Milchkaffeeflecken Neurofibromatose

    • (1) 27.09.17 - 18:55

      Hallo ihr Lieben!
      Ich habe grade ziemlich Panik.
      Meine Tochter ( heute genau 2) hat schon seid kurz nach ihrer Geburt Milchkaffeeflecken.
      Zwei etwas größere und einige kleine so ca. 6
      Ich habe mir nie wirklich Gedanken dazu gemacht.
      Vor zwei Tagen hatte ich die U7.
      Der Kinderarzt hat mich jetzt zu einem Kinderneurologen überwiesen, weil es Anzeichen auf NF sein könnten.
      Ich habe jetzt viel im Internet gelesen. Mal steht dort, das es das sehr wahrscheinlich ist, mal das erst ein zweites Symptom dazu kommen muss.
      Meine Frage haben eure Kinder bis 3 Jahre auch einige von diesen Flecken ( mehr als 6) sind aber gesund?
      Oder falls ein Kind oder ihr von dieser Krankheit betroffen seid, wann kam das zweite Symptom?
      Waren eure Kinder entwicklungsverzögert?
      Meine Tochter ist von Ihrer Entwicklung her recht weit.
      Ich hoffe hier kann mir jemand helfen. Ich habe solche Angst.
      Liebe Grüße

      • (2) 27.09.17 - 21:05

        Die Angst hab ich auch durch bzw. manchmal packt sie mich heute noch.
        Der Sohn ist mit einem großen Fleck geboren und hat bis zum dritten Lebensjahr 2 weitere auf dem Rücken bekommen. Darüber hinaus hat er mehrere Mini-Pigmentflecken, die nicht so klar umrissen sind wie Cafe aut lait-Flecken.
        Jetzt ist er 5,5 und bislang ist kein weiteres Symptom hinzugekommen.
        Bei uns ist der Kinderarzt tiefenentspannt und sagt: viele Kinder haben Flecken, er habe aber noch keinen Fall von NF1 dabei gehabt.

        Wenn du gegooglet hast, dann weißt du ja auch, dass mindestens 5 Flecken mit einem Mindestdurchnmesser von 0,5 Millimetern bei Kindern vorliegen müssen. Sind die Miniflecken denn so groß.

        Was ich dir raten kann: hör auf zu googlen, ich habe irgendwann völlig kopflos vor Angst in def NF1-Ambulanz in Hamburg angerufen (Prof. Mauthner) und die konnten mich schon am Telefon so weit beruhigen, dass ich seither damit klar komme. Selbst wenn es NF1 ist, führen die meisten Menschen mit NF1 ein völlig normales Leben.
        Hättest du ein Kind mit schwererem Verlauf, hätte es schon jetzt heftigere Symptome.
        Und NF 1 kann, muss aber nicht ausbrechen.
        Mein Rat also: fahr nicht zu irgendeinem Kinderneurologen, sondern such eine NF1Ambulanz auf oder ruf da erst mal an. Die haben wirklich Ahnung.

        Mich hat die Aueinandersetzung mit dieser Ungewissheit schier wahnsinnig gemacht. Ich bin jetzt aber an einem Punkt, wo ich sage: Sicherheit hat man nie, NF1 ist unwahrscheinlich, jetzt ist mein Sohn fit und gesund.

        Ich selbst habe übrigens 3 Cafe aut lait-Flecken und bin gesund. Mein Mann ist sehr sommersprossig und insgesamt sehr fleckig... ich denke mittlerweile, er hat von ihm einfach diese unregelmäßige Pigmentierung geerbt.

        Kopf hoch!! Und google NICHT!

