Ich leide unter Fibromyalgie.
Mich interessiert, wie werdet ihr "behandelt"?
Ich bekommen Krankengymnasik als Dauerverordnung und nehme momentan Amineurin 25 zur Nacht.
Was mich besonders interssiert wäre zusätzliche Vitamin-/Mineraliengabe und CBD Öl. Wer behandelt damit?
Fibromyalgie, wie werdet ihr behandelt?
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Hallo
Ich kann dir nichts zu der Behandlung sagen, weil ich noch keine Diagnose habe.
Wie wurde die Diagnose bei dir gestellt?
Und wie hat es bei dir angefangen?
Mein Onkel erhält, soviel ich weiß, keine Behandlung. Er ist auf so nem Kristalltripp und macht morgens "taulaufen", also er läuft morgens mit nackigen füßen durch den garten.
Letzteres wärde ich sogar auch machen, hab aber angst, dass mich wer sieht 🙈
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Mich würde auch interessieren, wer und wie die Diagnose gestellt wird.
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Mich würden auch die Diagnosestellung sowie deine ersten Anzeichen interessieren. Gerne auch an alle!
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Die Diagnose hat der Rheumatologe gestellt, vor ca. 7 Jahren. Es wurde erst eine Blutuntersuchung gemacht, ob Rheumawerte positiv sind, das war nicht der Fall. Da aber gleichzeitig der Verdacht auf M. Bechterew besteht, gab es auch mehrere MRTs des Rücken, der Verdacht steht immer noch, da sich Rheumatologe und Radiologe nicht einig sind.
Symptome sind Schmerzen an den Muskelansätzen, gehäufte "Sehnenscheidenentzündungen", Schmerzen in den Gelenken, starker Druckschmerz wenn man an mir rumdrückt der auch lange anhält, normale Schmerzmittel bringen keine Erleichterung. DAzu kommt eine bleiernde Müdigkeit. Die sog. Tenderpoints waren größtenteil positiv. Im Prinzip ist es eine Ausschlußdiagnose, wenn man nichts anderes findet, dann ist es eben das.
Ich war zwischendrin auch mal beim Schmerztherapeuten, aber der wollte mit Morphium behandeln, da bin ich dann ausgestiegen.
Momentan gibt es halt Krankengymnastik und Amineurin.
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Ach ja, erste Anzeichen: ich hatte als Kind starke Schmerzen in den Beinen, damals hieß es Wachstumsschmerz, irgendwann wurde überlegt, ob man mir die Beine nacheinander eingipst und schaut, ob es besser wird, wurde aber nie gemacht. Mit 12 gingen dann die "Sehnenscheidenentzündungen" los, immer wieder Gips für 6 Wochen im Wechsel rechts und links am Arm, mit ca. 14 Jahren kamen die Nackenschmerzen, ich bekam dann immer eine Halskrause, damals begann auch die MÜdigkeit.
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Ok, da hat das sehr früh bei dir angefangen. Wer war dein erster Ansprechpartner und wurdest du ernst genommen?
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Der erste Ansprechpartner war mein Hausarzt, aber jahreland hat man das immer nur belächelt, Sportmangel usw.. Ich habe mal in der Neurologie gearbeitet, das ist schon 20 Jahre her, damals kam gerade die Diagnose auf, da waren es immer nur "Spinner" oder "frustrierte Hausfrauen" mit Beschwerden, die landeten erst beim Neurologen, dann beim Psychiater. Aber da hab ich gesehen, dass meine Beschwerden zu denen anderer Menschen passten, es hat aber noch sehr lange gedauert, bis mich jemand ernst nahm. Selbst der 1. Rheumatologe tat Fibromyalgie als Spinnerei ab, ich soll Psychopharmaka nehmen, das würde gegen meine Depression helfen. Ich hab aber keine Depression. Der 2. Rheumatologe schickte mich dann ins MRT, nahm Blut ab, Therapieempfehlung war da Reduzierung der Arbeitsstunden, Ruhe, Entspannung. Beim 3. fühlte ich mich dann ernst genommen, ich bekamm Krankengymnastik auf Dauer verordnet (ich mache auch so Sport, aber das ist speziell zur Wirbelsäulenmobilisierung) und ich bekam Amineurin und darf es dosieren wie ich es als richtig empfinde. Amineurin wirkt gut entspannend, erhöht die Schmerzmittelwirksamkeit. Aber es war ein langer Weg und er ist noch nicht vorbei.
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Fibromyalgie ist ja nur eine Verlegensheitsdiagnose bzw. noch nicht mal eine richtige Diagnose. Eigentlich nur, "wir haben keine Ahnung was es ist"
Ich habe Ehlers-Danlos-Syndrom, deine Symptome klingen ja sehr danach. Gerade wenn es als Kind schon angefangen hat. oder Small-Fibre-Neuropathie. Ich habe den klassischen Typ und auch ständig mit Sehnenüberlastungen, Muskelschmerzen etc. zu tun. Bei mir kommt noch Small-Fibre-Neuropathie und P.O.T.S. (hyperadrenerger Typ) dazu.
Ich nehme zur Zeit gar nichts, weil ich Antidepressiva nicht vertrage da ich ja eh schon zu viel Noradrenalin habe und immer mit Mundtrockenheit zu kämpfen habe. Die Nebenwirkungen machen dann alles noch schlimmer. Lyrica habe ich ein paar Jahre lang genommen, das hatte aber auch nicht so viel Nutzen dass es die Nebenwirkungen wert gewesen wäre. Ich mache regelmäßig Physio und habe meinen Lebensstil so wie es eben geht angepasst. Arbeiten muss ich schon lange nicht mehr. (seit 6 Jahren verrentet)
Irgendwann werde ich dann wohl schon mit Opioiden anfangen, aber das hat noch ein paar Jahre Zeit.
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Ich bin lange mit Infusionen mit Vitaminen und Mineralstoffen und Traumeel behandelt worden.
Nach der Rente meiner Hausärztin habe ich lange nach jemandem gesucht, der damit weitermacht und es geht bald wieder los.
Bedarfsmedikation sind Novalgin, Bromazepam und Paracetamol mit Codein.
Bei der Volkshochschule mache ich Feldenkrais, habe jetzt lange pausiert, aber in 2 Wochen geht es wieder los.