mein sohn muss ins krankenhaus (vorsicht lang)

jetzt muss ich mich auch mal richtig ausweinen.

wie ja schon in der überschrift steht muss mein sohn (4,5jahre) ins krankenhaus.
am 27.2. gehts auf in die uniklinik nach DD! ich hab so angst davor.

hier unsere vorgeschichte:

mitte novemver (ich hatte da grad mal 14 tage meinen neuen job) hab ich meine mutter mit meinem großen zum arzt geschickt. er hatte bis dahin gut einen monat alle 2 nächte erbrechen. meist nur einmal und dann war gut. er war/ist sehr blass und hat immer rötliche augenringe.
nunja jedenfalls wartete ich den tag auf arbeit gespannt auf den anruf meiner mutter.
als sie anrief war sie ganz hektisch. ihre worte: " du muss jetzt sofort mit ihm ins kh fahren!!! er ist kurz vor dem austrocken und es besteht der verdacht auf hirntumor!!!"

ich bin sofort in tränen ausgebrochen und bat meine chefin um ein sofortiges gespäch. diese war auch sehr verständnisvoll und schickte mich sofort heim.
so sind wir dann ins kh gefahren. ihm wurde sofort eine flexüle gelegt und blut abgenommen. am nächsten tags gins dann auch schon los mit untersuchungen. er wurde ins narkose gelegt und wurde ins mrt geschoben. ich bekam dann auch direkt danach ne vorläufige diagnose. KEIN HIRNTUMOR!!!!!!! ich war so happy.

die tage drauf folgten dann augenarzt, bauchsono ect...
3 tage durften wir heim, dann musste ich ihn wieder prestationär anmelden zwecks schlaflabor. so wartete ich mit meinem sohn vor dem sprechzimmer bis der arzt zeit hatte um das vorgespäch zu führen.

es war dann irgendwann soweit (nach ner gefühlten ewigkeit warten)

eigentlich sollte das gespräch nicht lange dauern. der arzt bat mich aber mich hinzusetzten, da er noch etwas mit mir besprechen muss. ok dacht ich -dann leg mal los-!! dann kam der hammer.!!!! er schaltete den pc an und öffnete die bilder von lukas seinen mrt-bildern.

er erklärte mir, das beim ersten draufschaun nur nac einem hirntumor geguckt wurde, der sich ja gott sei dank nicht bestätigt hatte. er meinte, als die spezialisten draufschauten doch eine auffällichkeilt festgestellt haben. er sprach von kleinhirntonsillentiefstand....ect. ich verstand nur bahnhof... er meinte das wir nach dem schlaflabor bleiben müssten, da noch eine magenspieglung anstand und ein erneutes mrt. diesmal von der wirbelsäule und zu sehen ob überhaupt oder inwieweit das rückenmark geschädigt ist oder sich verändert hat.

das schlaflabor war ok gewesen. bei der magenspieglung kam raus, das er ein magengeschwür in der nähe des mageneingangs ist und dadurch das nächtliche erbrechen verursacht hat. dies ist aber am abklingen und bedarf keiner behandlung. das 2te mrt war auch ok gewesen. mit dem rückenmark ist alles ok.

nach der entlassung stand im arztbrief:

diagnose:
arnold-chari-malformation typ1. 2ten grades (auch bekannt unter arnold-chiari-syndrom)

das ist eine missbildung der schädeldecke, die in den ersten 3 schwangerschaftsmonaten auftritt. dieses syndrom in einer krassen form ist auch mit als wasserkopf bekannt und viele baby sterben schon im mutterleib. das kleinhirn kann sich nicht in die richtige richtung ausdehen und wächst in den rückenmarkskanal.

nun müssen wir am 27.2. in die uniklinik. dort wird dann nochmal schlaflabor gemacht und diverse andere untersuchungen. es kann auch gleich da passieren das entschieden wird, ob er nun operiert werden muss oder nicht. für die zeit hab ich mir auch jetzt urlaub genommen. leider hab ich jetzt auchnoch die kündigung bekommen und bin ab dem 1.3. arbeitslos...schon doof, aber auf der anderen seite auch wieder gut. so kann ich für meinen hasen da sein...

ich hab echt so angst vor dem, was uns in der klinik erwartet, das kann sich keiner vorstellen.

so ist mein sohn ein aufgewecktes muteres kind. wären wir nicht ins kh gegangen hätten wir wohl erst was davon mitbekommen, wenn er symptome bekommen hätte oder es schon zu spät gewesen wär.....

sorry fürs ausheulen, aber es tat grad gut mal alles aufzuschreiben

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#liebdrueck#liebdrueck

Ich wünsche dir und deinem Kleinen viel Kraft!!!

lg

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Hallo du arme traurige,

da steckt ihr ja wirklich in einer schweren Situation.
Ich drücke euch fest die Daumen für die Untersuchungen! Alles alles Gute für euch, viel Kraft für den Kleinen und die ganze Familie!
Ganz herzliche Grüße, D.

3

Ich wünsche dem Kleine alles alles Gute und das er alles heile übersteht und Ihr in paar euch glücklich an die Zeit erinnern könnt.
Dir wünsche ich viel viel Kraft. Weine wenn du weinen willst, rede wenn du nicht mehr kannst.
Du kannst nur stark sein wenn du Unterstützung hast.
#liebdrueck
Lg

4

Liebe Hunnyb.

Ich schicke euch #klee#klee#klee#klee#klee#klee#klee#klee#klee#klee ganz viel Glück und ganz viel Kraft für die schwere und unsichere Zeit des wartens und Bangens.

Ich drücke euch ganz feste die Daumen das alles gut wird.

#herzlich Bianca

5

Hallo!

Es tut mir leid das dein kleiner Schatz diese schreckliche "Fehlbildung" hat. #liebdrueck Und ich wünsche euch von ganzen Herzen das alles gut geht und die OP ihm hilft weiterhin ein gesundes Leben zu führen. Mich betrifft euer Schicksal sehr da mein Sohn leider das komplette Krankheitsbild (spina bifida aperta, Arnold-Chiari Syndrom, Hydrocephalus und v.m) schon in der 19. SSW hatte.

Ich wünsche euch alles Gute.

Liebe Grüße Franca mit ihren zwei Kindern fest an der Hand und ihrem kleinen Engel tief im #herzlich

6

ich drück euch ganz fest die daumen und wünsche euch ganz viel #klee#klee#klee !!!!!
lg
claudia

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ich wünsche euch alles alles gute und drücke ganz fest die daumen!

#liebdrueck

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ach gott, das tut mir leid.

erstmal in dem Sinne aufatmen, dass der Turmor nicht bestätigt werden konnte.

Jedoch stell ich mir eure Situation dadurch jetzt nicht viiiell besser vor. Ich drücke euch die Daumen, dass alles soweit passt. Ich kenn mich damit nicht aus, kann demnach nicht viel dazu sagen.

ABer entschuldigen brauchst du dich weiß gott nicht fürs "ausheulen"! Es ist für JEDE Mama und jeden Papa hier nachvollziehbar, dass du am Boden zerstört bist.

Deine Kündigung kommt vielleicht auch wirklich grad gelegen. So ist der Druck auf dir nicht zusätzlich, wie du evtl. irgendwelche Arztbesuche oder dergleichen händeln kannst, ohne, dass auf der Arbeit gewettert wird.

Ich wünsche euch nur das Beste.

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Alles gute wünsche ich euch und das dein kleiner Mann bald schon wieder unbeschwert toben kann :-)