Frühkindliches Infektasthma-Welche Erfahrungen habt Ihr?

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Beitrag von dhk 13.03.10 - 23:35 Uhr

Hallo,
jetzt hats uns mal wieder erwischt. Ich dachte die Zeit mit dem Sauerstoff ist entgültig vorbei :-(
Emilia ist zwar selten krank, aber wenn dann so richtig. Da sie seit der Krippe (1 Jahr) hustet, bekommt sie auch singulair 4 mg. Jetzt waren wir schon soweit das wir die Medis absetzen wollten im April, naja....

Sie bekam eine Lungenentzündung mit Sauerstoffabfällen und landete im Krankenhaus. Jetzt sollten wir eine Kinderreha machen, aber die sind wohl erst ab 3 Jahren.

Jetzt haben wir in Absprache mit der Krankenkasse eine Mutter-Kind-Kur beantragt, welche in einer Rehaklinik stattfinden soll.

Welche Erfahrung habt Ihr im allgemeinen mit dem Verlauf dieser Erkrankung? Emilia wurde nach der Geburt 1 Woche beatmet und bekam dann zeitweise noch 5 Wochen O2. Ist das eine "Erkrankung" welche hauptsächlich Frühchen betrifft? Emilia kam ja auch mit Pleuraergüssen zur Welt.



lg Diana + Emilia 2 Jahre (SSW 34+5)

Beitrag von fibi7 14.03.10 - 08:09 Uhr

Hallo Diana,

mein Kleiner bekam auch seine erste Reha, da war er noch keine drei Jahre alt.

Wir waren im Fachklinikum Borkum, was ich dir nur wärmstesn empfehlen kam.

Was nimmt sie für Medikamente? Inhaliert sie täglich? Oder nur das singulair?

Mein Sohn ist nun vier geworden. er kam auch mit großen Atemproblemen auf die Welt. Allerdings 37. Woche, also eigentlich "normal". Er war noch lange auf Intensiv.

Er hatte auch schon mehrere Lungenetzündungen mit Sättigungsabfällen, die erst, da war er gerade 6 Wochen alt.

Über den Verlauf kann man wirklich nichts sagen. Pleuraergüsse können ja auch Narben hinterlassen haben. Wurde sie schon mal bronchoskopiert? Hat man weitere Auffälligkeiten in der Lunge gefunden?

Mein Sohn hat eine Bronchusaplasie, ihm fehlt ein Bronchus plus Lungenflügel. ABer er hat eben auch ein Infektasthma. Bei kleinen Kindern sind die Ärzte ja erst einmal vrosichtig mit dieser Diagnose. Bei uns wurde sie erst in diesem Jahr defintiv gestellt.

Wenn du noch Fragen hast kannst du dich gerne melden...

Liebe Grüße
fibi

Beitrag von dhk 14.03.10 - 12:48 Uhr

Hallo Fibi,
Emilia hat eine Lymphangieektasie, d.h. undichte Lymphgefäße. Sie hatte Pleuraergüsse und Ascites. Unsere 1. Tochter hatte"nur" Pleuraergüsse, aber schwerwiegende Frühchen. Die Erkrankung liegt aber nicht am "Frühchen sein", sonder das wurde schon in der SS festgestellt. Bei Lina-Marie leider zu spät.

Bronchioskopie hatte sie noch nicht, denk ich muß auch noch nicht sein. Ist jetzt "erst" die 3. Lungenentzündung in ihrem Leben. Schlimmer ist der zunehmender schwieriger Verlauf. Das 1. Mal jetzt mit Sauerstoff.

Bisher haben wir nur das Singulair, aber Kortison wird wohl bald als Dauermedik. dazukommen. KIA hat schon mit mir drüber gesprochen. Wenn der nächste Verlauf auch so schlimm sein sollte, dann auf jeden Fall.

Unser 1 wöchiger Bulgarien-Urlaub hat ja wunder gewirkt. 1 Monat kein Husten! Daher hoffe ich das die Kur viel gutes tun wird.

