Absencen Epilepsie

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Forum: Erziehung

Kinder fordern Eltern täglich neu heraus zu Auseinandersetzung und Problemlösung. Kinder brauchen Grenzen - doch welche und wie setzt man sie durch? Welche Erziehung ist die richtige? Nutzt hier die Möglichkeit, euch hilfreich mit anderen Eltern auszutauschen.

Beitrag von keene34 03.02.06 - 10:03 Uhr

Hallo an alle,

unsere Tochter hat Absencen Epilepsie.

Sie ist 27 Monate, und seit 3 Monaten anfallsfrei.

Hat jemand ein Kind mit dieser Krankeit, ich suche betroffene Eltern, die mit mehr darüber schreiben könnten, über Ausheilung ect.

WER HAT ERFAHRUNG GESAMMELT?????????
HAT JEMAND EIN KIND, DAS JETZT OHNEN MEDIKAMENTE LEBT UND AUCH KEINE ANFÄLLE MEHR HAT???

Ich freue mich über jeden Beitrag.

Liebe Grüße keene34

Beitrag von baerbel_baer 03.02.06 - 14:32 Uhr

Hallo keene34,

auch wir haben ein Kind mit Absencen-Epilepsie sie ist aber schon 15 Jahre alt.

Habe leider grad keine Zeit melde mich heute Abend wieder.

grüße

Beitrag von baerbel_baer 03.02.06 - 17:09 Uhr

Hallo,

ich bins wieder, so kannst du mir mal schreiben wie sich die Absencen bei deiner Tochter zeigen weil du schreibst sie sei seid 3 Monaten Anfallsfrei, meine Tochter träumt nur wir haben das lange gar nicht bemerkt.
Was für Medi nimmt deine Tochter......
Claudia nimmt erst seid 8 Wochen Medi.
Freue mich über eine Antwort und melde mich dann wieder.
grüße baerbel_baer

Beitrag von keene34 03.02.06 - 19:35 Uhr

Hallo baerbel_baer,

Nathalie nimmt das Medikament Valproinsäure ratiopharm 3 mal täglich 10 Tropfen.

Angefangen hat es im August letzten Jahres, sie hat kurz mit den Armen gezuckt und dabei die Augen verdreht. Das war wirklich ganz kurz, so als ob sie sich erschrocken hat.

Es folgten viele Untersuchungen, stationär, es war sehr belastend. Dann wurde sie auf das Medi eingestellt und als wir dann 10 Tropfen 3 mal täglich erreicht hatten, war sie sofort anfallsfrei. Das war genau an ihrem 2 Geburtstag. Das war der schönste Tag für mich.

Jetzt suche ich weitere Informationen, ob jemand ein Kind hat, wo die Krankheit ausgeheilt ist. Sie ist auch in ihrer Entwicklung etwas zurück. Genaue Untersuchungen folgen noch bei einer Heilpädagogin.

