Irgendwie komisch!!! Down Syndrom Angst

Hallo Ihr Lieben,

ich bin jetzt in der 32. SSW und hatte damals den Triple Test machen lassen, dort kam heraus, daß das Risiko für ein Down Syndrom Kind bei über 1 zu 10.000 liegt. Nach diversen Ulltraschalluntersuchungen haben die Ärzte gesagt, daß alles in Ordnung sei und kein Down Syndrom vorliegen wird (denken sie). Ich habe keine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen und je mehr der ET heran rutscht, habe ich irgendwie Angst, daß mein Baby doch Krank sein könnte bzw. das Down Syndrom hat.

Kennt das einer von Euch??? Danke für Eure Meinungen im voraus.

LG Jennie 32. SSW

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Hi,

ich denke die Angst vor Behinderungen hat jede SS und ist völlig normal.
Und selbst wenn man es schwarz auf weiß hätte, daß mit dem Baby alles in Ordnung ist, dan kreissen die Gedanken um die Geburt ob da alles glatt läuft.

Das gehört einfach dazu.

LG

Kerstin mit 3 Kids & #baby Cederic 24 SSW

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meine freundin hatte das die ganze ss über. von anfang an. sioe hatte auch die tests machen lassen, auch fruchtwasseruntersuchung. es deutete alles darauf hin das alles in ordnung war, aber dann bei der geburt endete es doch leider mit dem Down- Syndrom.

ich denke allerdings das es normal ist wenn diese ängste in der ss auftauchen und das geht sicher allen so. bei meiner ersten ss hatte ich auch immer so eigenartige träume, aber meine kleine war dann kerngesund.

Liebe grüße
nadin + laura 05.06.2000 + #ei 15+5

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Dann hat deine Freundin aber garantiert KEINE FWU machen lassen.

Dort wird nämlich der genetische Code entschlüsselt und Down Kinder haben ein Chromosom mehr. Also unmöglich das das nicht auffällt.

Das ist ja der Sinn und Zweck der FWU!!

Liebe Grüße

annalina 18.SSW

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Hallo,
also Dein Risiko ist ja ziemlich gering. Aber die Angst ist wahrscheinlich auch normal.

Ich habe momentan noch ziemliche Angst vor einer Fehlgeburt- bin 11. Woche und habe dauernd Blutungen- aber eigentlich keine richtige Angst vor dem Down-Syndrom.
Vermutlich weil mein Neffe (nicht blutsverwandt mit mir oder meinem Freund) das Down-Syndrom hat und ich die Behinderung daher ein klein wenig einschätzen kann.

Ich glaube, ich würde Dir raten, Dich darüber zu informieren.
Wenn ich besorgt bin, geht es mir immer besser, wenn ich über die Dinge umfassend Bescheid weiss. Für den Fall der Fälle eben.

Außerdem gibt es beim Down-Syndrom ganz oft noch andere Anzeichen während der Schwangerschaft: z.B. einen Herzfehler, den man oft schon beim Ultraschall entdeckt.
Wenn bei Dir alles in Ordnung ist, so ist das Risiko auch äußerst gering.

Liebe Grüße,
Plia

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Manchmal kommt es mir so vor, als wäre die Angst vor einem Kind mit Down-Syndrom nie so groß gewesen wie heutzutage. Und zu keinem Zeitpunkt der Geschichte gab es vom z.B. medizinischen und pädagogischen Standpunkt aus so wenig Grund für diese Angst... Es gibt neue Bilder, man muss sich nur trauen, sie sich anzusehen und zu glauben, was man sieht!

Vielleicht findet die Angst ihren Grund schlicht in einem Mangel an aktuellen Informationen?! Ich kenne niemanden, der sich ein Kind mit Down-Syndrom wünscht. Aber ich kenne viele, viele Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben und mehr als dankbar dafür sind "es" nicht vor der Geburt gewusst zu haben. Denn heute wissen sie, gegen wen sie sich vielleicht viel zu schnell und aufgrund völlig veralteter Informationen entschieden hätten ;-)

Und ich kenne viele Eltern, die bereits ein Kind mit Trisomie 21 haben – und ein weiteres ohne viel Zaudern annehmen würden oder bereits angenommen haben. Warum wohl... ;-)

Liebe Grüße
Sabine

Vielleicht interessant?

TV-Tipps zum Thema Down-Syndrom:
http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=45&id=433454

Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom:
http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html

