Hallo Zusammen
Ich muss mir das alles einfach mal von der Seele schreiben:
Unser Sohn wurde Ende Februar 22 geboren. Er ist unser drittes Kind. Die Geburt lief gut und es ging ihm super.
Dann mit 2.5 Wochen hatte er einen Atemaussetzter. Es folgten zwei Nächte auf der Neo. Diagnose: Corona.
Darauf folgte eine Zeit in der er IMMER Husten hatte. Ich glaube bis so ca. 4 Monate. Mit zwei Monaten wurde eine Milchproteinallergie diagnostiziert. Zudem wurde seine Hydrocele einfach nicht besser und er hatte eine schiefe Kopfform und musste zur Physio.
Mit 6 Monaten gings dann los: Er begann damit Blut zu spucken. Das Blut wurde untersucht und nichts wurde gefunden. Die Woche drauf hatte er sooo schlimm den RS Virus. Es ging ihm so schlecht. Aber er konnte wegen personalmangel nicht stationär aufgenommen werden. Kaum war er wieder gesund ging es weiter immer wieder spuckte er Blut.
Endlich bekamen wir einen Termin beim Spezialisten, aber die haben absolut gar nichts untersucht. Das sei komplett normal und ich solle es bitte in Zukunft ignorieren....
Kurz darauf hatten wir einen Termin beim Chirurgen wegen seiner Hydrocele. Diagnose: Wasserbruch. Er braucht eine OP.
Der Vorschlag der Chirurgin: Wenn er schon in Narkose ist wird gleich noch eine Magenspieglung gemacht. Ich fand das super und so kam es dann, vor einer Woche wurde unser Kleiner operiert.
Er hat die OP super überstanden. Dann der Schock. Die Magenspieglung war nicht gut. Es wurde eine schlimme Entzündung in der speiseröre gefunden. Der Verdacht: Unser kleiner hat eine allergische Speisenrören Entzündung. Eine Immunkrankheit die man leider nicht heilen kann und die eine Diät für den Rest seines Lebens erfordert.
Morgen Vormittag erhalten wir die Diagnose. Ich würde am liebsten die Zeit anhalten. Er ist so ein zufriedenes und glückliches Kind. Und dann soll er plötzlich so krank sein. Ab Morgen ist er für den Rest seines Lebens "abgestempelt".
Kann er nicht einfach ein normales Kind sein? Gefühlt habe ich ihn Heute das letzte mal Gesund zu Bett gebracht... Ich weiss, er ist es ja jetzt auch nicht. Er war es noch nie... Es vergieng wohl keine Woche inder wir nicht überlegt hatten ins KH zu fahren und in manchen Momenten mussten wir das...
Danke für euer "Ohr"! Ich weiss, es sind Luxusprobleme. Es geht so vielen Menschen viel schlechter. Und er wird damit gut Leben können. Aber Heute geht es mir damit einfach sch***. Und ich bin unendlich traurig! Wo bleibt die wunderschöne Babyzeit? Die Sorgen kommen doch früh genug.
Danke!
Heute Abend habe ich vielleicht das letzte Mal mein gesundes Baby zu Bett gebracht *SILOPO*
Hallo!
Das tut mir so leid, dass eurer Baby krank ist! Und das sind sicher keine Luxusprobleme! Wenn das eigene Kind krank ist, dann rückt alles andere in den Hintergrund!
Alles Gute für euch!
LG
Hallo,
da hast du, habt ihr ein schweres Päckchen zu Tragen bekommen. Es tut mir sehr leid, dass euer Sohn nicht gesund ist. Und nein, auch ich finde nicht, dass das Luxusprobleme sind. Es ist schon ein Brocken, den man erst mal verdauen muss, es hat erhebliche Auswirkungen auf euer Leben und das eures Sohnes. Da kann man schon fragen, warum kann er nicht einfach gesund sein? Da darf man wütend, traurig und verzweifelt sein. Ich finde das durchaus legitim.