Liebe Grüße keene34

Beitrag von baerbel_baer 03.02.06 - 20:02 Uhr

Hallo keene34,

auch meine Tochter meine Erstgeborene ist einwenig langsamer sie besucht mitterweile die 9 Klasse einer Realschule und wird wahrscheinlich dieses Jahr kleben bleiben, hat aber in der Grundschule schon die 3 Klasse aber auf Freiwilligerbasis wiederholt.
Claudi muss die Absencen schon längere Zeit gehabt haben sie hat immer nur geträumt ansonsten haben sie die Absencen nie gezeigt sie hatte nie so etwas wie Zuckungen, sie hatte Fieberkrämpfe als sie klein war aber der letzte mit 2,5 jahren und die Absencen traten erst ab dem 8-10 Lebensjahr auf. Davor war Claudi immer ein sehr stilles und liebes Kind allerdings konnte sie auch sehr stur sein, was immer schlimm war war ihre Verträumtheit.
WAS ICH NOCH GANZ WICHTIG SCHREIBEN MUSS IST DAS CLAUDIA DIE ABSENCEN NUR IN DER SCHULZEIT HAT IN DEN FERIEN OHNE STRESS MIT AUSSCHLAFEN UND TAGESGESTALTUNG WIE SIE ES MÖCHTE KOMMT VIELLEICHT NUR 1 ABSENCEN IN DER WOCHE.
Und genau da haben sich uns die Absencen gezeigt leider haben wir es nicht erkannt, die Ärzte meinte immer nur sie sei halt ein Träumerle.
Naja jetzt nimmt sie seid 8 Wochen Lamotrigin und kommt damit besser klar als zB. ich ich hatte erstmal 4 Wochen gebraucht um mich an die Situation zu gewöhnen das sie jetzt täglich Medi nehmen muss.
Angefangen hat sie mit 12,5 Gramm täglich am Schluss muss sie eine Dosis von 200 Gramm am Tag nehmen.
Das muss wohl ein Mittel sein das sehr gut verträglich und mit bis auf seltenen Hautausschlag ( den sie nicht bekommen hat ) keine Nebenwirkungen haben.
Unsere Ärztin sagte sie solle jetzt die Medi mal 3 Jahre lang nehmen und dann sieht man weiter, wobei sie gleich sagte und ich ihr das auch glaube das nach dem Absetzen der Medi die Anfälle sofort wieder zurück kommen.
Wo seid ihr in Behandlung???
Wir sind in der Epilepsiklink in Kehl und fühlen uns da auch sehr sehr gut Aufgehoben.
Claudi war krank letzte Woche hohes Fieber und Erbrechen ein kurzer Anruf dort und sofort wussten wir das die Medi sich gut vertragen das ist prima an der Klinik es ist immer jemand da egal zu welcher Tages oder Nachtzeit.

genug gelabbert freue mich auf Antwort von dir.
grüße baerbel_baer

PS: ich habe eine Bekannte die schon über 15 Jahre Absencen hat und sie hat die MEDIKAMENTE abgesetzt weil sie dachte es sei alles weg und kurz darauf bekam sie einen großen Anfall, seither nimmt sie die Medi wieder.

Beitrag von keene34 04.02.06 - 00:16 Uhr

Hallöchen,

habe Deine Addi noch nicht und antworte Dir aus diesen Beitrag.
Ganz oben schreibst Du über Schulzeit und ausschlafen.

GANZ WICHTIG bei Absencen ist ausreichend Schlaf.

ich werde jetzt mal schlafen gehen, Gute Nacht#liebdrueck

Beitrag von baerbel_baer 03.02.06 - 20:19 Uhr

Hallo Keene34,

habe grade zufällig noch dein Posting gelesen über das Einschlafen deiner Tochter.

Genauso war es bei uns auch mit Claudia was haben wir gezofft in dieser Zeit, das Theater haben wir wirklich Jahrelang mitgemacht.
Sie schlief teilweise auch erst nach Std. ein und meist auch erst dann wenn wir lauter geworden sind.
Leider leiden auch die anderen Kinder aus der Familie derwegen.
Heute können mein Mann und ich darüber lachen aber damals war es sehr sehr Belastend.

grüße

Beitrag von keene34 03.02.06 - 20:59 Uhr

Das Einschlafen ist auch so ein Problem bei ihr, mein Mann liegt gerade bei ihr und versucht sie schon seit einer Stunde "einzuschläfern".

Wir wissen nicht, ob es mit der Epi zusammenhängt. Darauf konnte mir noch Keiner eine Antwort geben. Habe gestern an die Uni Münster geschrieben. Vielleicht bekomme ich da ne Antwort drauf.

Du kannst auch mal auf die Seite www.epinews.de gehen. Da steht auch immer über Absencen was drin, dieses Mal über die Ursache von Absencen. Ich bekomme den Newsletter, ist echt gut. Auch unter www.desitin.de findet man einiges dazu.

