Guten Tag,
meine Frau ist 36 und ist jetzt in der 22. SSW. Gestern hatten wir einen Termin zur Feindiagnostik (ab 35 Standard; es gab zuvor keine Aufälligkeiten bei der Frauenärztin, wobei diese auch nicht so ein tolles Gerät hatte wie das Krankenhaus).
Gestern sagte uns der Arzt während des Ultraschall, dass das Kind einen schweren Herzfehler hat und auf Grund der Maße einzelner Gliedmaßen, der etwas dicht beieinander stehenden Augen, des vielen Fruchtwassers und einer singulären Nabelschnurarterie mit hoher Wahrscheinlichkeit auch eine Chromosomenstörung (evtl. Trisomie 13 oder 18) vorliegt. Wir sind natürlich schockiert und haben nach dem Termin, noch im Krankenhaus, minutenlang zusammen geweint.
Der Arzt hat auch noch eine Kollegin zu Rate gezogen, die sich ebenfalls alles in Ruhe angeschaut hat und die Diagnose des Arztes bestätigte.
Wir befinden uns, wie sicher viele Paare die eine solche Nachricht erhalten, in einer emotionalen Ausnahmesituation. Ich stehe 100% zu meiner Frau und zum ungeborenen Kind. Die nächsten Tage und Wochen werden schwer für uns. Für Freitag wurde eine Fruchtwasserpunktion angesetzt. Das Ergebnis erhalten wir ca. 12 Tage später.
Allerdings haben wir schon seit langer Zeit Urlaub geplant und bezahlt. Diesen möchten wir gern machen. Die Ärztin sagte uns gestern, dass Sie keinerlei medizinisches Problem darin sieht. Wir sollten aber mit einer Entscheidung nicht zu lange warten, denn desto länger die Schwangerschaft dauert, desto schwerer wird die Entscheidung.
Direkt am 1. Tag nach dem Urlaub wird ein Kardiologe vom Herzzentrum kommen und sich das Herz gemeinsam mit uns und den Prenatal-Diagnostik-Ärzten anschauen. Spätestens dann sind auch die Ergebnisse vom Fruchtwasser da. Das bedeutet, dass wir spätestens Mitte Juni wissen welche Chancen das Kind hat und müssen uns entscheiden.
Ich habe Angst vor diesem Tag. Meine Frau sicher auch - auch wenn sie ihre Gefühle nicht immer so zeigt.
Wer hat etwas derartiges schon durchgemacht? Was habt ihr getan? Worüber habt ihr geredet? Wie habt ihr die Zeit bis zur Entscheidung verbracht? Wie habt ihr euch gegenseitig aufgebaut? Welche Hilfen habt ihr in Anspruch genommen? Wir, meine Frau und ich, sind für eure Tipps sehr dankbar.
Schwerer Herzfehler und Chromosomenstörung (Trisomie).
Hallo!
Dein Beitrag hat mich echt mitgenommen und ich wünsche euch erst mal viel Kraft, für die bevorstehende Zeit.
Tipps kann ich euch keine geben, ich kann nicht aus Erfahrung sprechen.
Allerdings empfehle ich euch (evtl auch einzeln) eine Betreuung durch einen Psychologen.
Damit habe ich bisher nur gute Erfahrungen gemacht (persönlich und auch im Bekanntenkreis)
LG emi
Danke Emi.
Hallo, das war sicher erst mal ein großer Schock für Euch!
Wie wäre es, wenn Ihr Kontakt zu betroffenen Eltern sucht, deren Kinder ähnlich krank sind? Dann könnt Ihr mit denen genauer sprechen, was da auf Euch zukommt. Schaut Euch diese Kinder und auch die ganze Familie an. Wie gehen alle damit um? Wie geht es den Kindern, den Eltern, den Geschwistern? Wie fühlen sie sich jetzt?
Euer beitrag hat mich eben sehr geschockt. Es tut mir sehr leid. Ich drücke euch die daumen, dass alles gut wird.
Mit anderen, betroffenen eltern in kontakt zu treten, finde ich eine gute idee...
Habt ihr denn bisher auch andere Untersuchungen machen lassen? Also vor dieser diagnose jetzt? Also nackenfalte oder ähnliches? Oder war von anfang an nur das organscreening geplant?
Liebe Grüße nicole
Ich finde den Urlaub nicht schlecht. Lasst euch Zeit.
Die erste Intention ist sicher, dass man alles wissen will und sofort entscheiden sollte. Aber ich denke, hier drängt nichts.
Überlegt euch alle Varianten die gehen würden.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft.
Huhu.
