Saccharase-Isomaltase-Mangel

Hallo,

Bei meiner Tochter wurde so wie es scheint der oben beschriebene Mangel festgestellt.
Hat jemand hier Erfahrung damit ?
Man findet bezüglich der Saccharose im Internet einiges. Nur nicht über die Isomaltose.
Beim Test auf Saccharose hatte sie keine Beschwerden und auch die Werte stiegen nicht . Bei Isomalt gingen die ppm Werte hoch und sie bekam Bauchschmerzen und Durchfall.

Nun sollen wir auf Stärke in der Nahrung verzichten.
Und man fühlt sich voll vor den Kopf gestoßen.
Weil man auch speziell zu Zweiterem nichts findet.

Ich hoffe es hat jemand Erfahrung oder eine Tipp wo ich mich erkundigen kann.

Danke und LG
Bullymama

1

Habt ihr keine Ernährungsberatung bekommen? Erkundige dich mal bei deiner Krankenkasse, die zahlen das größtenteils.

4

Doch hatten wir. Es hieß ich muss alles Getreide weg lassen. Auch Kartoffeln. Reis usw. Als Mehl könne ich Nussmehl zb nehmen. Das Mehl muss kohlenhydratarm sein. Aber das ist so ein fremdes Themengebiet für mich. Wir dachten ja sie hat eine Fructose Intoleranz, denn wenn wir Obst und Gemüse weggelassen haben, war sie beschwerdefrei. Und nun dieses Ergebnis 🙁

2

Wenn euer Arzt das getestet hat, dann muss er euch auch aufklären können. Vielleicht gibts sogar ne Reha für euch dazu.
Geh dazu mal in eine Kurberatung. Solche Beratungsstellen gibts bei uns von der Caritas. Google mal nach Beratungsstellen bei euch.

5

Hallo danke für den Tipp.
Wir sind darüber aufgeklärt worden, aber eben ziemlich grob. Wir müssen Kohlenhydrate meiden, was in sämtlichen Getreide vorkommt. Die Stärke darin ist das Problem.
Mehl soll ich durch Nussmehl ersetzen, jetzt habe ich mal gelesen, da gibt es so viel von denen ich noch nie gehört habe. Als Brot und Brötchen soll sie Eiweißbrot zu sich nehmen, Kartoffeln Nudeln und Reis gehen auch nicht mehr. Keine Kekse mehr, nichts.

10

Wenn, dann Reha. Hat mit der Kurberatung nichts zu tun. Kinderreha am Besten über die Rentenversicherung beantragen. Wenn man keine geeignete Klinik kennt, sucht die Rentenversicherung eine raus.

weiteren Kommentar laden
3

Wurde eine Fruktoseintoleranz sicher ausgeschlossen?

6

Sie wurde auch erst auf Fructose Intoleranz getestet, weil das unsere Vermutung war. Der Große hatte das auch und sie war auch beschwerdefrei wenn wir Obst und Gemüse weg gelassen haben.
Nun kam aber eben dieses niederschmetternde Ergebnis. Weil die Reaktion ja schon eindeutig war.

Beim Test auf Fruktose Intoleranz hatte sie aber auch Bauchschmerzen. Dort schon , und am Nachmittag noch einmal. Stuhlgang war wie immer matschig , aber nichts außergewöhnliches. Und auch nur einmal am Nachmittag.

Und da wurde uns nach dem neuen Ergebnis gesagt, dass sie vermuten, wenn sie weniger Stärke zu sich nimmt, dass der Darm dann nicht mehr Grund aufgegast ist , und sie hoffentlich dadurch wieder mehr Fruktose verträgt. Und das das Hauptproblem gar nicht die Fructose ist.

Nun habe ich im Internet eben nach Betroffenen gesucht, oder nach Foren oder der gleichen wo man sich über die Ernährung noch mal genau erkundigen kann. Denn diese Eiweißbrote sind so voll Körner , Das ist eigentlich was, was wir festgestellt haben, was sie auch nicht gut verträgt. Vollkornmehl und Körner im Brot.

Und nun soll sie das aber 2-3 Wochen strikt so einhalten und dann wollen Sie schauen wie es wird. Sie sprachen beim Reis- und Nudelersatz von dieser Konjak Wurzel. Aber das Zeug ist wie Gummi und schmeckt nach nichts, und hat keine Kalorien. Bringt ihr also keine Energie, aber sie muss doch wachsen, von was soll der Körper sich denn das nehmen. Ich soll gute Fette erhöhen war die Antwort.
Ich dachte schon mein Großer ist gestraft mit der Fructose Intoleranz. Aber das ist ja noch viel schlimmer. Er könnte wenigstens im Urlaub zB draußen rum in abgespeckter Variante mal mit essen. Bei ihr geht ja dann gar nichts mehr.
Weil sie eben auch wenig Gemüse derzeit verträgt.
Machen sowieso schon fast alles zu Hause selbst. und jetzt kann Sie das was wir für uns an Rezepten, auch für Kuchen Waffeln Kekse und so weiter angeeignet haben, auch nicht mehr essen. Wegen dem Mehl.

7

Früchte auf Dauer wegzulassen, ist nicht ohne.
Du schreibst selbst: woher soll der Körper nehmen, was er zum Arbeiten braucht?
In Früchten und (Blatt-) Gemüse befinden sich alle diese wichtigen Baustoffe.
Ich würde eher die Ursache der "Fructoseintoleranz" in Angriff nehmen. Mich darauf konzentrieren. Ich würde erstmal Lactose und Gluten verbannen. Ich weiß, das ist nicht ohne und eine große Umstellung. Wenn man sich damit beschäftigt, ist man trotzdem erstaunt, was man alles auch ohne Milch- und Getreideprodukte kochen kann. :-)

Wenn man auf Dauer Obst/ Gemüse weglässt, können andere/ weitere Krankheiten entstehen.

Grüße

weitere Kommentare laden
11

Schau mal bei Loprofin. Die haben Produkte für Menschen mit Stoffwechseldefekten.

15

Danke da schaue ich mal

18

Habe auf der Seite geschaut. Leider zielt sie auf eiweißarme Nahrung ab. Wir sollen aber genau die Stärke , die dort hauptsächlich verwendet wird, weglassen. Und Fett/Eiweiß hochfahren.
Hab trotzdem vielen Dank für deine Hilfe