Hallo ihr Lieben,
Hallo Leu,
nach unserem ETS ist unsere heile Welt und die bis dahin weitestgehend sorglose Schwangerschaft wie verpufft.
Der Befund lautete DVA (also eine fehlende Vene) und ein HLHS. Ich bin völlig am Ende und lebe seit dem in einer Blase die vermutlich am Montag bei der Nachkontrolle in der 16 ssw wieder platzen wird.
Am Montag wird dann auch eine FWU gemacht und weitere genetische Defekte ausschließen zu können.
Ich habe mir bereits die Finger wund gegoogelt auf der Suche was diese beiden Diagnosen im Zusammenspiel für uns bedeuten.
Kannst du mir, Leu, hierzu irgendwas genaueres sagen? Beides für sich alleine gesehen ist zwar schlimm aber behandelt.. aber zusammen?!
Oder hat jemand möglicherweise auch solch eine Diagnose erhalten? Obwohl es wohl sehr unwahrscheinlich ist da so selten 😢
Liebe Grüße
Befund ETS: DVA und HLHS
Hallo ChipotleC,
DVA kenne ich als eine Gefäßvariante, die ein Kind nicht beeinträchtigen muss, wenn sie isoliert auftritt. Allerdings klingt die Kombination mit HLHS tatsächlich nach einer ungünstigen Prognose und das auch unabhängig von der Ursache dieser komplexen Fehlbildung. Hattet ihr schon eine kardiologische Beratung?
LG, ich drücke euch die Daumen für möglichst baldige Klarheit,
Barbara
Hallo Leu,
Danke für deine schnelle Antwort.
Nein, eine kardiologische Beratung hatten wir noch nicht. Zunächst wurde uns empfohlen die FWU abzuwarten und die Kontrolluntersuchung am Montag.
Ok.. ich hatte bereits befürchtet dass die Kombination eine durchaus ungünstige darstellt.. auch ohne das etwaige vorliegen sonstiger genetischer Beeinträchtigungen.
Wir möchten die Ss nur sehr ungern bis überhaupt nicht abrechen. Sollte es aber für das Kind zu starke Beeinträchtigungen mit sich bringen würden wir es tatsächlich in Erwägung ziehen.
Ich denke dass wir Montag genauere Informationen erhalten werden was eine Prognose angeht. Ich werde mich in jedem Fall dann noch einmal melden ..
Viele Grüße 🫶
In diesem Fall kann ich dir auch noch das Forum weitertragen-forum.net empfehlen.
LG und alles Gute,
Barbara
Hallo,
erstmal viel Kraft für euch und die bevorstehenden Entscheidungen und Wege, die ihr gehen werdet. Egal welcher Weg, es wird schwer werden. Mir tut es sehr leid, dass euch so ein Schicksal ereilt hat. Und dazu findet man auch keine richtigen Worte.
Leider haben wir unsere kleine Maus Mitte Juli aufgrund eines HLHS (und weiterer ungünstiger Herzdiagnosen) ziehen lassen. Ich kann dich so gut verstehen, was du gerade durchmachst. Man durchsucht das ganze Internet… findet Fälle von Babys und Kindern, die mit einem halben Herzen ganz gut leben können. Aber eben auch so viele, die den Kampf und den schweren Weg mit Geräten, vielen OPs und vielen Krankenhausaufenthalten nicht packen.
Wir wollten unserer Maus den Leidensweg auf Erden ersparen. Die Prognosen der Ärzte standen sehr schlecht. Wenn du Adressen möchtest von kompetenten Ärzten, schreib mir privat. Wir sind durch ganz Deutschland gereist, bevor wir entschieden haben.
Wir vermissen unsere Sternentochter unendlich und besuchen sie sehr viel am Grab.
Ich wünsche euch nur das Beste!
Du Liebe, viel Kraft für heute und dass bei der FWU heute alles gut geht 🙏🏻 Dass du zusätzlich zum Pränataldiagnostiker zu einem kompetenten Kinder-Kardiologen gehst, rate ich dir auch unbedingt. Ich bekomme es immer wieder mit, wie schon die allerkleinsten erfolgreich operiert werden können. Das kann der Pränataldiagnostiker kaum gut überblicken, würde ich mal behaupten. Ich wünsche dir einen lösungsorientierten Spezialisten, der all sein Können und Wissen dran gibt, eurem Baby so gut es irgend geht zu helfen.
Wer begleitet dich jetzt emotional? Ist dein Mann dir eine Stütze und Ermutigung? Oft haben die Männer eher inneren Abstand und sind bisschen cooler - je nach Persönlichkeit natürlich.
Viel Kraft dir und dann heute gutes Ruhen nach dem Eingriff 💝