Tut mir leid, dass ich das nun auch durchmachen müsst.
Ich hatte einen wundervollen Sohn mit Trisomie 18. Er wurde 2,5 Monate alt und war sehr hübsch. Sein Zwilling ist gesund und hat grade Laufen gelernt.
Wir haben es auch so in der 22.SSW erfahren, obwohl es ab der 12.SSW auffälligkeiten gab. Leider war mein Sohn zu klein, um seine Herzfehler operieren zu können. Zusätzlich hatte er Probleme mit der Lunge.
Er war kleiner als sein Zwilling, hatte Klumpfüße und große Knopfaugen, die mich immer ganz klar fixierten. Den Schnuller liebte er und er schmatzte richtig, wenn er Glucose bekam. Ich bin überzeugt davon, dass sein Gehirn ganz normal entwickelt war.
In dem Krankenhaus in dem wir waren gab es zuvor schon ein Kind mit Trisomie 18, das 2 Jahre alt wurde. Die Medizin wird immer besser. Gebt die Hoffnung nicht auf! Unser Kleiner musste leider nach 2,5 Monaten gehen- aber jedes Trisomie 18 Kind ist anders. Fühlt euch gedrückt. Ich weiß, was ihr durchmacht
Nachtrag zur Entscheidung:
Für uns war gleich klar, dass wir unseren Sohn kennenlernen wollen. Die Ärzte sicherten uns zu, uns das komplett zu unterstützen. Nie forderte man von uns eine Entscheidung. Im Gegenteil: man sicherte uns volle Unterstützung zu und war bestrebt unseren Kleinen zu retten.
In der 31.SSW gab es Komplikationen und man riet zu einem Kaiserschnitt. Wir warteten noch eine Nacht und ließen die beiden Kinder dann holen. Ein großes Ärzteteam war vorbereitet und beiden Kindern ging es nach der Geburt gut. Der gesunde Zwilling wurde nach 3 Wochen entlassen.
Ich fühle zutiefst mit Euch.
Bei uns wurde so ein Verdacht in der 23. Woche bei der Feindiagnostik auch geäußert. Allerdings aufgrund anderer, weniger schwerer Indizien. Unter uns ging der Boden auf. Tagsüber haben wir irgendwie funktioniert. Und mit dem Abend kam die Verzweiflung und viele Tränen.
Mir hat ein langes Gespräch mit der genetischen Beratung geholfen von Google wegzukommen und das Spektrum dessen was uns erwarten kann realistisch zu begreifen. Und dass mein Mann und ich uns oft im Arm hatten und uns gesagt haben dass wir das das gemeinsam durchstehen.
Ich finde es gut sich aus dem Alltag rauszunehmen. Wir hätten das gern gemacht. Es ging beruflich nicht.
Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft!
Ich weiß nicht was ich da sagen soll, es geht hier wohl um die Frage des Abbruchs und ob ihr über leben oder tot entscheiden wollt, da ihr die Untersuchung vorgenommen habt, müsst ihr über Tod oder Leben entscheiden. Die Ärzte werden wohl zum Tod raten, so schnell wie möglich. Also überlegt euch ob ihr das Kind oder Gott entscheiden lassen wollt oder selbst.
Es wird Auswirkungen auf eure Beziehung und euer Leben haben, egal wie ihr euch entscheidet. Die Fruchtwasseruntersuchung dient zur Legitimation der Tötung. Es ist ein komplettes Baby, wenn auch nicht den idealen entsprechend.
Ich könnte auch euch einen Kontakt zu einer Familie herstellen, die ihr Kind bis nach der Geburt begleitet hat und das länger lebte als erwartet (ändere Fehlbildung als Trisomie18 oder Trisomie13)
Wenn ihr euch gegen einen Abbruch entscheidet, könnt Ihr Begleitung und Unterstützung bekommen. Es gibt viele Verwine, die weiter gelegen (wie „weiter tragen“ hieß ein Verein) die Ärzte werden euch über diese Möglichkeit nicht aufklären. Es gibt viele andere Betroffene und ihr könnt jetzt schon Kontakt zu einer Organisation aufnehmen.
Wir hatten viel Unterstützung von verschiedenen Verwinen nach der Geburt unserer Tochter mit Trisomie21. Ich selbst habe schon 2Fehlgeburten und einen frühen Abgang.
Es ist jetzt keine leichte Zeit bringt vieles durcheinander und recherchiere mal nach solchen Vereinen, denn aus medizinischer Seite gibt es da keine Unterstützung. Es ist sicherlich gut zwei Seiten anzusehen.
Ich wünsche euch viel Weisheit.