Du kannst auch an meine Addi schreiben. heike-blankenhagen@web.de

Liebe Grüße Heike#liebdrueck

Beitrag von baerbel_baer 03.02.06 - 21:41 Uhr

hallo keene34,

ich danke dir als erstes mal für die Homepageadresse. Habe mal als erstes einwenig gelesen das hört sich sehr Interessant an, habe erstmals was nur über Absencen Epilepsie gelesen.
ich haben noch ein weit entferntes Elternpaar das ich von einer Freundin her kenne, die Tochter sie heißt Laura hatte auch als sie kleiner war Medi genommen auch für Absenceepilepsi und ich weiß sie nimmt keine Medi mehr ich weiß aber nicht ob sie noch Anfälle hat ich werde aber jetzt doch mal anrufen habe schon viele Wochen die Telefonnummer liegen, habe mich seither noch nicht getraut.
Ich werde mich das nächste Mal über deine Emailadresse melden.

danke und noch ne gute Nacht baerbel_baer

Beitrag von laadidaa 04.02.06 - 00:09 Uhr

hallo keene,

ich hab zwar kein kind, dass darunter leidet, aber einen mann. er hatte als kind auch recht häufig absencen und anfälle. den letzten anfall hatte er dann 1997 - danach hat er eigenmächtig die medikamente abgesetzt.

nachdem ich ständig angst hatte, dass er irgendwann wieder einen anfall haben könnte, habe ich ihn im januar 2005 zum neurologen geschleppt, um ein EEG zu machen, die ärztin sagte, dass sie zwar an den hirnströmen nichts auffälliges erkennen kann, aber es sei unverantwortlich gewesen, die medis abzusetzen - ohne rücksprache mit einem arzt und da er nunmal epileptiker sei, solle er die medis wieder nehmen - zur sicherheit.
im märz 2005 hatte er dann wieder einen anfall. obwohl er medis genommen hat. nach dem anfall hat er -wieder eigenmächtig- die medis abgesetzt. immerhin war er ohne medikamente 8 jahre anfallfrei und als er wieder welche genommen hat, kam wieder ein anfall.

wir haben uns darauf geeinigt, dass er solange keine medis nimmt, bis er -ohne die medikamente- einen erneuten anfall hat. und wie gesagt, er hatte ohne medis 8 jahre keinen anfall und seit er die medis wieder abgesetzt hat (also seit fast 11 monaten) kam wieder kein anfall.... ich hoffe, dass auch keiner mehr kommt und ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich davon überzeugt bin, dass er letztes jahr im märz KEINEN anfall gehabt hätte, wenn er weiter auf die medis verzichtet hätte. (sprich: wenn ich ihn nicht "gezwungen" hätte, wieder zum neurologen zu gehen ;-))

ich hoffe, mein beitrag hilft dir ein bißchen

lg laadidaa

Beitrag von keene34 05.02.06 - 12:52 Uhr

Hallo laadidaa,

na das ist ja schon ganz schön krass, was Du da schreibst. Da haben ja die Medis einen Anfall provoziert. Vielleicht waren es auch die falschen Medis.

Aber sei froh und auch Dein Mann, das er das so gemacht hat, die Medis abgesetzt und ich wünsche Euch von Herzen, das er anfallsfrei bleibt.

Wie hat denn Dein Mann die Medis abgesetzt und was für welche hat er denn genommen? Das Absetzten ist schon ein Risiko, hat er aber viel Glück gehabt dabei.

Wann hat das in seiner Kindheit angefangen mit Absencen und wie lange hat er Medi genommen.

Schön, wenn Du mir antworten könntest.

Liebe Grüße keene34

Beitrag von laadidaa 05.02.06 - 13:18 Uhr

hallo kleene,

also, das medikament hieß diazepam (oder so ähnlich), das war jenes, dass er dann nach seinem letzten anfall abgesetzt hat. wie die medis von früher hießen, weiß ich nicht, da kannte ich ihn noch nicht.