        • Vielen Dank für eure lieben Antworten.
          Ich habe bei einer NF Beratung angerufen.
          Die Dame war sehr nett und konnte mich auch etwas beruhigen.
          Sie meint auch das es unwahrscheinlich ist, da sie ganz normal etwickelt ist und das die kleinen Flecken auch Pikmentflecken sein könnten.
          Wieso hat dann der Kinderarzt sie alle als Milchkaffeeflecken gesehen?
          Also am Bauch hat sie einen Großen ca. Wie ein 1 Euro Stück.
          Am Arm hat sie einen ganz blassen ( ob das dann ünerhaupt einer ist?)
          Diese beiden Flecken waren wirklich sehr früh da.
          Diese anderen kleinen Flecken kamen so ab einem halben Jahr bis sonst so...
          Diese kleinen Flecken sind so groß wie Streichholzköpfe würde ich sagen.
          Wenn man sie misst sind sie so 0,4 bis 0,5 mm groß und von der Farbe so beige.
          Der große Fleck am Bauch ist etwas dunkler.
          Ich bekomme zwischendurch sehr panik.
          Habe einen Termin bei einer NF Sorechstunde gemacht.
          Hatte mir die Dame am Telefon geraten.
          Aber sie geht nicht davon aus.
          Liebe Grüße

      Ich habe sowas, mein Mann hat sowas seit wir Kleinkinder waren. Wir haben beide kein NF.

      Mache dir erst einmal keine Sorgen. Ich weiß noch wie meine Mutter mit mir als Kleinkind beim Arzt war deswegen, weil ich unter der Brust einen sehr großen Fleck habe - auch noch in Verbindung mit einem größeren Leberfleck. Das ist jetzt fast 35 Jahre her.

      Ich glaube, solche Flecken sind nicht so häufig. Aber bei den paar Menschen, die sowas haben, bekommen die wenigsten eine schlimme Krankheit.

      • (5) 28.09.17 - 10:26

        Laut Wikipedia und meiner Beobachtung (ich habe nachdem mir die Flecken aufgefallen sind nur noch Menschen am Strand hin auf Flecken gescannt, weil ich so panisch war) haben 10 bis 20 Prozent der Menschen einen oder mehrere solcher Flecken.

        Wenn man bei Rehakids reinschaut, haben Kinder mit NF1 in der Regel schon sehr früh, also kurz nach der Geburt, sehr viele Flecken und zeigen bald ein zweites Symptom auf.

        Deswegen denke ich, und auch Prof. Mauthner war der Meinung, dass der Verdacht auf NF bei einem Kleinkind bzw. Vorschulkind mit einigen Flecken im Raum steht, aber eher unwahrscheinlich ist, so lange keine weiteren Symptome auftreten.

    Meine Tochter ist mittlerweile 7 Jahre alt. Ich habe mit bis vor 1,5 Jahren nichts bei den flecken gedacht bis ich bei Urbia zufällig auf einen Beitrag über Nf. gestossen bin. Seitdem ist alles anders. Wir waren sogar in Hamburg bei Prof Mautner. 100 Prozent Sicherheit wird dir niemand geben können. Meine kleine hat sicher 10-15 flecken. Für Mautner waren nicht alle flecken typische Calf ( ich selber kann den Unterschied nicht erkennen). Man Muss leider immer auf das auftreten eines 2. Symptoms gefasst sein. Und für mich ist das leider sehr schwer auszuhalten. er glaubte übrigens eher nicht an Nf., sagte aber auch, dass er keine Sicherheit geben kann. Selbst ein gentest kann das nicht. Also versuche dich irgendwie von den Gedanken abzulenken wenn sie kommen.man kann es ja leider nicht heilen wenn es so ist, nur die evtl auftretenden Symptome reduzieren. Deiner Tochter geht es gut! Genieße sie einfach...

  • Hallo

    mein Sohn (14 Jahre) hat NF1 so wie ich auch,

    Mein Sohn hat bis jetzt sehr viele Flecken, Skoliose und Entwicklungsverzögerung, Lish-knötchen im Auge, aber noch kein Neurofibrome.

    Ich selber habe viele sehr große Fleck, extrem viele Miniflecken ähnlich wie Sommersprossen, und viele Neurofibrome.

    Wir sind 1 x mal im Jahr beim Hautarzt und demnächst steht wieder ein Termin beim Neurologen usw. an waren aber noch nicht in der Röhre, war noch nicht nötig, da noch keine Symptome.

    Bei mir in der Familie haben meine Mutter, Tante, 1 Onkel, meine Oma hatte auch NF1
    und wurde 90 Jahre, ohne gesundheitlichen Probleme.

    lg

    klee76

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