Sommer - jetzt sehen alle, dass unser Sohn asymmetrisch ist

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von zoe0212 11.06.10 - 13:28 Uhr

Hallo!
Unser Sohn hat einen sehr seltenen Gendefekt- Hemihypertrophie. Das ist ein halbseitiger Riesenwuchs. Er hat ihn rechts. Sein rechter Arm ist etwas länger, sein rechtes Bein (aber das sieht man mit blossem Auge nicht). Sein Po ist sehr auffällig. Eine sehr dicke Pohälfte und eine dünne. Mit Windel sieht man das nicht so. Sein rechtes Auge ist grösser und er ist allgemein sehr gross und kräftig. Mit 1 1/2 91 cm und 14 kg.
Seit der Diagnose vor 1/2 Jahr können wir damit sehr gut umgehen. Er muss alle halbe Jahr zum Ultraschall der Organe, weil er ein erhöhtes Krebsrisiko der Nieren hat, auch seine Beinlängendifferenz wird beobachtet. Im Moment sind es 1 1/2 cm und er bekommt wahrscheinlich Schuhaufsätze...
Er ist ein sehr fröhliches Kind und absolut altergemäs entwickelt, was ganz toll ist, denn er hat Probleme beim Sitzen, er sitz eben schief wegen dem Po und es wurde vermutet, dass er später läuft als ander, nicht so flink ist und nicht so klettern kann, genau das Gegenteil ist der Fall :-)

Auf jeden Fall dachte ich, mir ginge es jetzt gut damit, aber jetzt im Schwimmbad finde ich es schwierig, denn alle fragen, gucken ihn komisch an. Ich sehe, das getuschelt wird :-( Auch die Freundinnen unserer Tochter (5) fragen, warum der Bruder so einen dicken komischen Po hat. Unsere Tochter sagt dann immer, das war schon immer so

Geht es wem ähnlich, der ein Kind hat, dass eben "anders" aussieht? Wie geht man mit den Blicken um? Erzählt man allen, was das Kind hat?
Es macht mich auch traurig, dass es so doofe Leute gibt, die dann fragen, ob man das nicht im Ultraschall hätte sehen können, und ob ich ihn dann behalten hätte etc etc... Für mich ist er nicht behindert oder so.
LG zoe0212 mit 3 Zwergen (5, 4 und 1 1/2)

Beitrag von zaubermaus2001 11.06.10 - 13:48 Uhr

Hallo #blume,

mein Sohn kam 2007 mit einer (breiten) Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Wir wussten seit der 22. SSW davon und konnten uns darauf einstellen, auch wenn es nicht einfach war.

Ich fand es eigentlich gerade bei Kindern gar nicht schwer, auf Fragen zu antworten. Es war halt so, wie er war, man hat ihnen erklärt, dass da was nicht richtig zusammengewachsen ist und dann waren sie zufrieden und alles war gut. Keine blöden Sprüche, keine Blicke, im Gegenteil, er wurde von allen betüddelt und keiner wollte ihn wieder hergeben.

Bei Erwachsenen kann man, finde ich, durchaus auch mal deutlicher werden. Solche Fragen sind sicher unangebracht. Schließlich habt ihr Euren Sohn seit 1,5 Jahren bei Euch und die Frage, ob ihr ihn bekommen hättet, wenn ihr es gewusst hättet, ist mehr als überflüssig. Schließlich kann man sich das jetzt gar nicht mehr ohne ihn vorstellen, oder ??!

Wenn Dir das wehtut oder nervt, würde ich das einem Erwachsenen gegenüber auch so sagen. Verteidige Dein Kind, wenn Dir danach ist und gib die passenden Antworten. Man liebt sein Kind doch vom ersten Moment an, ohne Einschränkung.

Ich hätte meinen Sohn von der ersten Minute an mit meinem Leben verteidigt und ich denke, dass kam auch bei den Leute an. Jedenfalls haben wir es bis heute nicht erlebt, dass ihn jemand angestarrt hat oder gar einen blöden Spruch gelassen hat. Er ist natürlich mittlerweile operiert, aber auch mit Spalte hatten wir da überhaupt keine unangenehmen Situationen.

