Meningeom nur beobachten

    • (1) 03.12.18 - 20:52

      Hallo,
      hoffentlich kann mir hier jemand weiterhelfen, ich bin gerade sehr verzweifelt.
      Ich hatte am Fr ein CT, es sollte nur als Opvorbereitung dienen für ein Cochlearimplantat, weil ich im Sommer auf einem Ohr völlig ertaubt bin, auf dem anderen Ohr hochgradig schwerhörig bin.
      Dabei wurde ein walnußgroßes Meningeom entdeckt, also ein Tumor der Hirnrinde.
      Heute musste ich nochmal zur Kontrolle, leider kann kein MRT gemacht werden weil ich wegen meiner Schwerhörigkeit schon Mittelohrimplantate trage. Zum Befund wurde mir nur gesagt, dass diese Tumore meist gutartig sind und man vorerst nichts macht, erst bei neurologischen Auffälligkeiten, nur regelmäßige CT Kontrollen. Mir hat es fast den Boden unter den Füßen weggezogen, der Arzt war eher genervt, hat wenig erklärt, auch nichts zum genauen Sitz gesagt. Ich habe gebeten ob er mich nicht zu einem Neurologen überweisen kann. Er meinte das muss mein Hausarzt machen wenn er seinen Arztbrief geschickt hat. Ich habe gesagt mein Cousin hatte in meinem Alter, also auch ungewöhnlich jung für solch eine Erkrankung, ein Meningeom welches in einer 17 stündigen Notop entfernt werden musste. Fand er nicht interessant und wichtig für meinen Fall.
      Zu meinem Hintergrund ist noch zu sagen, ich habe 2 Kinder. 3 und 1,5 Jahre alt. Der Große ist wegen eines Gendefekts den er von mir geerbt hat, sehr schwer krank und seit einem halben Jahr geht es ihm endlich besser. Eine Woche nach der Geburt unserer Tochter ist meine Schwiegermutter gestorben, die ich die ganze Schwangerschaft gepflegt habe. Nun wo wir uns von allen Schicksalsschlägen einigermaßen erholt haben wollten wir in Ruhe noch ein gesundes Baby bekommen, was mit meinem Gendefekt einer speziellen Kinderwunschbehandlung bedarf. Das Vorbereitungsgespräch hierfür wäre am Donnerstag, ich habe 2 Monate auf diesen Termin gewartet...
      Mein Hausarzt ist informiert, kümmert sich um einen schnellen Termin bei einem Neurochirurgen. Ich habe solche Angst und mir ist nur nach heulen zumute, möchte auf alle Fälle dass der Tumor schnell entfernt wird, kann sehr schwer mit der Ungewissheit leben.
      Vielleicht hat hier jemand Ähnliches erlebt und möchte mir Mut machen...
      Danke fürs Lesen, lg

      • Hallo!

        Erstmal : keine Panik!

        Ein Meningeom ist nicht aggressiv, wenn es keine Beschwerden macht, kann man es wirklich über Jahre beobachten!

        Die meisten Meningeome wachsen locker 20-30 Jahre bevor sie bemerkt werden.

        Laß dich von einem NEurologen oder auch Neurochirurgen beraten, schadet sicher nicht.

        Aber: eine Schädel-OP ist sehr sehr gefährlich: stell dir vor da passiert was!
        Was wäre mit deinen Kindern?
        Laß es kontrollieren und dann lebe "normal" weiter !!

        viele Menschen leben mit sowas und wissen nichts davon !

        Wünsch Dir alles Gute, auch zwecks deinen Ohren

        • Hallo Kelly, ich danke dir für deine Antwort.
          Ganz so locker sehe ich es allerdings nicht.
          2-3% sind leider schon bösartig und auch die gutartigen können neurologische Ausfälle verursachen, mein Cousin 1.Grades musste deshalb 17h notoperiert werden, darauf möchte ich nicht warten.
          Däumchen drehen und auf Glück hoffen darauf vertraue ich nicht mehr, dafür hatte ich schon zuviel Pech im Leben.
          Wie soll ich eine Schwangerschaft planen, wenn ich regelmäßig in die Röhre muss?

          • Ja weiß ich alles.

            Nur du hast noch keine Probleme, oder?

            Das was mit deinem Cousin war, war Pech, aber du hast das nicht !

            Warte das Gespräch mit dem Neurologen ab.

            Aber eine OP ist IMMER sehr gefährlich ! Bitte bedenke dies !

            Und rede dir bitte nicht ein das du Immer Pech hast, weil dann hast du es wirklich und ziehst es an.

            • Ich rede mir das leider nicht ein. Ich sehe dieses kranke Kind jeden Tag.
              Ich habe häufig Kopfschmerzen, sehe plötzlich sehr schlecht und keiner kann sich die Ertaubung erklären. Eigentlich ist mein Innenohr ok, die Schwerhörigkeit kam vom Mittelohr. Einfach auf eine noch größere Katastrophe warten, das halte ich nicht mehr aus.

              • (6) 03.12.18 - 22:07

                Dann erfrage doch lieber nach einer Biopsie, dannach hast du Gewissheit ..ich würde an mir nicht rumschnippeln lassen erst dann wenn es wirklich heißt es muss sein .
                Gott sei Dank hast du einen Tumor der eher gutartig ist, genauso würde ich damit durchs Leben gehen...
                Alles gute und ich hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen mit dem kleinen Tipp

      Meine liebe,
      Erstmal durchatmen! Es ist höchstwahrscheinlich kein aggressiver Tumor und die Ärzte sehen derzeit keine Indikation zur OP. Ich arbeite selbst auf einer Neurologie und dort sind Meningiome oft nur Nebendiagnosen, die eben beobachtet werden. Wichtig ist in deinem Fall eine regelmäßige Anbindung an den Neurochirurgen / Radiologen, die den Verlauf und den möglichen Progress des Meningioms beurteilen können. Sollte es zu einer OP kommen, ist das natürlich keine Nagelpilzbehandlung, aber absolute Routine im Krankenhaus. Wenn du dir wegen der Lage des Tumors und dem Zusammenhang zu der Schwerhörigkeit / Sehschwäche Sorgen machst und dir dein Arzt dazu nichts sagen kann, dann hole dir auch immer eine Zweitmeinung! Zusammengefasst: ruhig bleiben, Zweitmeinung holen, regelmäßige Check ups beim Arzt und sonst normal weiterleben :) alles Liebe

      Meine Oma hat viele Jahre mit einem Meningeom gelebt. Wäre es nicht wie bei dir als Zufallsbefund festgestellt worden bei einern Untersuchung hätten wir wahrscheinlich nie was davon erfahren das sie es hat. Anfangs wurde dann nach 6 Monaten und 1 Jahr nochmal geguckt wie es wächst, da es bei ihr kaum wuchs hat man dann festgelegt das alle 2 Jahre kontrollieren reicht. Bis zu ihrem Tod hat sie nie Beschwerden davon gehabt.
      Meines Wissens nach wird nur operiert wenn Beschwerden auftreten, also der Tumor so groß wird das er irgendwo drauf drückt. Ein Meningenom wird auch nicht irgendwann bösartig wie manche andere Tumore.
      Aber ich kann dich auch irgendwo verstehen, ich weiß nicht wie ich mich fühlen würde wenn ich wüsste in meinem Kopf ist was das nicht hin gehört auch wenn es gutartig ist.

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