Ich möchte dich aber auch ermutigen. Du liest dich unglaublich stark. Ich habe selbst noch keine Kinder, aber ich glaube, dass man über sich hinauswachsen kann für seine Kinder. Und da ich selbst einige gesundheitlich beeinträchtigte Kinder in meinem Umfeld habe, die alle inzwischen ganz toll und völlig unbefangen mit ihren kleineren und größeren Handicaps umgehen und jedes auf seine Art zu einer wunderbaren Persönlichkeit heranwächst, bin ich optimistisch, dass euer Sohn sein Leben super meistern wird. Ihr gebt ihm dafür alles an Liebe und die besten Voraussetzungen, auch wenn euer Weg sicher nicht immer einfach sein wird.
Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft und Zuversicht!
Liebe Grüße,
DieKati
Wie kommst Du auf Luxusproblem? Ist es absolut nicht und es ist absolut verständlich, wenn Du fix und fertig bist, ich wäre es auch.
Meine Tochter hatte im Kindesalter eine schwere Skoliose, die insgesamt 3x operiert wurde, jedesmal lebensgefährlich, jahrelange Gips- und Korsettbehandlungen. Meine Enkelin kam mit unausgereiften Hüften auf die Welt und ab dem Alter von 3 Monaten bis zu 2 Jahren hatte sie mehrfache Hüft-Ops, Gipse und Schienenbehandlungen mit vielen Krankenhausaufenthalten.
Da war die Mama fix und fertig und ich auch - verstehe Dich gut.
Ich kann euch nur alles alles Liebe und Gute wünschen und dass Deinem Baby so gut wie möglich geholfen werden kann. Heute hat die Medizin soooviele Möglichkeiten! Gleichzeitig möchte Dir die Seite rehakids.de empfehlen, vielleicht findest Du dort auch Betroffene und Rat und Hilfe, kannst vielleicht auch nach Fachärzten auf diesem Gebiet erfragen. Da sind sehr viele, auch seltene Krankheitsbilder anzutreffen.
Ganz liebe Grüße von Moni
Das tut mir leid. Ich wünsche euch alles Gute!!!!!
<<<Danke für euer "Ohr"! Ich weiss, es sind Luxusprobleme. Es geht so vielen Menschen viel schlechter. Und er wird damit gut Leben können. Aber Heute geht es mir damit einfach sch***. Und ich bin unendlich traurig! Wo bleibt die wunderschöne Babyzeit? Die Sorgen kommen doch früh genug.<<<
Liebe TE,
um Gottes Willen, dass sind doch keine Luxusprobleme
. Ich kann dich voll verstehen, dass du dir berechtigte Sorgen machst. Da wäre ich aber auch fix und fertig. Und ich glaube nicht, dass dein Kind für den Rest seines Lebens abgestempelt wird. Das Leben damit ist keine Einbahnstraße. Mein Jüngster ist mehrfachbehindert durch Autismus + geistiger Behinderung. Und es ist all die langen Jahre auf einen guten Weg gekommen.
Kopf hoch, dass wird schon
LG und alles Gute für euch
Hinzwife
Hallo, wie geht's dir und dem Kleinen. Welche Diagnose hat er bekommen?
Alles Gute!
Vielen Dank für deine Worte!!
Und auch allen anderen, vielen vielen Dank!! ❤️❤️ Ich habe es gelesen aber war nicht bereit zu antworten.
Es hat mich überwältigt. Allen denen ich von seiner Diagnose erzäle sagen die selben Sachen: "sei froh ist es nichts schlimmeres!" Und "das wird sich bestimmt verwachsen. Sei doch etwas optimistisch"
Als würde der reine gute Glaube alles ungeschehen machen....
Dadurch hatte ich irgendwann selber das Gefühl ich jammere wegen gar nichts...
Aber es ist schlimm genug. Klar könnte es schlimmer sein und ich danke Gott, dass es nichts so ist, aber es darf jetzt so einfach schlimm genug sein.
