Systemischer Lupus - Erfahrung?

Vor einiger Zeit hatte ich mal hier zum Thema Rheuma geschrieben. Meine Diagnostik beim Rheumatologen ist jetzt durch - Ich habe wohl Lupus. Ich bekomme erstmal Vitamin D in hoher Dosis. In 3 Monaten sollen die Werte nochmal überprüft werden.
Soweit so gut.
Ich Frage aber, was ich aktiv tun kann, damit es mir einfach mal besser geht. Seit über einem Jahr nerven Gelenkschmerzen, ständig Kopfschmerzen, extreme Müdigkeit und immer wiederkehrende Fieberschübe ohne Infekt. Ich bin null leistungsfähig. Ich kenne gar nicht mehr den Zustand von ausgeschlafen sein.
Wer kann mir von seinen Erfahrungen berichten? Was hilft euch? Wie schafft ihr es euren Alltag zu meistern?

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Als ich gar nicht mehr konnte, habe ich angefangen, mein Leben um meine notwendigen Pausen herumzuorganisieren. Und das so lange, bis ich gesund war. Bei mir hat es gut drei Jahre gedauert.

Alles gute für dich und
Sonnige Grüße

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Hi, ich habe jetzt seit ungefähr 20 Jahren Lupus. Wenn Du reden möchtest, kannst du mich gerne anschreiben
Liebe Grüße
asira