Colitis Ulcerosa mit Remicade (Infliximab)

Hallo ihr Lieben,

ich bin noch ganz am Anfang! 5 Woche!

Ich bin nun auf der Suche nach "leidens" Genossinen. Und zwar habe ich seit meiner ersten SS 2006 eine Colitis Ulcerosa und bekomme seit 2009 alle 6-8 Wochen Remicade ( http://de.wikipedia.org/wiki/Infliximab ) ! Es hat nun auch 1,5 Jahre gedauert bis es geschnackelt hat, die Planung, bis wir uns entschieden hatten, war auch lang und schwer da ja doch immer zweifel bestanden ob das alles so gut ist. Aber es gibt doch tolle Stellen und Ärzte die ein die Angst nehmen können.

Ich hoffe nun hier jemanden zu finden mit dem ich mich in diesem Bereich austauschen kann. Ich bin zwar auch in einem Forum unterwegs welches extra für CU ist aber da ist wenig los was soetwas betrifft.

LG Simone #winke

1

Hallo,

bei mir steht auch fest das ich eine CED habe, allerdings noch nicht genau welche. Mein gastro vermuttet aber aufgrund der Symthome einen Chron (Apten im Mund etc)

Am Anfang habe ich noch Budenofalk genommen, hatte aber gaaanz arg schlimme Durfälle am Anfang und auch noch heftige Übelkeit/Erbrechen. Und da ich das schonmal vom Budenofalk hatte, haben wir es abgesetzt und "gewartet"

Der Durchfall wurde nicht schlimmer (war aber bei Anzahl der Toilettengänge auch nicht mehr möglich) und die Übelkeit blieb, aber das Erbrechen war nicht mehr tagtäglich.

Irgentwann hat sich dann mein Körper so auf 6 mal Toilette am Tag eingependelt. Nehme eher ab als zu, aber Bauchzwerg wächst und gedeiht bis jetzt gut.

Seit 3 Tagen muss ich nun Eisen nehmen, und "Himmel auf Erden" ich war heut noch nicht einmal auf dem Klo ... :-p das hatte ich jetzt seit 5 Jahren nie nie nie. Das ist so toll ^^ *lach*

Und mein Arzt meinte meistens beruhigt sich der Darm auch ab der 20 Woche nochmals etwas und den Mama´s geht es dann gut. Ansonsten wenn es wieder arg schlechter wird beginnen wir mit Prednisolon.

Liebe Grüße
Anja

2

Hallöchen, also ich hab keine CU aber MC seid 12 Jahren. Am Anfang als das alles angefangen hat war ich auch so um die 6 mal am Tag auf Toilette, mit Durchfall und starken bauchkrämpfen. Habe dann irgendwann aufgehört zu essen und war zum Schluss bei 45kg bei einer Größe von 170cm. Ab da habe ich dann Hochdosiertes cortison bekommen, Budenofalk und irgendwas was Transplantationspatienten bekommen damit sie das Organ nicht abstoßen. (Soll wohl voll der Hammer sein)

Im Jahr 2003 wurde ich dann schwanger und hatte dann statt ständig Durchfall auf einmal Verstopfung, was eine Wohltat.

Mein Internist meinte damals das sich durch eine Schwangerschaft der Darm soweit beruhigt das es anschließend weniger Probleme gibt und so war es bei mir dann auch.

Ich nehme seid Ca 6 Jahren keinerlei Medikamente mehr und hatte bis jetzt nicht einmal einen Schub.

LG

3

www.kompetenznetz-ced.de

4

Hi Simone,
bin gerade zufällig auf Deinen Eintrag hier gestoßen....erkenne mich wieder...ich hab auch seit meiner ersten SS Colitis und das nun seit 7 Jahren.....das waren teilweise wirklich schlimme Zeiten....ich hab zwischenzeitlich noch eine Tochter bekommen....sie wurde mit einem offenen Rücken geboren, was aber nicht mit der Colitis zu tun hat....es ist auch nur eine leichte Form der Spina Bifida....nun hatte ich schon immer den Wunsch nach einem dritten Kind.....ich wollte aber abwarten, wie es meiner Tochter geht und sie macht das alles super und entwickelt sich sehr gut....jetzt denke ich sehr oft an ein Baby...bin aber wegen der CU und REMICADE (nehm ich nämlich auch seit ca. einem Jahr) verunsichert.....war Deine SS geplant? Wie geht's Dir jetzt und wielange wirst DU REMICADE weiternehmen? Bei meiner letzten SS (unter CU) gings mir übrigens so gut, dass ich auf alle Medis verzichten konnte.....darauf würde ich bei einer nä. SS auch hoffen.....REMICADE kann man ja sofort aussetzen, wenn man will (anders als bei Cortison z.B.)....bei mir kommt jetzt noch die Angst dazu, dass auch das nä. Baby eine Behinderung haben könnte......aber fühle mich noch nicht vollständig...wie weiß nicht, was ich machen soll....
Erzähl doch mal ein wenig von dir, wenn Du magst?
Ich hab im Oktober wieder einen REMICADE-Termin - dann wollte ich meinen Gastro nach einem Kinderwunsch fragen....

LG
Astrid

5

Hallo,

alles Gute zur Schwangerschaft erst einmal. Denke positiv und dann geht schon alles gut. Ich bin auch gerade schwanger, in der 16. Woche - und habe seit 8 Wochen einen Schub...habe CU und nehme jetzt Prednisolon - kaum will ich es absetzen, verschlimmert sich die Blutung wieder. Habe aber nicht den typischen Durchfall, sondern eher Verstopfung... typische Schwangerschaftsverstopfung. Vielleicht ist mein Schub daher nicht so schlimm... fühle mich körperlich also nicht wirklich beeinträchtigt. Nun hoffe ich einfach nur, dass wir das bis zur Geburt alles irgendwie gestemmt bekommen und das der oder die Kleine gesund sein wird. Bei geringen Dosen soll Prednisolon auch "gut verträglich" sein; das Kind soll keinen Schaden nehmen. Nun siehst du, Kopf nicht hängen lassen. Ich kenne auch mehrere Frauen, die auch CU oder MC haben und unter der Einnahme von vielen Medikamenten gesunde Kinder bekommen haben. Wichtig ist ja auch, dass du/ich als Mutter jetzt gut versorgt bist/bin. Alles Gute weiterhin!