es hat bei ihm alles mit 11 jahren angefangen, da haben meine schwiegereltern erstmals gemerkt, dass er eben oft "träumt" und kurz darauf war dann auch der erste krampf-anfall. und medis hat er dann eben bis 17 (1997) genommen, da hatte er dann den letzten anfall (bis zu dem letztes jahr) und daraufhin hat er sie abgesetzt. es war der schlimmste und längste anfall den er je hatte und ich denke mal, dass er sich gedacht hat, dass es keinen sinn hat, die medis zu nehmen, wenn er trotzdem anfälle hat. und das ergebnis war, dass er eben 8 jahre anfallfrei war.
ich will nicht sagen, dass die medis letztes jahr schuld waren, dass er einen anfall hatte, ich denke eher, dass sein körper nicht damit klar kam, dass er wieder medis bekommt. dabei hatten wir die dosis wirklich schön langsam erhöht. also er hat nicht mit der vollen dosis angefangen, sondern es wurde woche für woche erhöht.
den einzigen anfall, den ich je mitbekommen habe, und das war für mich besonders schlimm. ich wusste nicht, was ich machen sollte, (ich wusste aber dass er epileptiker ist) und er lag so krampfend am boden. ich habe sofort den notarzt angerufen und gefragt, was ich machen soll. daraufhin sagte man mir, ich könnte nichts machen, ich sollte nur alle möbel oder sachen wegschieben, an denen er sich irgendwie verletzten könnte. ich weiß, dass ich dieses bild nie vergessen werde. ich kann mich erinnern, dass er an diesem tag früh aufgewacht ist und gesagt hat: irgendwas ist heute komisch! was komisch war, konnte er mir allerdings nicht sagen.
als der notarzt dann kam, haben sie ihn sofort ins krankenhaus gefahren und ich bin mit dem auto hinterher. aber was ich dann da im krankenhaus durchleiden musste, war schlimmer als der anfall selbst. ich hab heute noch eine wut im bauch, wenn ich daran denke. die haben mich ganze 4 stunden im wartezimmer sitzen lassen, ich hab bestimmt alle halbe stunde gefragt, wie es meinem mann geht. (es geht einem ja dann so viel durch den kopf). aber mir hat keiner was gesagt. dann kam nach 4 stunden (!!!!) eine schwester und hat mich gefragt, ob ich zu meinem mann rein möchte. ja natürlich wollte ich das! das erste, was mein mann dann sagte war: "wo warst du, ich frag bestimmt schon seit 2 stunden, wo meine frau ist." toll, oder??

so, das war jetzt ein halber roman.

lg laadidaa

Beitrag von laadidaa 05.02.06 - 13:38 Uhr

hallo,

ich nochmal, ich hab gerade mit meinem mann über das thema gesprochen und er meinte, es wäre erstmals mit 5 jahren aufgefallen - medis hatte er dann allerdings erst später bekommen. und zwar orfiril - und auch die medis, die er letztes jahr bekommen haben, war orfiril, nicht diazepam (wie komme ich darauf??? #kratz)

wie sehen die EEGs deiner tochter aus??? wurden schon schlaf-EEGs gemacht??? und was sagen die neurologen???

lg nochmal laadidaa + mann

Beitrag von keene34 05.02.06 - 20:31 Uhr

Hallo Ihr Lieben,

ich danke Dir sehr für den "Roman", und hoffe für Euch, das kein Anfall mehr kommt.

Als man Nathalie voriges Jahr im August "auseinander genommen" hatte, war das normale EEG in Ordnung und das Schlaf EEG hatte Spitzen.
Das letzte EEG im November war in Ordnung. Das nächste EEG ist jetzt am 9.2.06.

Ich habe den Arzt gewechselt und bin jetzt in einem Epi-Centrum (SPZ Cottbus). Vorher war ich bei einem Kinderarzt der sich auf Epi spezialisiert hat, aber keine Ahnung vom Blut abnehmen hat. Er hat der Kleinen immer sooooo weh getan und meine Süße war so tapfer und hat kaum geweint, ich mußte immer draußen warten, er hat mich sogar aus dem Labor geschmissen. Mir standen die Tränen in den Augen. Sie war damals noch keine 2 Jahre. (Sie hat Ende Oktober Geburtstag). Und seit diesem Tag ist sie anfallsfrei.

Sie ist auch Entwicklungsverzögert, war das bei Deinem Mann auch so. Wir wissen nicht ob es mit der Epi zusammen hängt. Sie spricht noch nicht so,wie eine 2-jährige das tun sollte, wir als Eltern verstehen sie, wir wissen, was sie möchte, sie gibt sich auch ganz dolle mühe. In meiner Verwandschaft habe ich auch schon nachgeforscht und meine Tante war auch schon 3 Jahre, als sie angefangen hat zu sprechen. Sie hat es von meiner Mutter gelernt, sie ist 1,5 Jahre jünger.

