Mikrozephalie

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von marushina 09.04.10 - 08:49 Uhr

Hallo,

habe vor einiger Zeit schon mal Fragen bezüglich der Mikrozephalie gehabt, wo mir auch einige Leute geantwortet haben u ich einiges darüber erfahren habe.
Jetzt haben wir ein zweites CT gehabt.
Bei meinen Sohn Anfang 11.Monat, KU ca.33 cm,lt. Ärzte weit unter der 3. Linie liegt eine Stirnnahtverknöcherung vor, alle anderen Nähte sind noch offen.Jedoch wächst der Kopf trotzdem nicht, jedenfalls nicht den letzten Monat.
Operieren tuen die Ärzte zur Zeit nicht, bestehe kein Grund dafür.Jetzt soll noch ein MRT gemacht werden, die Ärzte sagen aus reiner Vorsichtsmaßnahme, das ist allerdings erst im Juli/August, was doch noch mega lange ist meiner Meinung nach#schock.
Jetzt habe ich doch noch ein paar Fragen. Ich habe mich mal in so einige "Schicksale" eingelesen, was die Mikrozwephalie etc. betrifft.
Bei vielen steht da das die Kinder doch recht entwicklungsverzögert oder sogar behindert sind. Ab wann wurden denn diese Entwicklungsverzögerungen in der Regel festgestellt, ich meine in welchem Alter?
Meinen Sohn sieht man weder etwas an (außer kleiner Kopf, aber er ist ja auch sonst sehr schmächtig, da fällt das selbst einen Laien nicht auf!), noch ist er entwicklungsverzögert.
Gibt es auch Babys/bzw. Kinder die Mikrozephalie haben, welche nicht operiert wurde, die sich trotz allem ganz normal entwickelt haben?
Es macht mir schon Angst #zitter, obwohl man es ja eh nicht ändern könnte.
Wäre schön wenn mir noch mal Jemand antworten würde.
Danke schon einmal im voraus.#danke.
Grüße

Beitrag von nicola_noah 09.04.10 - 16:19 Uhr

Hallo,

Bei meinem Sohn wurde vor 2 Tagen auch Microzephalie diagnostiziert.
Allerdingst stellt man sich die Frage nach dem "Geistig behindert werden"garnicht,da er es schon zu 100% ist (Er hat nur noch 25% Gehirnvolumen)

Guck mal bei den rehakids.de, dort gibt es viele Kinder mit Microzephalie.

LG

Nicola

Beitrag von kati543 09.04.10 - 18:32 Uhr

Du hast sozusagen die Mischung meiner beiden Jungs in einem Kind...
Mein Großer hat den Mikrozephalus und der Kleine einen normal großen KU, aber einen Trigonocephalus aufgrund einer Stirnnahtsynostose.
Dein Sohn ist schon 11 Monate jung? Bei welchem Arzt wart ihr? Das Fenster für eine OP ist verdammt kurz und dein Sohn ist schon fast außerhalb. Ich würde dir schwer empfehlen, einen guten Neurochirurgen aufzusuchen und dich dort beraten zu lassen.
Wir haben damals die OP nicht machen lassen. Mein Kleiner war bereits 18 Monate alt, als man uns die Option gegeben hat - der optimale Zeitpunkt für eine OP war da schon weit überschritten. Je älter das Kind, desto schwerer und riskanter die OP.
Mein Großer (mit dem Mikrocephalus) hat bis einschließlich bei der U7 keine Entwicklungsverzögerung gehabt. Erst danach wurde es so gravierend, dass es aufgefallen ist. Jetzt ist er 4 Jahre, in jedem Gebiet außer dem motorischen "auffallend". Er ist I-Kind im Kiga und holt mittlerweile extrem gut auf. So gut, dass wir wieder hoffen, dass er bis zur Schuleinführung alles geschafft hat.
Bei dem Kleinen hoffen wir jetzt einfach. Ohne OP haben wir einfach das Risiko Blindheit und geistige Behinderung... Auch er hat eine Entwicklungsverzögerung von 1 Jahr, aber wir hoffen auf Besserung...

Wenn du magst, kannst du mich auch per VK kontaktieren.

LG
Katrin mit Omar und Daniel

Beitrag von eva1974.2.kids 09.04.10 - 21:50 Uhr

Hallo,

meine Tochter hat auch einen Microcephalus (bei Geburt 32, also nicht sooo weit unter der dritten Perzentile). Der Kopf wächst allerdings parallel zu den Normalkurven, nur eben unter der dritten Percentile. Meine Tochter hatte eine Entwicklungsverzögerung & eine schwere Zentrale Koordinationsstörung. Jetzt ist sie 2 1/4 und hat alles aufgeholt. Sie macht aber immer noch Krankengymnastik (Vojta), hatte auch Ergotherapie, und sie ist feinmotorisch nicht so geschickt und hat ein etwas auffälliges Gangbild. Aber im großen und ganzen sind wir froh mit der Entwicklung (sprachlich ist sie super, sogar weit voraus...).
Ein MRT hätten wir machen lassen können, als sie 8 Monate alt war, weil sie auch einen Plagiocephalus hatte und ein Kleinhirnschaden vermutet wurde. Aber da sie dann immer weitere Fortschritte machte, haben wir es gelassen (wegen Narkose usw.). Wir wissen also nicht, warum sie einen Microcephalus hat (sie hat zwar, was durch Zufall entdeckt wurde, auch ein Syndrom [Turner-Syndrom], aber da gehört eigentlich kein Microcephalus dazu.
Langes Geschreibsel, kurze Aussage: Es kann sich auch alles zum Guten wenden. Ich habe mir furchtbar viele Sorgen gemacht und ständig den Kopf vermessen in der Hoffnung, er wäre gewachsen... Habe mich total verrückt gemacht.
Allerdings würde ich, wenn ihr ja noch mit der Stirnnahtverknöcherung zu tun habt, keine Zeit ins Land gehen lassen und da mal ein bisschen Druck machen, wenn man den Thread meiner Vorschreiberin so liest...

Alles Gute & liebe Grüße

Eva

Beitrag von krissi81 11.04.10 - 20:00 Uhr

Hallo !

Mein Sohn kam mit einem KU von 30 cm zur Welt und seit 1 1/2 Jahren steht er bei 34 cm. Bei der Geburt waren die Schädelnäht geschlossen und zum Teil verknöchert. Nach CT und MRT kam raus, dass aber kein Hirndruck auf die Schädelknochen besteht, also hätte OP nichts gebracht. Er hat ein kleines aber komplettes Gehirn, was aber aus irgendeinen Grund nicht mehr wächst. Seine Entwicklungsverzögerung hat man gleich in den ersten 2 Monaten festgestellt. Er steht heute noch auf der Entwicklungsstufe eines 1-2 Monate alten Babys. Er ist zu 100% schwerstbehindert, stark entwicklungsverzögert, fast blind, hat Epilepsie etc.

....und trotzdem ist er soooooooo süß!!!#verliebt

Kinder mit Microzephalie entwickeln sich soooooo unterschiedlich....

LG
Krissi

Beitrag von sushi3 17.04.10 - 23:55 Uhr

hallo,

mein kind hatte eine stirnnahtverknöcherung, ohne sonstige diagnose und es wurde opeiert.
soweit ich weiß, sollte diese synostose auch so bis zum 9. lebensmonat opeiert werden.
wieso wollen die ärzte nicht operieren?
wenn der kopf nicht wächst, ist das doch grund genug. das gehirn braucht doch platz!

wo seid ihr in behandlung?

wenn du magst, kannst du mir eine PN schicken

lg: sush