Verdacht auf cantrell Syndrom

Hallo meine lieben,
Ich bin total neu hier und erhoffe auf Erfahrungsberichte von euch, da ich nicht sehr viel im Internet zu diesem Thema zu lesen bekomme, mir liegt einiges aufn Herzen.
Und zwar ... ich bin jetzt in der 34. SSW, mir geht's körperlich sehr gut, seelischer Zustand ist Mal so Mal so , jetzt zu meinen Anliegen..

Ich habe diesen Beitrag schon in einem anderen Forum geschrieben und mir wurde der Tipp gegeben es nochmal hier zu Posten um evtl Erfahrungsberichte zu bekommen.

Wir haben Recht früh erfahren das unser kleiner an einer omphalecle erkrankt ist, Inhalt Leber und ein Teil des Darms. Damit haben wir uns Recht schnell auseinander gesetzt und auch viel mit Ärzten gesprochen. Um alles weitere zu klären.

Nun kommt hinzu das unser kleiner auch an einer zwerchfellhernie leidet, Lungentätigkeit nicht sehr hoch eingeschätzt, sowie das seine Lunge nicht sehr ausgereift ist, dadurch das Magen und Darm im Thorax verlagert sind und sie deshalb kein Platz hatte zu wachsen.
MRT wurde deshalb auch gemacht. Der nipt Test war auch unauffällig, trisomie 13, 18 & 21 ausgeschlossen.
Fruchtwasser Untersuchung haben wir nicht machen lassen , da die Sorge und Ängste zu gross waren.


Jetzt haben die Ärzte den Verdacht auf das cantrell Syndrom, da er 2 von 5 anzeichen aufweist, hat jemand irgendwelche selben Erfahrung und kann uns ein wenig darüber erzählen?

Wir haben zwar Ende nächste Woche das endgespräch in der Klinik wo wir entbinden, aber es wäre schön von euch etwas noch zu lesen, Gedanken über Gedanken machen sich breit..

Es wäre super schön jemanden zu haben der uns darüber etwas erzählen kann und auch Mal etwas positives.


LG

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Hallo Jenny,
Cantrell ist ja sehr selten und zwei der fünf Hauptmerkmale sind noch nicht besonders viel. Sei daher nicht zu enttäuscht, wenn sich niemand mit eigener Erfahrung meldet und rechne noch nicht zu fest mit dieser Diagnose.
Vielleicht findest du eher im Forum weitertragen-forum.net Unterstützung, egal ob sich der Verdacht bestätigt oder nicht.
LG, Barbara

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Hallo Barbara,

Danke für deine Antwort,

Ja es ist wirklich sehr selten und wir hoffen auch das es nicht so ist.
Die Ärzte können erst genau was sagen wenn unser kleiner da ist.
Das ungewisse plagt einen sehr und wir hoffen welche zu finden die die gleichen Anzeichen hatten damit man sich austauschen kann und etwas beruhigter auch ist.