Hallo ihr Lieben,
ich hoffe ich treffe hier ein paar, die mir weiterhelfen können.
Wir waren gestern mit unserer Tochter in einem Lungenzentrum, wegen verdacht auf Asthma. Es wurde allerhand untersucht, Allergietest gemacht und eben auch ein Schweißtest, um Mukoviszidose auszuschließen.
Leider war dieser Wert dann wohl grenzwertig, nämlich 52 mval/l.
Jetzt wird am Montag ein erneuter Schweißtest gemacht.
Wir sind sehr in Sorge, ich hab einfach nur Angst, das sie diese Erkrankung hat.
Kann das noch gut ausgehen? Was wenn der nächste auch wieder grenzwertig ist?
lg
Hat meine Tochter Mukoviszidose?
1
Beim Schweisstest kommt es auch auf die Ernährung an....
Bei meiner Tochter wurde der auch mal gedacht wegen Verdacht auf Muko - und das Ergebnis war ganz eindeutig!
Hinterher fiel dem Arzt dann ein das meine Tochter ja täglich Brom einnimmt......und dadurch der Salzgehalt im Körper viel höher ist.
2
Also meine Tochter nimmt nichts ein. Ich hoffe einfach das der Test am Montag okay ist, unter 30.
Ich hab solche Angst davor, das er wieder so hoch ist, kann kaum noch an etwas anderes denken.
3
Hallo
habt ihr Mukoviszidose in der Familie ??
zeigt sie die Symptome oder wird jetzt nur das Ausschlussverfahren durchgeführt ??
Seit wann ist sie auffällig ??
Hat bzw hatte sie einen INfekt egal wie klein?
lg
4
Wir Haben keinen Fall in der Familie. Muss man ja auch nicht man muss nur dieses kranke gen besitzen.
Nein krank war sie nicht. Sie ist Top fit.
Anzeichen ja. Einige sogar.
Schleim erbrechen Vorallem morgens. Aber zum Glück nicht regelmäßig. Dann hat sie sehr oft Brochitits die auch rasch zur Lungenentzundung wird. Sie ist sehr dünn hat aber einen aufgetriebenen bauch. Öfter klagt sie über bauchweh Probleme mit stuhlgang. Sie hustet viel ist total verschleimt. Hat Nasenpolypen.
Also die typischen Anzeichen. Wir also unser Arzt u wir sind bis jetzt von AsthmA ausgegangen. Es ist einfach schrecklich.ich habe solche Angst
5
Hallo,
wurde deine Tochter auch schon auf Unverträglichkeiten getestet z.B. Zöliakie? Dazu würde sehr gut der aufgetriebene Bauch, Bauchschmerzen, Probleme beim Stuhlgang passen und auch, daß sie sehr dünn ist.
LG
Anett
6
Hallo!
Ich kann dir leider nicht "helfen" wollte dir aber trotzdem schreiben.
Ich wünsche euch ganz ganz viel Glück für den neuen Test (Montag? So eine kurze Zeit zwischen den Tests?)
Ich weiß genau wie du dich fühlst! Wir hatten das auch durch. Der zweite Test (etwa drei Wochen nach dem ersten) war auch wieder grenzwertig.
Trotzdem gehe ich und auch der Arzt davon aus dass unsere Tochter nicht betroffen ist (zum Ausschluss wird demnächst ein dritter schweißtest durchgeführt).
Also wollte eigentlich nurdaumen drücken. Ich weiß man wird wahnsinnig vor Angst.
Aber sollte es bei euch tatsächlich schlecht ausgehen, hier im Forum gibt es ein paar Mütter mit Muko-Kindern die trotz dieser Diagnose relativ normal leben. Vielleicht macht dir das etwas Mut.
Ich wünsche euch viel kraft und vor allen Dingen ganz ganz viel Glück.
7
Hallo,
also auf unerträglichkeiten allgemein wurde sie noch nicht getestet. Ich werde aber auch erst mal das zu ende bringen bevor ich sie zu noch einem Arzt schleppe. Sie hat es nicht so mit Ärzten.
Sollte man denn Zeit zwischen den Tests lassen? Momentan ist sie jedenfalls gesund vielleicht will unser Arzt das auch nutzen u hat uns.deswegen so schnell zum neuen Test geschickt.