Alles Liebe und viel Kraft für die Zukunft

Steffi

Beitrag von italyelfchen 11.06.10 - 14:13 Uhr

Hallo,

leider kann ich Dir auch nicht wirklich helfen! Es ist sicher schwer, damit umzugehen!
Ich habe aber eine Frage an Dich! Wie genau wurde bei Deinem Sohn eine Diagnose gestellt und was weiter untersucht? Hat Dein Sohn ein bestimmtes Syndrom? Ich frage vor allem wegen des Krebsrisikos, welches mir ein wenig Angst hat! Meine Maus wächst zwar gleichmäßig, aber dafür sehr stark.
Bei der U7 mit 22 Monaten war sie 97 cm groß und die Ärztin hat unter Diagnosen "Riesenwuchs" vermerkt, aber es wurde jetzt nichts weiter unternommen. Es stört mich natürlich nicht, dass sie so riesig ist, aber ich habe irgendwie Angst, dass die Größe durch eine Krankheit oder ein Syndrom hervorgerufen sein könnte, die eben noch mehr auslöst als reines Längenwachstum!

Liebe Grüße
Elfchen

Beitrag von sonnenblume-1979 12.06.10 - 10:53 Uhr

Hallo Elfchen,

vielleicht kann ich dich etwas beruhigen. Lass dich auf keinen FaLL "VERRÜCKT" machen.

mein Sohn heute fast 5 Jahre, war auch immer schon ein großer. Ich habe gerade mal in unser U Heft geschaut und meiner war auch 96 cm gross. Er war immer über der Kurve. Von anfang an. Meine Kiärztin meinte das wäre überhaupt nicht schlimm, solange er seine eigene Entwicklungskurve bildet und die konstant bleibt. und so war es auch. Seine Kurve verläuft eben immer über der 97 Linie.!!!

Aber das ist kein Riesewuchs, er ist eben nur gross. Gut wir sind auch Ich: 1,82 und mein Mann 1,96 aber Riesenwuchs "Nein"!!!

Er ist jetzt 4 Jahre und wird Ende August 5 und er misst auch jetzt schon 1,22, Na und?? Kein Problem meint auch die Kindergartenuntersuchung.

Also lass dich nicht irre machen. Wenn du fragen hast mail einfach!!

LG. Nicole#liebdrueck

Beitrag von italyelfchen 13.06.10 - 11:19 Uhr

Huhu,

danke! Ja, sie lag schon immer über der Kurve und wächst gleichmäßig!

Aus der Größe von mir und meinem Mann kann man dieses Wachstum allerdings nicht allein erklären laut Ärztin. Ihre "genetische Zielgrößer" ist 1,83 m und im Moment (Wachstumsfuge wurde noch nicht untersucht, also rein aus den Daten der Us) steuert sie 1,94 an! Ich hoffe, ihr Knochenalter ist einfach dem tatsächlichen Alter voraus und sie hört früher auf zu wachsen. Bei Männern finde ich Grüßen auch von deutlich über 2 m garnicht schlimm, aber eine Frau von über 1,90 m wird es in vielen Lebenslagen nicht einfach haben.

Mal sehen! Die Größe allein ist ja nicht schlimm, wenn man sie entsprechend auffängt, ihr ihre Körpergröße als rein positiv vermittelt. Ein erhöhtes Krebsrisiko bei einem hormonell bedingten Riesenwuchs würde mir halt Angst machen!

Liebe Grüße
Elfchen

Beitrag von zoe0212 12.06.10 - 20:00 Uhr

Hallo! Die Diagnose wurde bei uns durch einen Humangenetiker gestellt. Bis dorthin war es ein weiter weg, denn dieser Defekt ist sehr selten (ca. 300-500 Fälle in DT) und wenige Ärzte kennen diesen Defekt. Er war bei der Geburt normal gross, aber er hatte von Anfang an einen sehr auffälligen Po. Eben eine dünne und eine dicke Hälfte. Die dicke Hälfte ist doppelt so gross. Dieser Defekt hat nichts mit einem Riesenwachstum an sich zu tun. Die Kinder "können" grösser sein, als andere, ist aber nicht immer so. Er hat, wie gesagt, einen Halbseitigen Riesenwachstum, eine Hemihypertrophie. Und nur bei diesem Gendefekt besteht auch das Krebsrisiko, bei einem Riesenwachstum ist das nicht so.
LG zoe0212 :-)

Beitrag von italyelfchen 13.06.10 - 11:21 Uhr

Danke Dir!

Das beruhigt mich doch sehr!

