chorea huntington

    • (1) 13.01.16 - 13:28

      Hallo Ich bin 18 jahre und habe auch ein vater der vor vier jahren an chorea huntington erkrankte bei meiner oma wusste man noch nicht was sie hatte
      aber bei meinem vater kam es raus

      ich wusste nicht ob ich mich auch testen lassen sollte weil meine eltern haben mir es zu spät gesagt sie haben es mir gesagt als ich schon schwanger war mein sohn ist nun schon 16 monate

      darum habe ich mich entschlossen es auch zu testen ich hab im nov die gespräche und im dez nam man mir das blut ab

      gestern habe ich mein testergebnis bekommen

      er war leider positiv in mir bricht auch alles zusammeb ich wollte so gern ein zweites kind aber das geht auf natürliche weise leider nicht mehr

      seit ich gestrn das ergebnis bekommen habe bereu ich es das ich es wissen wollte jetz weiss ichs und mach mir mehr gedanken wie zufor

      ich weis jetz einfach das es mir mal so geht wie meinem vater und meiner oma meine oma ist im endstatium

      und fas macht mich einfach fertig

      aber jeder sollte für sich endscheiden ib ers wissen will ich wollte es wissen weil ich ein zweites kind möchte aber wen die endscheidung positiv ist bereutz ma das mans weiss

      ich versuche mein leben noch richtig genissen und jede minute nutzen

      versingt nicht in den gedanken mein vater kan nicht aufhören daran tu denken er will auch nicht raus wir zerin ihn raus weils im doch gut tut

      geniest das leben

      lg Nadine

      Hallo
      Es muss wirklich schlimm sein wenn man eine Diagnose bekommt von der man weiß dass sie das Leben verändert. Du weißt allerdings nicht wann es bei dir ausbrechen wird und auch nicht wie weit die Medizin dann schon ist.
      Was ich dir damit sagen will ist dass du nicht die Angst über dein Leben bestimmen lassen solltest.
      Ich denke eine Selbsthilfegruppen kann dir da wirklich helfen.
      Ich wünsche dir dass du nie den Mut verlierst und nicht die Angst über dein Leben bestimmen lässt.

      Lg faxl

      • Danke

        Ja ich werde auch ganz bestimmt eine besuchen

        Und zum glück bin ich ein mensch der positiv denkt

        Ich geniese jetzt jede minute mit meinem kleinen sohn und meinem verlobten

        Ich denke mir ich hab noch ein schönes leben meine zwei männer geben mir die kraft nicht auf zu geben ich glaub daran das es was gibt wen es bei mir so weit ist

        Mir tut es gut darüber zu reden auch das forum da kan ich auch drüber schreiben das befreit mich

        danke für deine nachricht lg nadine

    Hey!

    Ich kann auch nur empfehlen, dass du dir eine Selbsthilfegruppe suchst und versuchst möglichst ruhig zu bleiben! Ich weiß, dass das einfacher gesagt als getan ist... Aber tatsächlich kann die Forschung so weit sein, dass es heilbar ist, wenn es bei dir ausbrechen sollte. Bedeutet positiv denn, dass es auf jeden Fall ausbrechen wird oder trägst du es nur und du weißt noch gar nicht, ob es ausbrechen wird?

    Als ich 18 Jahre alt war, lag ich auf Leben und Tod mit einer Thrombose im Krankenhaus. Heraus kam ein Gendefekt... Es hieß, dass ich niemals fliegen darf, niemals Kinder haben darf usw. Und weißt du was? Ich bin keine 2 Jahre später geflogen, weil es dann von der Forschung plötzlich hieß, dass bis 2 Stunden ok ist. Dann bekam ich 2011 ein Baby. Gegen den Rat meiner Ärzte. Ich habe gelitten wie ein Hund, dass ich das gewünschte zweite Kind nicht bekommen darf, weil meine erste Tochter unter Umständen dadurch Halbwaisin werden könnte. Kinder brauchen ihre Eltern eh immer. Aber sie wird mich vermutlich ihr Leben lang ganz dringend benötigen, da sie schwerstbehindert ist. Wir haben also verzichtet. 2 Jahre später hieß es von der Forschung dann plötzlich, dass man jetzt wisse, dass man bis 30 Jahre Kinder bekommen kann mit meiner Vorgeschichte... Nun rennt unsere Kleine um uns herum Alle paar Jahre kommen Entdeckungen hinzu... Stecke den Kopf nicht in den Sand!

    Beim Opa meines Mannes war es genauso. Der hatte auch eine Erbkrankheit. Die konnte man vor 10 Jahren noch nicht behandeln als er starb. Wenige Monate später wusste man es zu behandeln... Heute stirbt man nicht mehr 100%ig daran...

    Es ist scheiße, wenn man das weiß! oh ja! Und ich kann verstehen, dass du es besser nicht wissen möchtest. Die Chance stand ja vermutlich 50/50 und es wäre toll gewesen, wenn herausgekommen wäre, dass du nicht betroffen bist. Dass du es bist, tut mir wirklich unendlich leid! Lasse den Kopf nicht hängen! Das wird schon. Die Medizin entwickelt sich rasend schnell!!

    Vielleicht findest du auf www.rehakids.de noch Gleichgesinnte und findest gute Tipps! ^^ Ist für meine Tochter und mich immer unheimlich informativ und hilfreich. Dort gibt es verschiedene Krankheiten und Behinderungen, die thematisiert werden. :-)

    Liebe Grüße
    Ninly

    • Hallo vielen dank für deine geschichte

      Das glaub ich das das schlimm war

      Aber ich freue mich das du jetz ein kleines mädchen hast sie spendet dir sicher auch kraft

      Ich hoffe euch gehtz gut :)

      Ja ich lass den kopf nicht hängen ich versuche mein leben so richtig zu leben

      Und ja es kan gut sein das die forscher was rausfinden befor es ausbricht die hoffnung stirbt zuletzt

      Es tut mir einfach guz es rauszulassen darüber zu reden und alles und auch andre geschichten zu hören wie deine die hat mich auch sehr berührt

      Dankeschön lg nadine

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