Fetomaternales Transfusionssyndrom

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Beitrag von alicia2010 14.05.10 - 13:01 Uhr

Meine Tochter ist mit dem Fetomaternalen Transfusionssyndrom zur Welt gekommen. Vielleicht gibt es hier jemanden dem das selbe passiert ist.Gerne zum austauschen, denn es gibt doch recht wenig Informationen dazu.

Beitrag von dudelhexe 14.05.10 - 13:19 Uhr

Hab gerade versucht es zu googeln. Gibt wirklich wenige Infos. Kannst du kurz schildern, was das ist?

Beitrag von alicia2010 14.05.10 - 13:58 Uhr

Hi
Alicia hat über die Nabelschnur ihr Blut an mich abgegeben.Normal versorge ich sie ja.Das schlimmste sind die Folgen daraus.Kein Blut kein Sauerstoff.Koplettes Herz-Kreislauf-Versagen( asphyxie) und Schädigung der Organe.Ich wusste auch nicht das es sowas gibtMmein Kia war total geschockt als er denn Bericht aus dem Krankenhaus gelesen hat.

Beitrag von dudelhexe 14.05.10 - 14:04 Uhr

Ach du meine Güte! Ist ja schrecklich! Und wie gehts ihr jetzt? Bleiben da Folgeschäden?

Beitrag von alicia2010 14.05.10 - 14:14 Uhr

im krankenhaus hat mir damals gesagt,wenn sie überhaupt überlebt dann mit großen schäden, da sie so lange reanimiert wurde,akutes nierenversagen...usw. und erste krampfanfälle hatte.entwicklungsverzögert ist sie ein bisschen.motorisch ist sie glaub ich auch nicht beste.aber es konnten bisher noch keinen massiven schäden festgestellt werden.leider ist ihr blutbild momentan so schlecht, hoffe sie hat keine schädigung des rückenmarks. kann leider nur klein schreiben, das sie gerade auf dem arm schläft;-)

Beitrag von dudelhexe 14.05.10 - 14:21 Uhr

Oh jeeee. #liebdrueck Sowas tut mir immer so weh im Herzen. Da wird mir immer bewusst, welch riesen Glück ich habe, dass meine Kleine so gesund ist. Ich hoffe ganz doll für dich, dass deine Süße gesund ist und ein langes fröhliches Leben haben wird! Und dir ganz viel Kraft und Freude mit deiner Tochter!!!

Beitrag von oldtimer181083 14.05.10 - 14:17 Uhr

Hallöchen,

hab gerade mal gegoogelt. das kommt eher bei zwillingsschwangerschaften vor.
wirklich ne behandlung findet man da nicht.
aber durch zufall bin ich bei www.rundumsbaby.de auf 2 mama´s aus dem jahre 2005 gestoßen die davon betroffen sind, vllt. hilft dir das weiter,hier der link:
http://www.rund-ums-baby.de/forenarchiv/fruehgeburt/Fetomaternales-Transfusionssyndrom_4362.htm

Da das schon 5 jahre her ist,können sie sich vllt. mit dir austauschen...



Lg mel

Beitrag von alicia2010 14.05.10 - 14:28 Uhr

wenn man sie so lächeln sieht, ist immer erst mal alles gut.Irgendwann kommen auch bessere Zeiten, und man weiß wo man dran ist.:-D

Beitrag von karinf 17.05.10 - 20:58 Uhr

Hallo alicia2010,
mein Sohn ist im Januar 2010 auch mit dem Fetomaternalen Transfusionsyndrom zur Welt gekommen. Er wurde in der SSW 40+0 per Notkaiserschnitt geholt, weil das CTG so schlecht war. Die Ärzte meinen, im Bauch hätte er nicht mehr lange überlebt. Danach 2 Wochen Intensivstation + Kinderklinik. Eine schwere Zeit. Mittlerweile macht er aber einen ganz guten Eindruck.

Beitrag von alicia2010 18.05.10 - 09:10 Uhr

Das ist schön zu hören das es ihrem Sohn besser geht. Was hatte er denn für einen hb-Wert? Hatte er auch so ne schwere Asphyxie? Es ist wirklich eine schwere Zeit.Bei mir war es ähnlich.Sie hätte im Bauch keine zwei Stunden mehr überlebt. In welcher Klinik waren sie denn?
Liebe Grüße