Ich wünsch Deinem Sohn alles Gute und keine weiteren Komplikationen, egal welcher Art!

Kann man nach dem Wachstumsstop denn die Asymmetrie etwas ausgleichen?

Liebe Grüße
Elfchen

Beitrag von zoe0212 14.06.10 - 13:08 Uhr

Hallo!
Die Längendifferenz wird ca. ab 8 Jahren versucht auszugleichen, indem man Klammern in die Wachstumsfugen des "kranken" Beines setzt, damit das Bein langsamer wächst. So hat das "gesunde" Bein die Chance, gleichlang zu werden :-)

Beitrag von nicola_noah 11.06.10 - 21:25 Uhr

Hallo,

Ich habe auch einen Sohn (2) der anders aussieht.
Er schielt mit einem Auge (er ist auf diesem Auge auch Blind,bedingt durch eine Thrombose hinter dem Sehnerv), er humpelt (er hat aufgrund seiner Schlaganfälle eine Rechtsseitige Hemiparese/Halbseitenlähmung),hat seine rechte Hand immer verkrampft und kann diese auch nicht benutzen.

Man guckt ihn an und ich merke auch wie getuschelt wird#schmoll
Erst letztens hatte ich mal wieder ein trauriges Erlebnis auf dem Spielplatz:
Max liebt Bälle.
2 Mädchen spielten mit einem Ball und er flizte direkt zu den beiden Mädchen.
Das eine Mädchen wollte Max den Ball geben,in dem Moment nahm das andere Mädchen den Ball aber wieder an sich mit den Worten:"Spiel nicht mit dem,der ist Dumm!"
#schock
#heul
Mir blutete das Herz und Max verstand die Welt nicht mehr...
Ich habe den beiden versucht zu erklären das er Krank ist,aber bei weitem nicht Dumm,er ist halt so wie er ist und dazu könne er nichts.

Eine andere Mutter auf dem Spielplatz ging offen auf uns zu und fragte was unser Sohn denn hätte da er nicht richtig laufen könnte.
Ich habe es ihr erklärt und damit war gut.

Solche Leute sind mir lieber als die die hinter meinem/unserem Rücken tratschen!

Aber auf solche Leute wirst du dein ganzes Leben treffen....

Ich muss auch endlich lernen mir ein dickeres Fell zu zulegen,ich nehme mir immer alles zu schnell zu Herzen#schmoll

LG

Nicola

Beitrag von zoe0212 14.06.10 - 13:14 Uhr

Danke für Deine Antwort!
Ich merke, ich muss mir auch ein dickeres Fell zulegen.
Ich dachte, ich pack das schon, aber irgendwie tut es trotzdem weh.
Wir hatten das alles eigentlich schon mal durchgemacht mit unserem mittleren Sohn. Er ist entwicklungsverzögert, konnte z.B. erst mit 2 alleine aufstehen und kann Heute mit 4 viele Dinge nicht, die andere kinder in seinem Alter spielend machen. Treppe alleine gehen z.B. Da weinte ich auch viel am Anfang, weil ich so oft gesagt bekam "was das kann er noch nicht, da würde ich was falsch machen".... Er bekam 3 Jahre lang Krankengym und ist immer noch ein Kind, das viel Geduld, Zeit und Aufmerksamkeit benötigt. aber er geht seinen Weg, wenn auch anders, als die meisten :-) Sein kleiner Bruder tut ihm richtig gut, sie haben sich jetzt als Jungsbande gegen ihre grosse Schwester verbunden und haben nur "Blödsinn" im Kopf :-)
LG zoe0212

Beitrag von canette 12.06.10 - 11:03 Uhr

Hallo Zoe,

drück mal deinen kleinen "großen" ganz dolle von mir. Ich hab zwar kein Kind mit Riesenwuchs aber ganz gesund kam meine kleine (5 Jahre) auch nicht zur Welt. Sie kam als Nierenkind zur Welt hat auch auf der linken Seite eine Doppelniere mit vergrößerung was man beim genauen hin gucken auch von außen sieht. Sie wurde bis jetzt schon mehr als 6 mal operiert. Das sieht man dem Körper halt an und grad im Sommer wenn die großen Narben hell bleiden ist es sehr auffällig und wir wurden auch oft darauf angesprochen.