Warum lässt Du denn keinen gentest machen? Bezahlt den denn die Kasse oder muss man den selbst bezahlen?
Das macht mich fast irre dieses warten und die Angst. Ich hoffe es Montag einfach gut aus für uns.
Ich danke euch fürs Daumen drücken. :)
15
Hallo!
Man sagte uns es sollten so drei Wochen zwischen den Tests liegen.
Einen Gentest hätten wir machen können. Der Arzt sagte uns aber dass bei diesem evtl. auch kein 100 %-iges Ergebnis rauskommen könnte da die Krankheit ganz viele Mutationen hat und dort nicht alle getestet werden.
Danach könnte man noch einen Gentest machen lassen bei dem alle Mutationen getestet werden - da wird vorher bei der KK nachgefragt - kostet wohl mehrere 1000 €.
So, wie war es denn bei euch am Montag?? Ich hoffe sehr das alles in Ordnung ist?!
LG
8
Hallo,
also ich habe das ganze mit meinem Sohn durch.
1. Schweißtest: positiv
2. Schweißtest: wieder positiv
Beide nicht grenzwertig sondern sehr hoch.
Direkt nach dem 2. wurde ein Gentest gemacht ( Vorsicht: Bei uns hat die KK dann geweigert den zu zahlen!) Und lang bis Ergebnis vorliegt.
Zu 95% kein Muko.
Bei meinem Sohn wurde vorher Allergientests gemacht, Polypen entfernt, Arzt wollte Nebenhöhlen lasern etc....
Wir sind ausgewandert und ans Meer gezogen und seitdem ist er gesund! Wir hatten immer festgestellt, dass es im Urlaub am Meer besser war. Selbst jetzt, wenn wir Urlaub in Deutschland machen wird er "krank". Keine Ahnung woran es liegt.
Ich wünsche euch alles gute! Falls du weitere Fragen hast, dann kannst du gerne eine PN schreiben.
LG
9
Hallo,
kann man Mukoviszidose denn nicht zu 100% ausschließen?
Wie kann es denn sein, das ein Schweißtest zwei mal positiv ist und der Gentest dann negativ?
Man macht sich ja total verrückt, warum kann man nicht gleich einen Gentest machen lassen?
Warum hat sich eure Kasse geweigert?
lg und alles gute für euch
10
Hallo,
ich weiß nicht, ob man etwas zu 100% ausschließen kann. Zumindest war ich danach beruhigt. Und die chronische Bronchitis, Lungenprobleme... sind ja jetzt alle weg. Und wegen dem 100% ausschließen ein anderer Fall. In Deutschland wurde bei meinem Sohn Willebrand-Jürgend-Syndrom festgestellt. Wurde alles untersucht etc... Hat Notfallausweis... In Schottland meinten die jetzt nach testen, dass er es nicht habe. Ich weiß nicht was stimmt, aber ich vertraue mehr den deutschen Ärzten und werde weiterhin kein Ibo geben und bei OPs um Vorsicht bitten.
Ich habe gelesen, dass der Schweißtest nicht so aussagekräftig ist, wenn er positiv anzeigt. War schon öfters der Fall, dass Schweißtests positiv waren und der Gentest dann negativ.
Ich denke weil der Gentest so teuer ist. Hat fast 900 Euro gekostet. Also als wir das Ergebnis vom 2. Schweißtest hatten meinte der Arzt. Wir können 1 Jahr warten und dann den 3. Schweißtest machen lassen oder einen Gentest. So und da ich jetzt nicht mit der Ungewissheit leben wollte, habe ich gesagt, dass ich Gentest will.
Die Krankenkasse hat dann nicht bezahlt, weil man vorher eine Genehmigung von denen gebraucht hätte. Das wusste ich aber nicht! Der Arzt hatte mir das auch nicht gesagt. Naja wir haben es dann gezahlt, denn für mich wars letztendlich wichtig, dass er keine Muko hat.
Ich hoffe für euch, dass der 2. Schweißtest negativ ist und ihr eure Ruhe habt vor diesem Verdacht.
LG
PS. Mein Sohn hatte auch fast alle Symptome. Das einzige, was bei ihm nicht dazu gepasst hatte war seine Körpergröße. Er ist sehr groß.