Wir haben am Wochenende zufällig erfahren, dass Bekannte von uns einen auffälligen Befund bekommen haben.
Diagnose, schwankt zwischen nicht lebensfähig bis schwerstbehindert.
Da wir letztens Jahr das selbe durchmachen mussten überlegen wir, ob wir uns bei Ihnen melden sollen oder nicht. Unsere Lucy ist in der 17 ssw zu den Sternenkinder gereist, die hatte anenzepalie, offener Schädel.
Mein Mann kennt das Paar besser als ich.
Ich hatte das Buch gute Hoffnung, jähes Ende da, soll ich es geben?
LG ti mit Mädel an der Hand und Mädel im Herzen
Auffälliger Befund bei Bekannter
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Hallo ☺️
Ich glaube da ist jeder sehr unterschiedlich!
Ich war vor bald 3 Jahren ungefähr in der Situation. Nicht lebensfähiger Befund oder schwerstbehindertes Kind. Ich konnte in dieser Zeit mit niemandem reden außer mit meinem Mann und meiner Mama. Der Befund war noch nicht klar und hätte ich da ein Buch mit jähes Ende bekommen, hätte ich persönlich nur noch geschrien und geheult!!
Aber jeder ist anders und geht anders damit um. Dein Mann kann sich ja einfach mal bei ihnen melden und ihnen sagen, dass ihr für sie da seit und fragen was ihnen hilft oder gut tut! Wenn sie dafür bereit sind, wird sich alles weitere bestimmt ergeben.
Alles Gute für eure Bekannten 🍀
Unser angeblich nicht lebensfähiges oder schwerbehindertes Kind ist mittlerweile schon 2,5 Jahre und putzmunter 💕
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Das habe ich spontan auch gedacht- für ein Buch mit "jähes Ende" ist es in vielerlei Hinsicht noch viel zu früh.
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Wobei hier einige Tipps / Alternativen drin wären wo ich ehrlichgesagt froh gewesen wäre zu wissen, was anderes gemacht werden könnte.
Aber hast schon recht, wer ließt schon so ein Buch bevor man nicht selbst betroffen n ist und dann ist es für manches zu spät.
Hab auch noch das Buch Lilly ist ein Sternenkind, hab beides erst nach der stillen Geburt gelesen und so einiges erfahren was bei uns, leider nicht optimal gelaufen. Ist oder anders hätte laufen können / müssen.
Wir schreiben jetzt dem Paar und falls sich ein Gespräch ergeben sollte, kann ich ihr ja, wenn es sich ergibt die Bücher anbieten.
Danke für die Antwort.
Es waren hält auch viele Infos drin, wo und welche Hilfe man für die weitere ss oder diagnostik brauchen könnte.
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Mein erster Impuls als ich das gelesen habe war auch, das man ja sagen kann das ihr das gehört habt und sagen das sie sich immer melden können wenn sie was loswerden wollen oder fragen haben, dadurch das ihr in der gleichen Situation ward und die Situation nachvollziehen könnt.
Wie Suessfisch schon geschrieben hat, jeder ist anders und geht anders mit solchen Situationen um.
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Wir sind grad in einer ähnlichen Situation und wissen nicht, ob unser kleiner Mann Neurofibromatose hat oder nicht...er hat einen verborgenen Unterschenkel wie bei einer Tibiapseudarthrose 😕 was ich immer nicht so mag ist, wenn man es runter spielt....vielleicht sagst du einfach, dass sie auf deine Nachricht gar nicht reagieren muss aber es für dich ein Bedürfnis ist, ihr zu sagen, dass ihr in Gedanken bei ihenen seid und ihr für sie da seid wenn sie was brauchen.
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Hi,
Ich finde es schön, dass du aus deiner Erfahrung heraus helfen möchtest. Wenn ihr euch meldet und einfach signalisiert, dass ihr in der gleichen Situation wart und zur Verfügung steht, falls sie reden wollen, reicht das vermutlich aus.
Das Buch hilft, aber ich glaube es kommt immer darauf an, wie lange sie schon von dem Befund wissen. Und wie ich das lese, ist ja auch nicht raus, was es wirklich ist.
Wenn alles noch ganz frisch ist, ist es wohl noch nicht passend.
Meine Empfehlung sind eher kleine Schritte.
Alles Gute!
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Danke euch für die Antworten,
Wir werden es so machen, dass mein Mann ihnen schreibt und dann sehen wir weiter.
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Das klingt nach einer guten Lösung.
Falls sie das Angebot annimmt: Uns hat auch diese Seite geholfen:
https://www.anencephaly.info/prenat/d/berichte.php
Der Link heißt zwar Anencephaly, aber da sind auch Berichte über andere Behinderungen dabei.
Und auch die Berichte haben uns gut geholfen:
https://www.anencephaly.info/d/benedict.php
Aber das könnte sie auch unter Druck setzen!
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Hallo zusammen,
Wir haben vor drei Wochen den Befund erhalten, dass bei unserem Kind etwas nicht stimmt. Nach mehreren Untersuchungen kam heraus, dass es unter anderem zwei schwere Herzfehler und wahrscheinlich auch noch eine Behinderung gehabt hätte. Zudem hatte das kleine schon ganz viel Wasser im Körper, wonach das Herz in den nächsten Woche wahrscheinlich aufgehört hätte zu schlagen. Auf Rücksprache mit den Ärzten, haben wir uns für einen Abbruch in der 14 SSW entschieden, was uns nicht leichtgefallen ist. Uns haben in der ungewissen Zeit Gespräche mit der Familie sehr geholfen, aber jeder verarbeitet es auch etwas anders.
Meine erweiterte Familie haben uns signalisiert, dass sie für uns da sind. Und das war beruhigend, auch wenn wir erst einmal nicht das Bedürfnis verspürt haben, gleich darüber zu sprechen.
Eure Bekannten werden sich aber mit Sicherheit über das Signal freuen, dass ihr für Sie da seid.
Lg
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Es tut mir leid, das auch ihr gerade das durchmachen müsst.
Wünsch euch viel Kraft für die schwere Zeit.
Von unserem Verlust hatten sie nichts mitbekommen.
War gestern bei ihr und hab ihr die zwei Bücher Dort gelassen.
Haben gut ne Stunde geredet.
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👍 dafür, dass ihr euch bei den beiden meldet.
Bietet es ihnen an und lasst sie selbst entscheiden ob sie reden wollen.
Ich mache gerade die Erfahrung, dass sich Freundinnen, mit denen ich nahezu täglich Kontakt hatte, nun gar nicht mehr melden 🤦🏼♀️😞
Liebe Grüße
Regenbogen2020
mit ⭐20.Ssw, ⭐6. Ssw & ⭐24.Ssw
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Wir haben uns bei Ihnen gemeldet.
Diese Erfahrung hab ich auch gemacht, das sich Freunde nicht mehr melden.
Und von denen wo wir es am wenigsten erwartet hatten, kam ne ehrliche Nachfrage wie es uns gut.
Auch dir wünsche ich alles Gute, das alles zu verarbeiten.