Wir haben nie ein Geheimnis daraus gamacht und immer offen über alles geredet und mittlerweile erzählt unsere Kleine schon selbst welche Narbe von was kommt. Das ist dann den dumm fragenden Erwachsenen sichtlich peinlich und ich denk mir immer "selber Schuld".

Während der Zeit des künstlichen Nierenausgang haben wir aber auch zu hören bekommen: "Mit der darfst du net spielen die ist anders" Halloo????? In dieser Zeit hab ich gelernt solche Kommentare weg zu lächeln. Das mach deinen Gegenüber echt unsicher.

Deine Tochter macht das klasse, wenn sie sagt das war schon immer so. Kinder gehen mit solchen Sachen immer selbstverständlicher um als wir und machen sich weniger gedanken.

Ich glaub denen die so doofe Komentare von sich geben geht es echt zu gut und die wissen einfach nicht wie es sich Anfühlt auf der anderen Seite zu stehen. Die verstehen einfach nicht das man auch seine "Sorgenkinder" lieb hat und sie nie hergeben würde.

Ich wünsche euch viel Kraft

LG Anni

Beitrag von zoe0212 14.06.10 - 13:22 Uhr

Danke für Deien Antwort :-)
Ja, man liebt seine "Sorgenkinder" wie sie sind. Wir sehen das irgendwie gar nicht, dass Nils asymmetrisch ist, er ist eben so. Mir fällt es jetzt eben nur wieder extrem auf, weil alle so blöd gucken im Schwimmbad.
Ein Geheimnis machen wir auchnicht daraus, wer fragt, bekommt es erklärt. Manche sind dann trotzdem verunsichert, weil das Wort "Gendefekt" wohl ganz furchtbar ist. Auch wird immer gefragt, wer das denn noch hat in der Familie, aber das hat keiner sonst.
Das Lächeln bei solchen Kommentaren ist ein guter Tipp
LG zoe0212

Beitrag von sonnenblume-1979 12.06.10 - 11:11 Uhr

Hallo Zoe,

lass dich erstmal ganz lieb drücken!!!#liebdrueck

Ich weiss nur zu gut wie du dich fühlen magst. Meine Tochter 11 Monate kam letztes Jahr mit einem gr. Feuermal am Fuss bis zum Knie zur Welt. Es war ein riesiger SChock!! Ich habe die ersten Wochen und Monate immer nur geweint, war völlig neben mir. Weil in der Verbindung mit einem Feuermal gibt es auch son eine Krankeit die nennt sich "Klippel - T. Syndrom" da ist meist die Extremität betroffen,die das Feuermal aufweist. Diese wird auch dann kürzer oder länger, dicker oder dünner oder es betrifft nur einen Teil , wie z.B. den Fuss.

Meine Nerven waren am Ende. Bisher ist es "gott sei dank"nur ein Feuermal, keine Längen oder Dickenunteschiede, aber es kann sich bei Ihr immernoch diagnostizieren lassen, wenn es sich später herausstellen sollte.

Ich kann dir eine super Seite empfehlen,wo es viele Betroffene gibt und man sieht das man mit dieser Sache nicht alleine steht. Mail mir einfach über die VK. Bei Maja ist es eine angeborene Fehlbildung der Gefäße. Bei ihr ist der Übergang vom Fuß zum Bein leicht dicker als bei dem gesunden Beinchen aber die Ärzte meinen es wäre nur Fettgewebe, was sich verwachsen würde. "Ich hoffe es""

Ich kenn die Blicke, jeder fragt, warum ist das Beinchen so blau?? Meine Antwort: es ist ein feuermal!! Die Blicke der anderen: und was kann man machen??? #zitter Ich sage immer erstmal garnichts, abwarten. "Es sind ja in dem Sinne nur Äderchen, die zu knapp unter der Haut sitzen und deshalb durch schauen.
Meld dich ich geb dir die Seite, da sind wirkl Menschen, die dir weiterhelfen können, die auch Experten kennen, wo man sich mal ne zweite Meinung einholen kann.

°°°°War das schon ab Geburt sichtbar?? Wann hab ihr es bemerkt??, wie wurde es bemerkt?? °°°°

Die schlimmste Frage die ich bisher hatte im bezug auf das Beinchen kam von meinem Sohn 4 Jahre, er fragt mich ,was seine Schwester da hätte und ich erklärte es ihm. ER fragte, "muss Maja jetzt sterben"???#schock#schock

Sowas wird uns immer mal wieder begegnen. Mir geht es im Bad auch so, wie dir. An manchen Tagen ist es mir egal an anderen geht es mir sehr nahe.

