29 SSW V.a. Trisomie 13 oder 18

Fühl dich lieb gedrückt ❤️

Ich hab das leider auch durch und weiß noch wie verzweifelt und hilflos man ist. Einem wird der Boden unter den Füßen weggezogen und man hat das Gefühl als befinde man sich im freien Fall ohne das man je den Boden erreicht. Bei mir kam der Aufprall allerdings ziemlich übel...

In der 34ssw vor 11 Jahren, hieß es auf einmal dass ich zu viel Fruchtwasser hätte. Bis dato war alles in Ordnung und ich noch sehr jung und naiv mit meinen 21 Jahren. Mein Arzt rief direkt nach der Untersuchung bei einem degum2 diagnostiker an und besorgte mir innerhalb kurzer Zeit (ich glaube es war der nächste Tag, ist schon so lange her), einen Termin. Da war ich tatsächlich immer noch super entspannt und freute mich auf das Baby TV. Es war dort super lustig als wir da angekommen sind. Wir haben mit dem Arzt gescherzt und er fing an zu schalen. Er sagte dann "ah ihr Sohn hat eine lkgs beidseitig, deswegen das Fruchtwasser". Er erklärte uns kurz was das heißt und das es wirklich nicht schlimm ist und wir da entspannt sein können (stimmt). Also war unsere Reaktion genauso entspannt auf diese Nachricht. Ja und dann fand er eine Sache nach der anderen und die Stimmung kippte massiv... am Ende der Untersuchung sagte er klar, dass es T18 sein könnte und es wirklich nicht gut aussieht, dass mein Sohn wahrscheinlich nicht lebensfähig ist. Ich war absolut schockiert, hielt meinen Bauch und sagte total dämlich "dann bleibt er halt drin!". Haha ja, wenn die Panik kickt 😅
Danach startete ein Untersuchungsmarathon der mich mehrfach zusammenbrechen ließ. Eine Untersuchung musste ich sogar abbrechen, was mir von den Schwestern sehr vorgeworfen wurde und ein Arzt stellte mir sogar die Frage, ob wir das ganze jetzt noch beenden wollen weil es absolut nicht gut aussieht. Ich hätten ihm am liebsten den Hals umgedreht so wütend war ich wegen der frage.

Bei der FU konnte keine Trisomie bestätigt werden, man sagte mir aber dass das leider keine Entwarnung ist. In der 36 Woche musste mein Sohn dann geholt werden, ich hatte ein schlechtes gefühl abends auf der couch und wollte sofort ins Krankenhaus weil was nicht stimmt. Mein Mann sagt heute noch das er es krass fand wie ich da saß, so absolut sicher und bestimmend und das ich dann auch noch Recht hatte, findet er heute noch gruselig 🤣

Naja, ich will nichts schön reden. Die erste Zeit nach der Geburt war ein Albtraum dem ich eine schwere ptbs zu verdanken habe und die erste Zeit sah es so aus, als hätten sie alle Recht dass mein Sohn es nicht schafft. Sein Baby das erste mal an Maschinen zu sehen die ihn am leben hielten war schlimm, das schlimmste was ich je erlebt habe. Zeitweise habe ich ihm sogar am Bett gesagt dass es ok ist wenn er nicht mehr kämpfen möchte und ich da bin, egal welchen Weg er nimmt.

Jetzt gerade 11 Jahre später hat der mittlerweile große Freche Bengel Sommerferien und langweilt sich total. Aktuell sind Bildschirme heiß begehrt, vor allem zocken. 😜
Es war das schlimmste was ich je erleben musste, aber daraus ist das schönste der welt für mich entstanden. Er macht meine welt um einiges heller, schöner und lustiger. 🥰

Aber wir hatten Glück. Mein Sohn hat das charge syndrom, das ist zwar ein super komplexes und ja die sterberate ist nicht ohne und von richtig schwer behindert bis zu super leicht das man es nicht mal merkt ist alles drin, aber er lebt und zeigt mir jeden Tag dass es das richtige war für ihn zu kämpfen. Und nur weil wir Glück hatten, heißt es nicht dass es andere auch haben. :(

Aber sorry solche Sätze dir hier stellenweise gefallen sind wie "besser wäre es wenn die fruchtblase direkt platz" etc, machen mich richtig wütend und finde ich zum kotzen. Was wurde uns für schlimme diagnosen in der ss gesagt die sich alle relativiert haben. Man muss auch mal die Kirche im Dorf lassen und nicht direkt sowas ekelhaftes sagen. Mein Sohn hatte die selbe Aussicht wie die Liebe TE, musste kämpfen um ins Leben zu kommen und ist absolut glücklich. Deswegen bitte Vorsicht dabei Lebewesen den "Tod zu wünschen", ohne dass man weiß was endgültig Sache ist.

Liebe Te, ich hoffe es wird alles gut und wird sich noch relativieren. Man muss aber auch sagen, egal wofür du dich entscheidest wenn es soweit ist, es ist ok. Such dir Hilfe und Unterstützung, vielleicht sogar in Selbsthilfegruppen.