Beitrag von karinf 18.05.10 - 20:03 Uhr

er hatte einen hb von 4,3 und auch eine Asphyxie. Aber ich glaube, so schlimm wie bei deiner Tochter war es nicht. Er musste zu keiner Zeit beatmet oder wiederbelebt werden. Der Kaiserschnitt war im Markus Krankenhaus in Frankfurt am Main. Er ist dann sofort in die Frankfurter Uniklinik verlegt worden. Dort hat man sein Blut ausgetauscht. Zuerst konnte er kein Pipi machen, hatte einen Blasenkatheder. Schlucken ging zuerst auch nicht, deshalb hatte er eine Magensonde. Am 2. Tag nach der Geburt bekam er einen Krampfanfall, dann noch einen. Ein MRT hat ergeben, dass einige Gehirnareale vom Sauerstoffmangel betroffen sind. Bis heute nimmt er Phenobarbital, damit er nicht wieder krampft. Weil aber das EEG mittlerweile unauffällig ist, sind wir gerade dabei, das Medikament zu reduzieren. Dieses Sydrom scheint ja relativ selten vorzukommen. Hatte vorher nie davon gehört. Wie war es bei dir? Wie alt ist deine Tochter? Viele Grüße

Beitrag von karinf 19.05.10 - 10:15 Uhr

habe gerade noch einmal im Arztbericht nachgeschaut... eine Asphyxie hatte der Kleine nicht. Dort steht nur was von Herz-/Kreislaufinsuffizienz und Niereninsuffizienz...Habe ehrlich gesagt in den letzten Monaten vieles verdrängt/vergessen. Er liegt gerade neben mir auf der Spieldecke und lacht - es kann nur alles gut werden.

Beitrag von el2007 19.05.10 - 18:39 Uhr

Hallo alicia2010,

Meine Tochter ist 2007 auch mit diesem Syndrom zur Welt gekommen. Not-
Kaiserschnitt,sie würde wiederbelebt,hb 2,6 Bluttransfusionen,Intensivstation,Magensonde,Künstlich Beatmung usw (um es kurz zu machen)
Am nächsten Tag folgten Krampfanfälle und sie hatte ein Hirnödem.
Erst waren alle Ärzte ratlos und haben Verzweifelt nach der Ursache gesucht.
Es ist wohl so selten das sie erst am 2 Tag sagen könnten was sie hatte.
Das was während der Geburt passierte war schlimm genug und Traumatisch, die Zeit danach empfand ich aber als einen Alptraum.
Keiner könnte uns genaueres sagen weder zum Syndrom noch zum weiterem Verlauf.Es folgten unzählige Arztbesuche,Krankenhausaufenthalte,SPZ-Termine und vieles mehr.
Wir hatten so viele Fragen aber wie hier schon mehrfach erwähnt worden ist, mein weiß nicht viel darüber.
Ich habe auch im Ausland mich darüber informiert aber erfuhr nichts neues.
Heute geht es meiner Tochter sehr gut (entgegen aller Prognosen) was ich als ein kleines wunder empfinde.
Wie geht es dir und wie ist/war diese Situation für dich?

Beitrag von alicia2010 20.05.10 - 08:24 Uhr

Hi
Liest sich wie meine Geschichte. Alicia ist am 13.12.09 geboren. Hb- Wert 3,3 Und das selbe Programm. Wiederbelebt fast 15 min. Magensonde, 10 Tage beatmet. Dazu kam noch akutes Nierenversagen und die Leber sah böse aus.Nach ein paar Tagen konnten wir Hoffnung schöpfen, aber da kamen auch die ersten Krampfanfälle. Ich hätte auch gerne mehr Informationen gehabt, aber keiner kann was sagen.Als wir sie mit nach Hause genommen haben, kamen heftige Drei-Monats.Kolliken. Sie hat fast nur gebrüllt, und ich habe gelernt im Sitzen zu schlafen :-) Die Arzttermine haben wir auch viele schon hinter uns, aber es folgen noch ein paar. Ich finde die Zeit danach auch schlimm. Ich bin nach drei Monaten nachts aufgewacht, weil ich dachte sie wäre tot.ich konnte sie nicht ablegen,weil sie sofort geschrien hatte.mittlerweile gehts ein bisschen besser. die blutwerte sind bei ihr im moment schlecht.mal sehen was da noch so kommt.alicia macht auch einen relativ normalen eindruck. man merkt das sie in der entwicklung 4-6 wochen hinterher ist, aber das ist auch ok so. die prognose war nämlich auch eine andere.schlimm finde ich das man so gar nicht zur ruhe kommen kann, ständig unter strom steht.für mich hatte das auch erstmal nichts mit geburt oder elternglück zu tun.ich habe die menschen nicht verstanden, die mir blumen geschenkt und gratuliert haben.Wie gehts Ihnen denn, so nach 5 Monaten :-) Ist es das erste Kind?
Liebe Grüße