Diazepam habe ich auch zu Hause, als Notfallmedi wegen Fieberkrampf. Nathalie hatte im Juni 2005 einen Fieberkrampf und da sagten die Ärzte, das Kinder daraus eine Epi entwickeln können. Und so kam es auch, 2 Monate später.

Nathalie bekommt Valproinsäure ratiopharm. Da sind ganz schlimme Nebenwirkungen drin, die, toi toi toi, nicht aufgetreten sind. Das blöde an Nathalies gesammten Krankengeschichte ist, das sie nur 1 Niere hat, die funktioniert, die andere ist eine Zystenniere. Sie hat auch schon oft Harwegsinfekte gehabt.

Die ganzen Medis machen mir auch Gedanken. Immer wenn sie was hat...Antibiotika...

Ich danke Dir noch mal für Deinen Beitrag.

Liebe Grüße keene34#liebdrueck

Beitrag von laadidaa 06.02.06 - 07:53 Uhr

hallo nochmal,


also erstmal: wenn es ok ist, würd ich mich später über deine VK mal bei dir melden, denn wenn mein mann von der arbeit daheim ist, wird er sicher noch was über epilepsie sagen wollen, vor allem, wegem dem was du gerad geschrieben hast.

aber zu dem entwicklungsverzögert wollt ich einfach gleich was loswerden ;-)
hat euer kinderarzt schon mal das gehör checken lassen?? bei dem kind einer freundin war es auch so, dass er nicht reden wollte und nur sehr schwer verständlich war, selbst mit 3 haben ihn nur die eltern verstanden. und die wurde dann an den HNO-Arzt verwiesen, der dann festgestellt hat, dass der kleinen einen defekt hat und zwar geräusche (klingeln an der tür etc) wahrnimmt, aber ansonsten so schwerhörig ist, dass er gesprochenes nicht hören kann, weil er die verschiedenen laute in seinem ohr nicht unterscheiden konnte. (also er hört das geräusch, dass jemand spricht, kann aber nicht hören, was jemand sagt) das sprechen das er gelernt hat, hat er somit ausschließlich gelernt, in dem er es seinen eltern vom mund abgelesen hat. *ich hoffe, ich hab das jetzt halbwegs verständlich erklärt*
also wenn ihr das gehör noch nicht untersuchen lassen habt, dann solltet ihr das mal in erwägung ziehen.

ansonsten muss ich sagen, dass ich von "entwicklungsverzögert" nix halte. früher oder später entwickeln sie sich alle und wenn die kinder mal in der schule sind oder gar erwachsen, dann fragt keiner mehr, ob das kind früh oder spät gelaufen ist, oder ob es früh oder spät trocken geworden ist oder oder oder... klar macht man sich gedanken, aber ich denke mal, oft wird da auch zu viel druck gemacht von anderen eltern: "kann ihrer denn noch nicht dies oder jenes" - ich versteh aber natürlich, dass sich eltern da fürchterliche sorgen machen, ich kenn das ja nur zu gut ;-)

also, ich werd mich später nochmal über die VK melden, wenn es ok ist...

lg laadidaa

Beitrag von krokolady 06.02.06 - 10:02 Uhr

Kimberly ist 8,5 Monate und leidet unter mehreren Anfallsformen der Epilespie....ihre Absencen sind dabei die leichtesten. Unter anderem hat sie Myklonien, tonische Tnfälle die Kopf und Augen betreffen, und leider grosse Grand Mals mit Status, gelegentlichem Atemstillstand.
Nachdem Luminaletten nix brachten wurde sie vor einem Monat auf Orfiril umgestellt,die Dosis haben wir langsam gesteigert. Nun mal sehen wie ihr Blutspiegel ist....bisher machten sich keine Erfolge bemerkbar.

http://www.kimberlys.tk

Beitrag von baerbel_baer 06.02.06 - 14:32 Uhr

Hallo Keene34,

habe versucht letzte Woche über deine Mailadresse zuschreiben ging leider nicht der Administator kam immer zurück.

Grüße baerbel_baer