Unsere KK ist recht schnell mit der Bearbeitung und wir sind in einem Speziellen Programm. Denk schon das wir die genehmigt bekommen. Bitte Daumen drücken ;-)

Mich interessiert speziell der Verlauf im Kindergartenalter. Hört das je auf?

lg Diana

Beitrag von fibi7 14.03.10 - 13:11 Uhr

Hallo Diana,

ich drück euch freilich die Daumen...

Hm, unsere Kinder haben wohl unterschiedliche Grunderkrankungen.

Mein Kleiner inhaliert seit er 6 Wochen ist mit Kortison. Anfangs noch mit Pausen im Sommer dazwischen. Allerdings werden bei ihm die Probleme immer heftiger. Im Infekt braucht er immer systemisches Kortison, da reicht Inhalieren alleine nicht mehr aus. Er bekommt auch dauerhaft langwirksame Bronchienerweiterer und eine Antibiotikaprophyalxe.

Er ist nur theoretisch im Kindergarten. Eigentlich seit Juli letzten Jahres. Er ist eine Woche dort und dann wieder drei Wochen oder länger krank. ich zahle zwar die Gebühren kann die Betreuung aber nicht nutzen. Naja, ist einfach so. Anfangs meinte unser Kia (Chefarzt der Kikli) noch, dass er hofft, dass es sich "rauswächst". Einstweilen haben wir beide uns damit abgefunden, dass es so ist. Wir hoffen dass wir auf reha wieder ein Stück weiter kommen, zumindest mit der Medikamenteneinstellung. Weißt: vier Ärzte - fünf Meinungen.... In der Nacht von Montag auf Dienstag fahren wir...

Bei uns ist es eben noch so, dass ich auch ein schweres Asthm a habe., Der Kleine hat also ne ordentliche Portion Atopie dazu bekommen...

Und bei euch?

Liebe Grüße
Alex

Beitrag von dhk 14.03.10 - 20:06 Uhr

Mein Mann reagiert allergisch auf Tierhaare aber sonst nichts. Denk einfach das das die Grunderkrankung ist. Inhalieren sollen wir erst mal nicht, da das Pulmicort auf die Augen geht. Da soll das spray besser sein. Das werden wir wohl auch bald bekommen. Sag mir dann mal Bescheid wie Eure Reha so ist :-p

Wir warten auf die Zusage. Hab es Do abgeschickt.

lg diana

Beitrag von fibi7 14.03.10 - 21:54 Uhr

Hallo du,

das mit den Augen ist die eine Sache. Die hat man aber durch richtiges Inhalieren im Griff. Zum anderen ist beim Pariinhalieren einfach der Wirkstoffverlust zu hoch. Pulmicort gibt es auch als Dosieraerosol.

Das Inhalieren mit Haler bzw Spacer geht viel schneller und ist wesentlich effektiver.

Die Reha wird bestimmt wieder gut. Wir sind in der gleichen Klinik wie letztes Mal. Kennen den Chefarzt, wissen wie die Abläufe sind.... Wir freuen uns schon und hoffen natürlich auf nachhaltigen Erfolg.

Bestimmt erhaltet ihr die Zusage schnell, hast du Angaben zu deiner Wunschklinik gemacht? Wenn nicht kannst du es ja noch nachreichen und ggf schon mal mit der Klinik Kontakt aufnehmen. Dann kümmert sich meist die Klinik um eine schnelle Abwicklung...

Liebe Grüße
Alex

Beitrag von creni 14.03.10 - 20:16 Uhr

Hallo,

wieso Reha erst ab 3? Ich war mit meiner Tochter vor einem halben Jahr zur Reha, da war sie zwar schon 4, aber dort waren auch einige jüngere Kinder, auch Babys unter 1 Jahr. Wir waren hier: www.santa-maria.de - das soll neben Borkum in Deutschland die beste Reha-Klinik bei Asthma- und Allergiegeschichten sein. Bei uns hat es auch wirklich viel gebracht (allerdings gibt es einige Dinge, die so ganz kleine Kinder noch nicht mitmachen können...aber die ärztliche Betreuung ist auf alle Fälle top).
Meine Tochter war kein Frühchen...sie hatte mit 3 Monaten extreme Neurodermitis bekommen, später kamen dann viele verschiedene Allergien und dann auch das Asthma. Jetzt wird sie bald 5 und seit der Kur geht es ihr wirklich besser.
Alles Gute für euch!