Ich hoffe ich konnte dir helfen...meld dich wenn du magst.

LG
Nicole#liebdrueck

Beitrag von zoe0212 14.06.10 - 13:29 Uhr

Hallo!
Ich bemerkte gleich beimersten Wickeln, dass die eine Pohälfte grösser war, als die andere. Merkte das auch an bei der U2, aber es wurde gesgt, dass sich das sicher verwächst, vielleicht habe er im Bauch schief gelegen.
Danach folte eine Odysee von Untersuchungen, bei verschiedenen Ärzten. Zuerst wurde ein Schiefhals diagnostiziert, was er aber nicht hatte, dann wurde alles geröngt, das Becken war gerade, die Hüfte auch. Die Ärzte waren wohl ratlos, also schickten sie uns Heim, mit der Antwort, unser Kind sei gesund :-[ Er hätte vielleicht etwas mit den Lymphdrüsen, das sei aber nicht schlimm und gebe sich mit der Zeit. Wir hatten Angst. Ich gab nicht auf, bis der Kinderarzt uns zum Spezialisten überwies, ein Humangenetiker, der stellte dann die Diagnose. Jetzt ist er in guten Händen. Die Ärzte arbeiten zu dritt zusammen, der Humangenetiker, der Orthopäde und ein Psychologe. Jetzt gehts uns gut.
Danke für Deine Antwort
zoe0212

Beitrag von 3wichtel 12.06.10 - 21:46 Uhr

Anders aussehen tut mein Sohn nicht, da kann ich Dir also nicht viel weiterhelfen
Da er aber ADHS hat, wird/wurde er oft wg. seines Verhaltens angefeindet.
Ich kann auch nur zu dem raten, was zaubermaus geschrieben hat: Wirf Dich wie eine Löwin vor Dein Kind. Dann werden die Kritiker und Lästerer ganz schnell merken, dass sie das mit Euch nicht machen können.

Und zu so einem Satz wie "Hätten sie den auch bekommen, wenn sie das gewusst hätten" würde ich völlig ernsthaft antworten:
"Ihre Mutter hat sie doch auch bekommen, obwohl sie so taktlos sind!!!"

Liebe Grüsse,
3wichtel

Beitrag von zaubermaus2001 13.06.10 - 16:08 Uhr

Und zu so einem Satz wie "Hätten sie den auch bekommen, wenn sie das gewusst hätten" würde ich völlig ernsthaft antworten:
"Ihre Mutter hat sie doch auch bekommen, obwohl sie so taktlos sind!!!"


#rofl#rofl#rofl Den Spruch muss ich mir merken !!!#winke

Beitrag von zoe0212 14.06.10 - 13:34 Uhr

Ja, so eine Antwort hätte ich gerne gegeben, der Satz klam aber von der Schwiegermutter, die total gegen das dritte Kind war, da wir ja schon einen Jungen und ein Mädchen haben, was man da noch mehr wollte. Vor allem,. weil der Junge entwicklungsverzögert ist und viel Geduld, Zeit und Aufmerksamkeit benötigt....
Meine Antwort war eben nur, dass es unsere Kinder sind und unser Leben und sie bräuchte sich ja nicht darum kümmern. Sie hat selbst 3 Kinder, aber nageblich nur, weil sie unbedingt ein Mädchen wollte und das war eben erst dasd dritte Kind. Sie ist immer so taktlos. Mein Mann sagt immer, da rein, dort wieder raus, nicht zu hören, kann ich aber meistens nicht. Vor allem, weil dieser Gendefekt ja auch von mir kommen muss, laut ihrer Meinung. Bei ihr gab es sowas nie. --- Bei uns auch nicht. Das ist eine Laune der Na´tur, da ist niemand schuld oder so, aber das versteht sie nicht....
Danke für Deine Antwort :-)
zoe0212

Beitrag von 3wichtel 14.06.10 - 13:44 Uhr

Oh ja, so ein Schwiegermonster habe ich auch.

Als wir eröffnet haben, dass wir unser 3. Kind bekommen, hat sie nur gesagt: "3 Kinder???? Da kann man sich ja nirgendwo mehr sehen lassen. Das haben doch nur Asoziale!"

