Am 14.12.2019 kam mein Jonas per notkaiserschnitt wegen vorzeitiger Plazentaablösung an 34+0, mit 2330 gramm & 45cm zur welt. Er wurde direkt auf die neo intensiv verlegt, es ging ihm aber gut. 9 Tage lang war die Welt in Ordnung. Wir sind 2 mal täglich zu ihm zum füttern & wickeln & kuscheln & in der Nacht von Heiligabend auf den 1. Weihnachtsfeiertag dann der schock: ein Anruf aus dem Krankenhaus, Jonas geht es sehr schlecht, er muss in die nächste Uniklinik verlegt & notoperiert werden... Nachdem wir ne Gefühlte Ewigkeit in der Uniklinik gewartet haben kam die Diagnose "nekrotisierende enterokolitis"
Wir sind fix und fertig mit den Nerven, es sah alles so gut aus für ihn & nun ist einfach nur alles schrecklich. Ihn an den ganzen Kabeln, Schläuchen, Geräten, dem künstlichen darmausgang & dem Katheter zu sehen 😭
Ein Stück darm wurde ihm bereits entfernt, es gibt aber wohl noch 10 weitere Stellen die von der Entzündung betroffen sind. Weiterhin kämpft er gegen eine Sepsis an & bekommt breitbandantibiotikum...
Ist diese Krankheit wirklich so extrem schlimm?
Wie lange dauert im normalfall die Heilungsdauer?
Gibt es spätfolgen? Ist er im späteren Leben irgendwie beeinträchtigt?
Was kann ich als Mutter für ihn tun?
Wie lang dauert der Kampf gegen die Sepsis?
Ich bin so hilflos... Liegt doch alles in den Händen der Ärzte...
Nekrotisierende enterokolitis
Liebe xnotxyourz,
Eine nekrotisierende Enterokolitis ist eine Erkrankung, die man sehr ernst nehmen muss.
Die zusätzlich zur notwendigen Operation bestehende schwere Infektion stellt eine ernste Bedrohung für die betroffenen Kinder dar.
Pauschal beantworten, wie lange es dauert, kann man zu diesem Zeitpunkt nicht. Man wird es vom Verlauf abhängig machen müssen, über welchen Zeitraum die antibiotische Therapie fortgeführt werden muss und ob ggf. weitere operative Eingriffe notwendig werden werden.
Ob und in welchem Umfang sich für Ihren Sohn Folgen für sein weiteres Leben ergeben, kann man zu diesem Zeitpunkt nicht sicher sagen. Dies ist abhängig vom Verlauf der Infektion, des Ausmaßes und der Lokalisation der entfernten Darmanteile sowie, ob sich noch weitere Komplikationen ergeben.
Was können Sie als Mutter tun? Sein Sie Mutter! Sicher sind Sie sowieso bei ihm, wann immer Sie können. Das spürt er. Sobald der kleine Mann stabil genug ist, wird er den Inkubator verlassen und zu Ihnen auf die Brust zum Kanguruhen kommen können. Das hat aus vielerlei Hinsicht positiven Einfluss. Und dann noch etwas, was wirklich ausschließlich Sie können: Muttermilch. Sobald es möglich ist, wird man Jonas wieder Nahrung anbieten und dabei ist Muttermilch die beste Nahrung, die er erhalten kann. Daher ist es auch sehr wichtig, dass Sie weiterhin Muttermilch abpumpen, um gut in der Milchbildung zu bleiben.
Es tut mir leid, dass ich nicht einfach schreiben kann, dass alles gut wird.
Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit.
Liebe Grüße
Kinderarzt.jahn
Vielen Dank für die aufbauenden Worte, allerdings ist es bereits zu einer 2. Operation gekommen & der darm ist bis auf einen minimalen Anteil abgestorben... Laut Ärzten hat er nur noch ein paar Tage die er unter uns weilen wird & sie haben keinerlei Hoffnung mehr für meinen Jonas... 🥺 Sie warten eigentlich nur noch ab bis er zeigt das er nicht mehr kann & die Therapie abgesetzt wird.
Das schlimme allerdings für uns ist das er vom Kreislauf her mega stabil ist & er "da" ist. Er öffnet die Augen, drückt die Finger, er ist einfach ein Baby... So wie wir ihn kennen...
Liebe xnotxyourz,
dieser Verlauf tut mir unendlich leid.
Kinderarzt.jahn