Er hat eine Eosinophile Ösophagitis.
Es geht mir solala.... Sehr viele Tiefs....
Wahnsinn!
Dass endlich was gefunden wurde!
Du hattest ja öfters gepostet.
Weiß gar nicht, was ich euch genau sagen soll, manchmal fehlen einem die passenden Worte.
Vielleicht wäre es hilfreich, euch mit gleichgesinnten auszutauschen, für alles gibt es mittlerweile Foren etc?
Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Kraft und alles Liebe und Gute!
Das war echt ein harter Kampf bis zur Diagnose. Und nun wissen wir wenigstens endlich gegen wen wir kämpfen....
Ja es gibt ein kleines Forum dafür. Allerdings sind da die Beiträge für Kinder sehr rar und für Babys gar nicht vorhanden.
Ich bin noch auf der Suche, nach Eltern mit denen ich mich austauschen kann.
Vielen Dank für deine immer sehr Hilfreichen Beiträge ❤️❤️❤️❤️
Es tut mir sehr leid, dass es deinem Sohn so schlecht geht. Und es sind definitiv keine Luxusprobleme.
Beim Lesen deines Textes kam bei mir eine Erinnerung hoch. Lautet die Diagnose, die ihr bekommen habt zufälligerweise "Eosinophile Ösophagitis"?
Es gibt einen deutschen Schauspieler namens Aramis Merlin, der an dieser Krankheit leidet. Auf seinem Youtube-Kanal hat er ein Video dazu gemacht ("Meine Erkrankung"). Falls dein Sohn davon betroffen ist, kannst du ja mal bei Aramis reinschauen. Vielleicht bringt der Erfahrungsbericht eines Erwachsenen, der seit Jahren damit lebt, ja etwas Hoffnung (auch wenn es natürlich grundsätzlich schwierig bleibt).
Ich wünsche euch alles Gute!
Vielen Dank ❤️
Genau das hat er.
Seine YouTube Video habe ich auch schon geschaut 😅
Mein Sohn war nur 3 Wochen "gesund", dann bekam er eine schwere Neurodermitis, schwere Aller gien, mit einem Jahr Asthma, immer wieder allergische Schocks...
Der Anfang war für uns alle schwer, bis wir die Krankheit "unter die Füße bekamen".
Wichtig ist, die Krankheit so gut kennen zu lernen, dass man sie bestimmen kann und nicht von der Krankheit bestimmt wird.
Nein, mein Sohn ist nicht "abgestempelt", er ist jetzt 21 Jahre alt und lebt sein Leben selbstbestimmt. Wenn er etwas leckeres essen will, dann kocht er sich etwas leckeres. Sein Assistenzhund unterstützt ihn im Alltag.
Was uns geholfen hatte waren viele Schulungen, Kinderreha und ein super Kinderpsychologe.
Es ist normal, dass du jetzt trauerst, aber schau, dass du mit Hilfe schnell lernst, mit dieser Krankheit zu leben und das Beste draus zu machen.
Vielen Dank für deine Nachricht.
Hat euer Sohn auch eine Eosinophile Ösophagitis? Oder was hat er wenn ich fragen darf.
Ich finde es enorm schwierig zu entscheiden mit welcher Terapie wir weiter fahren.
Er kann uns ja nicht sagen was geht und was nicht....
Mein Sohn hat ein sehr schweres allergische Asthma und viele schwere Nahrungsmittel Allergien mit allergischen Schocks.
Ja, am Anfang ist es schwierig, die richtige Therapie zu finden, aber mit der Zeit kennst du dein Kind am Besten.
Kinder brauchen Löwenmütter, und auch du wirst eine werden.
Und noch etwas: ohne diese Erfahrungen, die ich mit meinem Kind machen musste, wäre ich jetzt beruflich nicht da, wo ich jetzt stehe. Auch ich bin an dieser Krankheit gewachsen.