Als mein erster Sohn mit roten Haaren geboren wurde, hat sie gleich beim Antrittsbesuch im Krankenhaus gesagt "Na, hoffentlich verwächst sich das noch"

Und als wir mal erzählt haben (erst als schon 2 Kinder da waren), dass wir für die ersten beiden Kinder eine Hormontherapie brauchten, meinte sie auch nur, dass käme ganz sicher nicht aus ihrer Familie "bei uns gabs sowas noch nie!"

#klatsch#augen

Beitrag von sylterengel 13.06.10 - 11:06 Uhr

Guten Morgen!

Meine Tochter hat Riesenwuchs, allerdings nur am Fuß. Es waren erst nur zwei Zehen betroffen, die waren also 3-4mal so groß wie normal. Die Kuppe war so Kirschgroß ca. Wir wussten es auch nicht vorher.
Wir haben auch immer komische Blicke geerntet, allerdings sehe ich darüber hinweg. Mit einem Jahr wurden die beiden Zehen abgenommen, danach hat sich rausgestellt, das der gesamte Vorfuß betroffen ist. Mittlerweile wurde der Fuß nochmal operiert. Es wurde krnakes Gewebe entfernt, ist aber noch nicht alles weg. Mindestens eine OP kommt noch.
Geguckt wird immer noch komisch, gerade im Sommer, wenn sie Sandalen an hat oder Barfuß ist. Wenn einer fragt, was ich besser finde, dann erzähle ich, was sie hat.
Meine Tochter selber hat damit überhaupt keine Probleme,klar, sie wächst ja damit auch auf.....

Beitrag von zoe0212 14.06.10 - 13:38 Uhr

Unser Sohn hat damit bis jetzt auch keine Probleme, er ist ja auch noch klein. Ich denke auch, dass er damit nicht wirklich Probleme bekommt, vielleicht viel später erst, wenn er nicht so Sport machen kann, wie andere oder so. Er bekommt wahrscheinlich auch eine OP des Popos. Zuerst muss er ins MRT, damit sie sehen können,w as Fett und was Muskel sind, dann können sie die Pohälfte vielleicht reduzieren. Das soll einen schiefen Rücken vorbeugen, er sitz ja schief. Jetzt muss er erstmal zum Orthopäden, da er seit 3 Wochen läuft und jetzt müssen sie gucken, ob er eine Schuerhöhung braucht, da das Bein ja auch länger ist...
LG zoe0212

Beitrag von sylterengel 14.06.10 - 14:05 Uhr

Kinder gehen ganz anders mit soetwas um, als Erwachsene. Ich hatte immer die Befürchtung, das es im Kiga anders kommt, ist aber nicht so. Die Erzieherinnen wissen bescheid und wenn die Kinder fragen, können sie das erklären. Beim Eltern-Kind-Turnen haben mich die Eltern gefragt und ich habe ganz offen geantwortet. Und auch Bilder gezeigt, wie der Fuß vor der OP aussah. Bis her haben alle positiv reagiert.

LG Sandra

Beitrag von hasib 14.06.10 - 15:29 Uhr

Hallo,
ich kenne diese Blicke aus der Zeit mit meinen Gastkindern. Wir hatten schon zwei mal afghanische Jungs hier bei uns wohnen, die zwei haben schwere Brandverletzungen. Angezogen fällt es wenig auf, aber im Schwimmbad waren wir die Attraktion. Da die Jungs aber sooooooo gerne schwimmen gegangen sind haben wir das einfach ignoriert und sind eisern jede Woche schwimmen gegangen. Bald kannten uns alle und es war gut.
Am Anfang ist es den Jungs nicht aufgefallen, da sie sich so sehr gefreut haben, nachher hatten wir eine Phase da wurde es schwerer, gerade wenn Kinder fragten. Selber haben sie nicht antworten wollen, aber wenn ich es dann kurz machte war es auch immer gut und dann wurde gespielt.
Ich denke man muss seine Kinder einfach stark machen damit umzugehen, wenn wir darin kein Problem sehen ist es für die Kinder auch in Ordnung.

Ach ja, zu so dummen Fragen wie "ob man das nicht im Ultraschall hätte sehen können, und ob ich ihn dann behalten hätte etc etc..." würde ich gar nichts sagen, oder eine treffende Antwort geben. Auch eine Brille ist Zeichen einer Behinderung, oder die Frage selbst lässt auch auf geistige Schwächen schließen....irgendwas in der Art vielleicht?


