Cafe-au-lait Flecken-Hätt ich nur nicht gegoogelt.

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Forum: Kleinkind

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Beitrag von fiorii 14.09.06 - 15:48 Uhr

Hallo,

also waren ja gestern zur U6 mit meiner Tochter.
Die KÄ hat vermerkt das sie viele ( ungefähr 8 ) cafe-au-lait Flecken hat.
Sie sagte nur das man die beobachten soll.

Jetzt habe ich mal gegoogelt dazu und bin etwas verunsichert.
Da steht wenn man mehr als 6 solcher Flecken hat man an einer Neurofibromatose erkranken kann.

http://www.planger.de/tips30.htm

Man hätt ich nur nicht gegoogelt.Jetzt habe ich ein Schiss das meine Tochter irgendwie krank wird.

Mein Papa ist an Krebs gestorben und die Schwester meines Mannes auch.

traurige fiori:-(

Beitrag von cathie_g 14.09.06 - 16:16 Uhr

das "ausnahmsweise" hast Du in dem Text aber auch gelesen, oder?

Meine Tochter hat 4, einen auf der Stirn, 1 am Arm, 1 am Ruecken und einen auf der Seite. Sie ist aber ganz gesund...

hier - oben auf der Stirn

http://i4.photobucket.com/albums/y141/CatherinaB/charlottewaiting.jpg

LG

Catherina

Beitrag von fiorii 14.09.06 - 16:39 Uhr

Hallo,

ja,das "ausnahmsweise" hab ich gelesen.
Aber du weißt ja,als Mutter macht man sich ja immer unheimlich viel Sorgen wenn es um "Krankheiten" gehen könnte.
Ich weiß,ich mach mir zu viele Gedanken wollt ja auch nur wissen ob es noch andere (cafe-au-lait-Flecken Kinder gibt)

Naja,wir werden sie beobachten.Ich hab ja auch ein paar.

p.s. deine Tochter ist eine ganz hübsche!

Lg,fiori#blume

Beitrag von mini2506 14.09.06 - 21:43 Uhr

Hallo,

mein Sohn ist jetzt 17 Monate alt und hat gut 20 Cafe-au-lait Flecken (welche schon nach gut 3 Monaten erkannt wurden). Wir waren schon auf Empfehlung unseres KiA in einer Hautklinik und die haben uns weitergeschickt zur Humangenetik. Nun ist es so bei uns, dass mein Mann auch diese Flecken hat, aber sonst keinerlei gesundheitliche Einschränkungen. Sein Bruder wiederrum hat auch die Flecken und bei ihm haben sich auch schon mal Neurophybrome gebildet (sieht irgendwie aus wie Warzen). Es ist bei der Krankheit so, dass es eigentlich eine rein optische Sache ist, nur wenn die Phybrome auf Nerven drücken, kann es auch schmerzhaft sein. Dabei wird allerdings noch unterschieden zwischen NF1 (Verlauf meist harmlos bis auf die Phybrome halt) und NF2 (da kann dann das auftreten was du wahrscheinlich beim googlen gefunden hast). Habe auch mal danach gegoogelt und war danach fix und fertig. Aber die Ärzte haben mich da schnell beruhigt und mir auch Hoffnungen gemacht auf ein ganz normales gesundes Leben für meinen Sohn. Bei der Humangenetik wird jetzt einfach auch nur geprüft ob mein Mann den gleichen Gendefekt wie sein Bruder hat, um zu wissen ob er 100 % NF1 hat, woraus man dann schließen kann, dass es unser Sohn auch hat. Mein Mann wußte bis vor kurzem eigentlich gar nicht, dass seine Flecken eine richtige Krankheit sein kann.

Wünsche dir natürlich alles Gute und wenn du auf Nummer sicher gehen willst, lass deine Tochter genauer untersuchen.

Wenn du nochmal fragen hast oder einfach nur mal reden willst kannst du dich auch gerne bei mir melden. (Kannst mir ja deine Email Adresse schicken).#liebdrueck

Liebe Grüße

Beitrag von triene_82 14.09.06 - 22:02 Uhr

Hallo Fiori,

meistens sind diese Flecken völlig harmlos! Ich habe selber ca. 30 bis 40 (!) Flecken auf dem rechten Schulterblatt (seh also praktisch auf dem Rücken aus wie eine gescheckte Kuh :-p). Ich bin kerngesund und mein Sohn hat gerade mal einen Fleck auf der rechten Körperseite und den hat er noch nicht mal von mir, sondern vom Papa geerbt, der hat nämlich exakt den Selben! Manchmal sind es auch einfach nur Pigmentstörungen in der Haut.

Mach dich mal nicht fertig deswegen.

Liebe Grüße

Kathrin und Kevin *20.06.05

Beitrag von kasche 26.11.06 - 00:39 Uhr

hallo,
meine antwort kommt zwar recht spät, bin durch zufall auf diesen beitrag gestoßen.
ich will dir keine angst machen, aber so harmlos ist die krankheit nicht. ich selbst habe 7 flecke und habe nf1 . mein hausarzt sagte zu mir, dass er diese krankheit noch nie so ausgeprägt gesehen hätte wie bei mir. ich habe ca. 1000 fibrome. verteilt hauptsächlich auf oberkörper(brustbereich und rücken. dazu haben sich noch etliche "warzen" in der größe von 4 cm durchmesser gebildet. angefangen hat es bei mir in der pupertät. und es ist für mich heute ein absolutes spießrutenlaufen, wenn mich meine kinder anbetteln ins schwimmbad zu gehen. ich wünsche dir trotzdem einen harmlosen verlauf. ich mag es nur nicht, wenn alles bagatellisiert wird.
lg karin

Beitrag von 1979np 30.11.06 - 19:25 Uhr

Hallo!
Ich bin durch zufall auf deine Antwort gestoßen...ich habe auch NF1, also etliche Flecken und Fibrome...meine Jugendzeit war echt schlimm...und heute drücke ich mich vor jedem Schwimmbadbesuch...meine Geschichte ist etwas kompliziert...mein Sohn ist drei, hat bislang keine Flecken- eine Sommersprosse an der Wade!
Wenn du lust hast, dann meld dich doch mal...würd mich freuen!
Lieben Gruß, Nicole