Hallo,
Ich weiß das es hier einige mit der Krankheit gibt!
Bei meinem Freund wurde im Nov 2010
Morbus crohn festgestellt.
Seiddem bekommt er Kortison und salofalk auch nicht in geringen Mengen skand. Zur zeit bei 100 mg Kortison am TAg und 1750 g salofalk!
Azathrioprin(?)Verträgt er leider nicht!
Sobald das Kortison reduziert wird kommt langsam ein Schub!
Seid unserem Urlaub vor 2wochdn hat er wieder einen akuten Schub!
Blutergebnisse bekommen wir Montag!
Jetzt meine frage kennt jemand einen Spezialisten oder ähnlich?
Wir sind auch bereit weiter zu fahren!
Hier wird er im Krankenhaus behandelt aber mehr als einen Schub behandeln bekommen die nicht hin.
Und immer Kortison?
Ist wohl Ehr nicht gut!
Es muss doch jemanden geben der ihm auf Dauer helfen kann?!
Lg und danke für die Hilfe
Morbus crohn!
Hallo
Seid ihr in einen Speziellen Form für seine Krankheit ?
Schaue mal hier http://www.crohnportal.de/index.php?sid=ab17da93a5ea828c54d0eceacbf797e2
Da gibt es auch eine Rubrik :
Crohni`s Ärzte,Krankenhäuser und Reha-Ecke
Hier sind Ärzte, Krankenhäuser und Rehakliniken nach PLZ aufgelistet die mit CED etwas zu tun haben.
Ich habe vor 6 Wochen die Diagnose Sarkoidose und Lymphdrüsen Krebs bekommen
Und bin in Extra Forum, da sind Betroffene die dir Wirklich gute Tipps geben können !
Saludo
http://www.dccv.de/no_cache/nicht-allein-mit-ced/dccv-forum/
http://www.crohnfreun.de/
http://www.croehnchen-klub.de/
Erstmal tut mir leid für dich!
Nett das du trotzdem zeit findest mir links zu "schicken"
Vielen lieben dank
Hallo!
Wäre die Uniklinik Düsseldorf für euch eine Alternative? Die haben eine Spezialambulanz für chronisch entzündliche Darmerkrankungen.
Mein Freund ist dort schon seit sehr langer Zeit in Behandlung und sehr zufrieden. Blutergebnisse bekommt er z.B. auch immer taggleich nach relativ kurzer Wartezeit.
Die Ärzte dort kennen sich wirklich aus und arbeiten auch abteilungsübergreifend zusammen, falls es nötig wird.
Mit immer wiederkehrenden und teilweise wirklich langen Kortisontherapien muss dein Freund sich vielleicht in Zukunft arrangieren. Das ist bei uns leider auch so, aber es scheint zur Zeit keine wirkliche Alternative zu geben.
Na ja, ich bin da nicht die Expertin, sondern mein Liebster und der ist grade nicht da 
Ich wünsche euch alles Gute und viel Gesundheit!
Hallo,
Grüner Urmel hat dir ja schon einige wichtige Websites genannt.
Ich selbst habe (bzw. hatte) Colitis Ulcerosa, die Schwerstern-Kranheit von Morbus Crohn. Aber leider extrem krass, ich war seit August 2010 in einem Dauerschub und verlor täglich Blut und hatte bis zu 40 mal total wässrigen Durchfall pro Tag. Die Schmerzen waren schlimmer als bei einer Entbindung 
Auch ich wurde zuerst mit Mesalazin behandelt, wovon ich eine Herzmuskelentzündung bekommen habe, was aber extrem selten passiert.
Danach erfolgte die Umstellung auf Cortison, wochenlang auf 150 mg, bis 100 mg runter gefahren bekommen, aber bei 80 mg sofort wieder aufleben des extremen Schubs 
Also Cortison wieder hoch genommen und wieder angefangen, langsam auszuschleichen - wieder mit demselben Ergebnis. Inzwischen habe ich eine starke Cortison-Akne gehabt und sehr aufgedunsenes Gesicht und Hals - ich sah aus, als ob ich 30 kg zugenommen hätte, obwohl das gar nicht der Fall war.
Da Cortison ja nur ein Kurzzeitmedikament ist, und es bei mir offenbar zu einer Cortison-Resistenz gekommen ist (es brachte mir ja nichts), wurde es dann radikal ganz schnell ausgeschlichen und ich wurde auf Azathioprin umgestellt. Aber nach monatelanger Einnahme trat auch unter Azathioprin keinerlei Verbesserung auf. Mittlerweile war ich schon 5 Monate ununterbrochen im Krankenhaus, da dort die Schmerzen besser unter Kontrolle zu kriegen waren. Ich bekam ja dreimal täglich einen Schmerztropf mit einem Morphium-Mittel.
Als sich unter Azathioprin nichts besserte, wurde bei mir Remicade (Wirkstoff Infliximab) ausprobiert, aber darauf reagierte ich bei der dritten Gabe mit einem allergischen Schock 
Als allerletzes Medikament wurde dann noch ein extremes Hardcore-Medikament ausprobiert, welches aber selbst die Ärzte als "Rattengift" bezeichnen
Das Zeug hatte es in sich, die Nebenwirkungen waren alle sehr häufig und umfassten so ziemlich alles was man sich vorstellen kann und die Sterbe-Rate ist nicht gerade gering. Ich wurde auch vorher zig Mal gefragt, ob wir das trotzdem ausprobieren wollen und ich musste so eines unterschreiben dafür 
Mir fällt es jetzt leider nicht ein, wie es hieß.
Jedenfall bekam ich davon ganz komische Schwindelanfälle, ich konnte nicht mehr laufen, und bekam wahnsinnige Kopfschmerzen. Also auch das Zeug schug fehl.
Nun blieb nur noch eine Variante - die komplette Entfernung meines Dickdarms.
Nach einer über 6 Stunden andauernden OP mit großen Blutverlusten (ich bekam Blutkonserven) und einer riesigen Narbe über meinen kompletten Bauch war mein Dickdarm also entfernt.
Die OP war am 30.9.2011 und seitdem "lebe" ich wieder. Keine Medikamente mehr (außer Eisen und Vitamin B 12 als Infusion, aber das schränkt mich nicht weiter ein), keine Krankenhausaufenthalte mehr, ich kann wieder "normal" leben 
Ich lebe gut mit meinem Stoma 
Achso, ich war also von Ostern 2011 bis Mitte Oktober 2011 durchgängig im Krankenhaus, davor immer nur kurze Zeiten.
Behandelt und operiert wurde ich im Krankenhaus München Neuperlach, welches ein spezialisiertes Krankenhaus für gastroenterologische Erkrankungen ist.
Viele liebe Grüße,
Connykati