Ich wünsche dir und deinen Kindern viel Kraft!
lg hasib

Beitrag von kemi 14.06.10 - 18:27 Uhr

Hallo Zoe,

mein Sohn ist nun fast 4 und hat ebenfalls eine Hemihypertrophie der rechen Körperhälfte. Bei ihm ist die Beinlängendifferenz etwas geringer, wir können das mit Einlagen im Schuh ausgleichen. Bei meinem Sohn hat man es, als er noch kleiner war, vor allem im Gesicht gesehen: die rechte Backe war damals deutlich dicker. Dies hat sich im Laufe des letzten Jahres relativiert.
Ich habe Kindern, die nachgefragt haben, erzählt, dass das eben so ist, aber nicht jedem (Erwachsenen) die gesamte Diagnose ausgebreitet..

Vielleicht wird bei euch das auch etwas weniger auffällig. Zu den doofen Leuten sollte man sagen, dass man Dummheit leider nicht im Ultraschall erkennen kann, was für sie allerdings vorteilhaft war... (Aber auch wenn es weh tut, solltest du derart blöde Kommentare am besten ignorieren, wenn du das kannst.)
Auch mein kleiner Mann ist ein völlig fröhlicher Junge, dem das bisher gar nichts ausmacht, obwohl er noch andere Auffälligkeiten hat, die ihn aber nicht einschränken. Insgesamt entwickelt er sich genauso gut wie sein Zwilllingsbruder, der das alles nicht "abbekommen hat". Bisher waren auch alle Ultraschalls unauffällig.

Hoffentlich konnte dich das ein wenig trösten.

LG Kerstin (auch mit drei Zwergen 6 und bald 4)

Beitrag von zoe0212 16.06.10 - 12:36 Uhr

Danke für Deine Antwort!
Man findet eigentlich ganz selten jemanden, der ein Kind hat, dass auch Hemi hat. Wir leben in der Schweiz, hier habe ich nur eine Familie gefunden, die mir auch sehr weiterhelfen konnte bezüglich eines Spezialisten in Zürich.
Kann es sein, dass Du auch schon mal im Forum für Hemihypertrophie (www.hemihypertrophie.de) geschrieben hast? Ich lass dort auch einen Beitrag einer Familie mit Zwillingen, wo nur 1 Kind betroffen ist.
Diese Forum hat mir so geholfen, da ich dadurch meine Angst verloren habe und auch mit Überzeugung auf die Ärzte zugehen konnte, nachdem sie mir bescheinigten, dass mein Kind gesund sei und ich mich nicht durch das Internet verunsichern lassen sollt. In Wahrheit konnten sie einfach nicht zugeben, dass sie sich nicht auskennen und mich einfach weiterschicken zu einem Arzt, der sich auskennt. Das haben wir dann alles auf eigene Faust gemacht...
Unser Kleiner ist auch sehr fröhlich, entwickelt sich prima. Noch ist er zu klein, um zu realisieren, dass er etwas anders aussieht. Ich glaube, die grösste Herausforderung ist es, dem Kind so viel Selbstbewusstsein mit auf den Weg zu geben, dass es sich nicht an dem "Anders-Sein" stört...
;-)
Wo kommt ihr denn her aus Deutschland? Wir kommen ursprunglich aus dem Rhein-Main-Gebiet und arbeiten fleisig an der Rückwanderung
LG Kerstin (heisse auch Kerstin)

Beitrag von kemi 16.06.10 - 15:53 Uhr

Hallo Kerstin,

ich bin tatsächlich die Mama mit den Kindern, über die du im Hemiforum gelesen hast.
Auch für mich war dieses Forum sehr hilfreich, obwohl meine Kinderärztin die Hemi "erkannt" und uns in die Uniklinik überweisen hat. Dort waren die Ärzte allerdings auch bereit zuzugeben, dass sie diese Besonderheit nur ganz selten sehen.

Unser Sohn weiß zwar, dass er zu diversen Kontrollen und Untersuchungen (alllerdings nicht nur wegen der Hemi) oft in die Klinik muss, aber er nimmt das alles sehr gelassen hin und findet sich (noch) gar nicht anders.

Wir leben übrigens im Rhein-Neckar-Kreis.

;-) LG Kerstin

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