragt, es war dort keine Mutter bekannt, die 2 Kinder mit freier Trisomie lebend geboren hat.

Du hast das Recht auf eine humangenetische Beratung, wenn Du möchtest, Dein Frauenarzt kann Dich dahin überweisen, dort kann man Dir bestimmt Mut machen.

Und ich mach Dir auch Mut: Ich hatte mit 32 ein (erstes) Kind mit letaler Trisomie und nun zwei gesunde Kinder.

LG Heike

Beitrag von myimmortal1977 25.12.09 - 02:07 Uhr

Hallo #herzlich

Es tut mir leid, was Du erleben musstest. Ich kann verstehen, dass sich jetzt viele Fragen bei Dir auftuen werden.

Die festgestellte Trisomie ist mit Sicherheit nur ein Befund gewesen. Ein behindertes Kind ist oftmals multipel behindert. D. h. das neben einer Grundbehinderung oftmals noch andere Nebenbehinderungen auftreten, die die Ärzte diagnostiziert haben und die entgültige Diagnose ausmachten.

Stütze Dich nicht zu sehr auf die Trisomie an sich, sondern auch auf die anderen Nebenbefunde. Dort wird sich sicherlich in der Summe aller Dinge der Grund finden, warum die Ärzte zum Schluss kamen, dass Dein Kind nicht lebensfähig sein würde.

Dir alles Gute!

Janette

Beitrag von froehlich 24.02.10 - 20:44 Uhr

Hallihallo!

Bin heute (natürlich erst sehr spät) über Deinen Beitrag gestolpert und antworte jetzt einfach mal (obwohl ich natürlich nicht weiß, ob Du meine Antwort nach dieser langen Zeit überhaupt liest). Also: die erste Tochter meines Mannes war ein "freies" Trisomie 21 Kind - sie starb mit 11 Monaten an einer Herzoperation. Wie leider viele Kinder mit Trisomie 21 hatte sie multiple Schäden. Der Tod seiner Tochter war ein wirklich traumatisches Erlebnis für meinen Mann. Wir haben mittlerweile 2 kerngesunde Buben zusammen, bei beiden haben wir in der Schwangerschaft eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen, einfach, weil mein Mann und ich wissen wollte, woran wir sind. Wie gesagt: beide Kinder sind gesund. Eine freie Trisomie 21 ist einfach eine "Laune" der Natur, traurig zwar, aber absolut zufällig. Du hast danach wieder genauso gute Chancen, ein gesundes Kind zu bekommen wie jede andere Frau. Ich habe meine Kinder übrigens mit 36 und 42 bekommen (also auch nicht gerade jung; zwischen dem ersten und zweiten Kind hatte ich eine frühe Fehlgeburt, wo eben wahrscheinlich auch irgendetwas nicht in Ordnung war). Ich denke, man muß einfach akzeptieren, daß bei der Zellteilung auch mal was schief gehen kann. Und meistens entscheidet der Körper oder die Natur (oder wie immer Du's nennen willst) dann selbst. Ihr habt sicherlich die richtige Entscheidung getroffen. Ich wünsche Euch sehr viel Mut, Kraft und Glück und bin sicher, daß Ihr bald ein gesundes Kind haben werdet.

Babs