von-Willebrand-Syndrom - Hämophilie

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von iberostar75 13.02.06 - 13:27 Uhr

Hallo,

ist hier jemand in dem Forum, der oder dessen Angehörige das von-Willebrand-Syndrom oder Hämophilie hat/haben?

Meine Tochter und ich haben das von-Willebrand-Syndrom.

LG, Ibero + #baby 5M

Beitrag von hallowiegehteseuch 13.02.06 - 17:33 Uhr

Hallo
meinst du v.Willebr.-Jürgens-Syndrom?
Das hat mein Sohn

Beitrag von iberostar75 14.02.06 - 11:14 Uhr

ja - genau das meine ich
meine Tochter und ich haben das von-Willebrand-Syndrom

Beitrag von hallowiegehteseuch 14.02.06 - 12:13 Uhr

Hallo

Mein Sohn ist wie jedes andere Kind auch .Er ist jetzt 4 und macht alles mit ohne Probleme es kann nicht höher gehen .
Wie geht es deiner Kleinen ?Ich hoffe das es ihr supi geht sie hat ja ein schönes alter

Beitrag von iberostar75 14.02.06 - 14:49 Uhr

Hallo,
meiner Tochter geht es soweit gut. Wenn man es nicht wüßte, würde man es ihr nicht anmerken, dass sie vWS hat. Typ ist noch unbekannt. Ich habe vWS Typ 2a.
Deshalb wurde ich auch unter der Geburt und im Wochenbett in der Uni-Klinik mit Minirin substituiert. Ich habe das Medikament nicht vertragen und gleich mal die Nebenwirkungen bekommen - Krampfanfall mit Bewußtlosigkeit - siehe auch meine VK.
Meine Tochter hatte im Januar eine Schleimhautblutung. Daraufhin wurde sie auf vWS untersucht.
Ich lebe auch seit 30 Jahren mit vWS. Ich muss ja sagen, dass die Ärzte in den Hämophilienzentren in den Uni-Kliniken und auch die Selbsthilfegruppen DHG und IGH etwas übertreiben. Wenn ich auf die höre, hätte ich 30 Jahre alles falsch gemacht - den falschen Sport (Judo, Skifahren, Fussball) - Weisheitszahnextraxtion ambulant beim Zahnarzt - Akupunktur - usw.
Ehrlich gesagt, wenn es danach ginge, bräuchte ich eine Haushaltshilfe und Babysitter - die Verletzungsgefahr im Haushalt ist doch sehr hoch.
Ich versuche so weiterzuleben wie bisher. Als Alternative zu Minirin wurde mir jetzt Hämate angeboten. Und meine Tochter wird auch ganz normal erzogen. Was soll ich machen, wenn sie eine bestimmte Sportart machen will oder im Kindergarten tobt?

Wie lebt ihr so damit?
Wo kommt ihr her?

Sollten wir nicht mal mailen?
MonikaVenuleth@aol.com

Wir wohnen im Rhein-Main-Gebiet in der Nähe von Frankfurt am Main. Unser Hämophilien-Zentrum ist in der Uni-Klinik FFM.

Würde mich freuen, was von Euch zu hören.

LG, Ibero + Baby

Beitrag von gittakoch 14.02.06 - 17:04 Uhr

Habe auch das Willebrand syndrom. Wurde erst in der schwangerschaft festgestellt. Aber was es genau ist das weiß ich nicht.

Beitrag von hallowiegehteseuch 14.02.06 - 17:51 Uhr

Hallo ich nochmal

Wir Wohnen in Hamm und es wurde bei Kevin nur rausgefunden weil er eine OP hatte und was mit den werten nicht in ortnung war(wir waren in der UNI Münster).
Ich habe den Arzt gefragt wo drauf ich den jetzt achten müßte?Er sagt Er kann ganz normal spielen und leben wie jedes andere Kind auch .Das ist nur wenn er wieder eine OP hat dann bekommt er 1 std vor der OP ein Tropf(ich weiß nicht mehr was das für ein medikament war),und das auch nur wenn z.p Blindam (wo die verletzung innerlich ist)op gemacht wird,weil man nicht sieht op es aufhört zu Bluten.

Wir leben so als wäre alles normal mein Sohn hat ich auch schon das Knie aufgehauen (bei den alter;-) )und es hat auch schnell aufgehört zu bluten.


Mach dich bloss deswegen nicht verrückt.Und wenn deine Kleine Fussball spielen will dann lasse sie,Ok gibt blau flecken(darfst mein sohn nicht im Sommer sehen über all blau Flecken vom spielen in der Kita)



Patti und Kevin der schon sooooo groß ist

Beitrag von gothikana 09.03.06 - 17:30 Uhr

Hallo Ibero!Ich habe ebenfalls das VWS....schon seit Jahren lebe ich damit und es macht mir manches Mal schwer zu schaffen und dann gibt es wieder Tage wo ich es garnicht wahrnehme.Leider habe ich die schwere Form,mit Gelenkblutungen usw.Kann mich manchmal kaum bewegen,weill alles spannt.Aber ich erziehe meine Kinder trotzdem alleine und es klappt alles,weil sie mir helfen und hinter mir stehen.genau wie auch meine Geschwister und Mutter.Habe lange Zeit darunter gelitten und mich nichts getraut,aber irgendwann habe ich das abgelegt und fühle mich seither besser.Man muss lernen,die Angst abzulegen vor dieser Krankheit und davor,dass was passieren könnte.Ich selber habe die Erfahrung gemacht.....je unbekümmerter man ist,desto weniger passiert :-)
Also....bleibe immer entspannt und lass dich nicht in die Irre führen wegen des Syndroms.Suche dir einfach einen festen Ansprechpartner(bei mir ist es der befreundete Hausarzt).....es geht alles!!!Kopf hoch.....ich wurde schon 38 damit und habe irre viel Spaß am Leben!!!!!!