fragile-x-syndrome

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von cika2 16.04.10 - 21:24 Uhr

Hallo!

Kennt ihr diese Diagnose????

Also mein Junge ist 8Jahre und rein zufällig habe ich heut diese alte Diagnose wieger gefunden und wollt mal wissen wer sich damit auch noch auskennt und seine Erfahrungen mal mitteilen könnte.

Danke Cindy

Beitrag von pechawa 17.04.10 - 09:56 Uhr

Hallo,

ich habe keinen Erfahrungswert, mit diesem Gen defekt, aber kennst du diese HP?
http://www.frax.de/de/home.html

LG

Beitrag von schokoeis32 18.04.10 - 12:25 Uhr

Hallo Cindy,
wir haben auch das fragile x syndrom ( auch martin bell syndrom) in der familie.
meine tante und ihre kinder haben es!
alles weiß ich nicht, aber vielleicht kann ich dir bissel weiterhelfen.

schönen sonntag
liebe grüße
ich heiße auch cindy

Beitrag von 2froesche 18.04.10 - 13:04 Uhr

Hallo Cindy,

ja, ich kenne diese Diagnose, sogar ziemlich gut. Ich habe einen betroffenen Jungen (7 Jahre alt) und ein betroffenes Mädchen (3 Jahre alt).
Wenn Du Fragen hast, dann frag mich gerne.

LG,
Danielle

Beitrag von bipi168 20.04.10 - 11:18 Uhr

Hallo,
ich schreib dir mal rein interessenhalber wenn das ok ist.
mein sohn hatte verdacht auf frax ist aber letzendlich autismus.
wie hast du es gemerkt?
du hast drei kinder oder?
dein großer hat es nicht!?
poa ich weiß ich bin neugierig aber beschäfftige mich seit 4 jahren damit.
lg bianca

Beitrag von 2froesche 20.04.10 - 12:53 Uhr

Hallo Bianca,
gemerkt, dass was nicht stimmt, habe ich schon früh. Mein zweiter Sohn ist nur 19 Monate jünger als der ältere (gesunde), ich hatte also noch alle größeren Entwicklungsschritte einigermaßen präsent. Der zweite hat alles immer viel, viel später gelernt, oft grad noch im normalen Bereich, aber trotzdem auffällig, dass es bei allem so war. Dann sind wir, als er 2 Jahre alt war, ins Ausland gezogen. Vorher war die Sprachentwicklung schon langsam, im Ausland hat er dann gar nichts mehr dazu gelernt sprachlich. Als er 4 war, sind wir zurück nach Deutschland (wegen ihm), und da sagte eine Ärztin das erste mal zu mir, dass sein Entwicklungsrückstand so stark sei, dass man das leider als geistige Behinderung ansehen müsste. Aufgrund einiger äußerlichen Merkmale kam sie auf FraX, 2 Monate später hatten wir Gewissheit. Da war unsere Tochter allerdings schon 8 Monate alt. Sie ist auch betroffen, allerdings bei weitem nicht so schlimm.
Mein Sohn geht seit September in eine Schule für geistig Behinderte, kommt dort ganz gut klar, aber ob er jemals lesen und schreiben lernen wird? Keine Ahnung. Meine Tochter geht als I-Kind in einen Regelkindergarten, das läuft nach Anfangsschwierigkeiten jetzt toll.
Autistische Züge hat mein Sohn auch, aber ich finde, dass das Leben mit ihm eigentlich immer einfacher wird. Er ist ein fröhliches, recht selbständiges Kind, das es einem einfach macht, nicht dauernd über das eigenen Schicksal zu brüten... Er genießt sein Leben, das merkt man, und darüber bin ich sehr, sehr froh.
LG,
Danielle

Beitrag von schwarzbaer 19.04.10 - 15:33 Uhr

mein neffe hat das fragile x und ist inzwischen 20 Jahre alt. Bei ihm wurde die Diagnose erst gestellt, als er 8 oder 9 Jahre alt war und (nach Rückstellung von Einschulung, dann Einschulung in Regelschule, dann Förderschule) immer noch nach unten durchgereicht wurde.

Ziemlich bittere Geschichte das Ganze :-(

Beitrag von emmelotte 20.04.10 - 06:59 Uhr

Hallo,
Ich hatte schon Schüler mit dem fragilen X-Syndrom an einer Schule für geistig behinderte Kinder.Kann dir das Buch "Das Fragile X-Syndrom" von Suzanne Saunders empfehlen, da wird alles sehr anschaulich und verständlich erklärt. Ist im Verlag der Lebenshilfe erschienen.