Beitrag von karinf 20.05.10 - 10:51 Uhr

Wenn ich eure Berichte lese, läuft es mir kalt den Rücken runter. Unser Kleiner ist da wohl noch glimpflich davon gekommen. Unser Glück war, dass wir an dem 23. Januar eigentlich rein zufällig ins Krankenhaus zum CTG gegangen sind. Ich hatte keine Wehen. Allein die FA hatte eine Woche zuvor geraten, am Stichtag, also dem 23., ein CTG machen zu lassen. Da das ein Samstag war, sind wir halt nicht in die Praxis, sondern ins KH. Hätte ich noch bis zum Montag gewartet, wer weiß... Das CTG eine Woche vorher bei der FA war auch ganz normal gewesen. Ich hatte nur zuletzt das Gefühl, dass er sich weniger bewegt. Habe das aber auf seine Größe und den Platzmangel zurück geführt. Wir sind dann also vormittags in KH zum CTG und am frühen Nachmittag standen plötzlich 10 Leute um rum und es hieß, dem Baby ginge es nicht gut und man müsse jetzt doch einen Kaiserschnitt machen. Dann ging alles rasend schnell. Während ich wieder zusammen geflickt wurde, ist Lars dann in die Uniklinik verlegt worden. Ich durfte ihn noch einmal ganz kurz sehen. Er war total kalkweiß... Das erste Mal geschrieen hat er nach dem Blutaustausch. Heute fehlt mir das Geburtserlebnis total. Zuerst hatte ich auch echt Schwierigkeiten das alles zu akzeptieren. Ich habe schon einen Sohn (3). Der ist kerngesund auf die Welt gekommen.

Unsere Freunde, Verwandten und Nachbarn haben sich nach Lars Geburt erst einmal zurück gehalten mit Geschenken usw. Da war einfach noch kein Platz für Freude. Heute geht es ihm meiner Ansicht nach gut. Ob und was der Sauerstoffmangel im Gehirn angerichtet hat, können wir erst im Laufe der Jahre sehen, sagen die Ärzte. Aber motorisch ist er zeitgerecht entwickelt. Das sagt jedenfalls die Krankengymnastin. Und ich vergleiche ihn natürlich mit seinem großen Bruder, der in dem Alter auch nicht weiter war.

Der Oberarzt in der Kinderklinik hat uns erzählt, dass er bislang drei solcher Fälle gesehen hat. Allerdings würde dieses Syndrom wohl häufiger auftreten als man denkt. Allerdings wird das Blut der Mutter oft nicht rechtzeitig auf die kinlichen Zellen untersucht. So bleibt es oft ein Rätsel wieso dieses Kind in einem so schlechten Zustand auf die Welt kommt.

Unser Kleiner hat übrigens zuerst auch ständig geschrieen, wenn ich ihn abgelegt habe... Ich führe das auf die ganze Geburtssituation und die Wochen im KH zurück. Immerhin hat er ja auch einiges mitgemacht. Mittlerweile ist er ruhiger geworden. Er ist endlich angekommen.

Wo sind eure Kinder auf die Welt gekommen? Hattet ihr schon Wehen als ihr ins KH gegangen seid? Oder hat euch der FA hingeschickt?

Beitrag von suncar 19.09.12 - 22:12 Uhr

Hallo, eure Berichte sind zwar schon zwei Jahre alt, aber mich würde dennoch interessieren, wie es euch allen heute geht.

Ich habe am 2. September meinen Sohn bei 35+4 ebenfalls mit dem Feto-maternalen Transfusionssyndrom zur Welt gebracht. Bis zur Geburt hatte auch niemand erkannt, was los war. Nur ich habe gespürt, dass etwas nicht stimmt und als dann die Wehen so frühzeitig einsetzten, wurde er auf meinen Wunsch per sectio geholt (aus BEL). Er hatte einen HB-Wert von 5, war acht Tage auf der Neo und laut Aussagen der Ärzte stand es um uns beide sehr schlecht. Nun sind wir zuhause und ich suche verzweifelt nach Informationen. Wieso bekommt man sowas (auch ich habe schon einen gesunden 4jährigen Sohn)? Kann es wieder passieren (wir wollten immer drei Kinder)? Kann man es im Vorfeld feststellen?

Wie sind die Langzeitfolgen? Wie geht es euren Kindern?

Liebe Grüße,

Sandra

Beitrag von karinf 27.09.12 - 12:41 Uhr

Hallo Sandra,
Du hast sicher eine schwere Zeit hinter Dir. Ja, mein Sohn ist mittlerweile 2 Jahre alt, wird im Januar drei... Es geht ihm gut. Er hat, soweit ich das beurteilen kann, keine Beeinträchtigungen. Er ist sehr groß für sein Alter und sehr kräftig. Zudem ist er etwas bequem. Daher ist er vielleicht nicht ganz so beweglich und flink wie seine Altergenossen. Aber ich kann dir nicht sagen, ob das ohne diesem Fetomaternalen Transfusionssyndrom nicht auch so wäre.

Infos gibt es ja leider nur sehr wenige darüber. Mir konnte bis heute keiner sagen, wie und warum so etwas passiert...

Wie geht es Euch denn heute? Hat Dein Sohn auch einen Blutaustausch oder eine Bluttransfusion bekommen nach der Geburt? Warum stand es um Dich so schlecht? Sorry, soviele Fragen...

LG
Karin