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Hallo Jennie,
ich denke, diese Angst teilt jeder von uns mit Dir - naja fast jeder. Doch das Risiko ist wirklich gering. Trotzdem wirst Du bis zur Geburt immer wieder daran denken. Ich weiß noch, dass ich bei bisher beiden Geburten meinen Mann gebeten habe nachzuschauen, ob alles dran ist und in ordnungsgemäßer Anzahl. Danach kommen dann wieder andere Ängste, die einen, wenn man Kinder hat nie loslassen werden.
Ich befürchte, da müssen wir alle durch. Aber Du hast wirklich wenig Grund Dir Sorgen zu machen. Denk positiv!
Sabine, ich bewundere Deine Einstellung und ich bewundere auch jeden, der behinderte Kinder, egal mit welcher Behinderung annimmt. Aber nicht alle Eltern sehen das so wie die Fälle, die Du kennst. Ich bin selber Kinderärztin und habe viele Eltern, vor allem auch alleinerziehende Mütter und Geschwister kennengelernt, die sich heute anders entscheiden würden - nämlich zur vorgeburtlichen Diagnostik und ggf. auch zur Unterbrechung der SS. Auch diese Seite lohnt es sich darzustellen. Nenn' diese Menschen egoistisch, aber letzten Endes muss jeder einzelne SELBER FÜR SICH entscheiden, ob und wie er mit einer solchen Behinderung leben will und kann. Alle, die einen beraten, können einen vielleicht unterstützen, Hilfe anbieten, aber 24 h leben mit dem Kind müssen die Eltern und Geschwister. Die einen meistern das gut, die anderen nicht. Man kann jetzt sagen, dass ist prinzipiell bei jedem Kind so und es gibt auch zahlreiche andere Behinderungen, die einen treffen können, aber Fakt ist, dass ein Kind mit einer Behinderung ein zusätzliches Handicap und damit eine erhebliche Mehrbelastung, vor allem für die Mutter, mit sich bringt. Viele trauen sich das nicht zu oder wollen einfach diese Mehrbelastung nicht tragen. Das muss jeder selber abschätzen und dann die Entscheidung treffen. Und sicherlich machen sich die Eltern diese Entscheidung nicht einfach.
Ich habe früher nicht verstehen können, wenn mich Eltern fragten, ob ich selber Kinder hätte. Häufig bekam ich zu hören, das können Sie dann nicht verstehen, nicht nachempfinden. Heute weiß ich, was sie meinten. Deswegen sollte jeder mit der einen aber auch der anderen Fraktion von Betroffenen reden und dann entscheiden, zu welcher Gruppe er selber gehört. Denn es macht keinen Sinn, sich aus moralischem Druck der Gesellschaft heraus eine Entscheidung aufzwängen zu lassen, die nicht die eigene ist.
Lieben Gruß, Schnuetchen.

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Natürlich kann jeder selbst entscheiden und das stelle ich nicht in Frage oder zur Diskussion. Was ich in Frage bzw. zur Diskussion stelle ,ist die Tragfähigkeit der Entscheidungsgrundlage. „Ich will einfach nicht“ ist für meinen Geschmack ein bisschen wenig, wenn es um ein Kind geht. Aber das „Ich kann einfach nicht“ wird mehr als häufig nicht an den tatsächlichen Ressourcen festgemacht, nicht an aktuellen Informationen, nicht am Ergebnis eines ehrlichen Entscheidungsprozesse, sondern als akzeptiertere und weitgehend kommentarlos hingenommene Variante von „Ich will einfach nicht“.

Schreibt man im „Ungeplant schwanger“-Forum, man wolle sein Kind nicht, weil es einem nicht ins aktuelle Lebenskonzept passt, wird man zerrissen, angegriffen und mit Links, Tipps und Erfahrungsberichten überhäuft. Wer klug ist, setzt den Zusatz „...weil es Down-Syndrom hat“ in sein Posting. Das bringt einem viel Verständnis für die „Sie haben es sich ja nicht leicht gemacht“-Entscheidung ein, und wenig Tipps, Aufmunterungen und Mutmachpostings zum möglichen Leben mit einem Kind, was man nicht „will“.

Das ist verquer, aber auch verständlich. Denn ein „Kind“ (= Regelkind) kennt jeder und die Meinung, ein Kind (= Regelkind) hätte ein Recht auf sein Leben und die Mutter auch eine Pflicht, ihrem Kind (= Regelkind) sein Leben zu ermöglichen, ist leicht zu vertreten. Aber ein „Kind mit Down-Syndrom“ ist ja nicht allgemein „Kind“ (= Regelkind) und da sieht es mit dem Lebensrecht und einer Pflicht, diesem Kind mit Down-Syndrom sein Leben zu ermöglichen, schon ganz anders aus. Mehr als 90 von 100 werdenden Eltern sprechen ihrem Kind mit Down-Syndrom das Recht, lebend geboren zu werden, ab. Nicht mal die Chance auf ein Leben in einer Pflege- oder Adoptivfamilie darf es kriegen, weil es ein Chromosom mehr hat. Und das Gesetz räumt den Eltern zwar ein Recht, aber keine Pflicht ein, sich mit dem möglichen Leben und seinen Perspektiven auseinander zu setzen. Anders als über die Entscheidung für oder gegen das Leben potentieller Regelkinder muss nicht nachgedacht werden, muss man sich nicht beraten lassen, bevor man in die Klink zum Abbruch geht. Auch der Gesetzgeber schützt Kinder nur, solange sie potentiell Regelkinder sind. Ein vorgeburtlich entdecktes Kind mit Down-Syndrom ist schutzlos, wenn es die Eltern nicht schützen. Und ehrlich gesagt glaube ich, dass der Tag kommen wird, an dem auch das nichts mehr nützt.

Während potentielle Regelkinder nach den ersten drei Monaten der Schwangerschaft hierzulande gesetzlich geschützt sind (unabhängig davon, ob die Mutter ihre Meinung noch mal ändert, vielleicht weil sich ihre Lebensumstände zum Kinderkriegen ungünstig geändert haben), kann ein Kind mit Down-Syndrom bis zur Geburt abgetrieben werden. Nur weil es ein Chromosom mehr hat und sich in vielem nicht wie ein Regelkind wird entwickeln können. Aber niemand kann einem sagen, wie es sich entwickeln wird. Vorsichtshalber den Weg des wahrscheinlich geringsten Widerstandes zu gehen, ist gesellschaftlich und gesetzlich akzeptiert und zumindest vom bürokratischen Verfahren her tausendmal einfacher als alles, was das Leben eines Kindes mit Down-Syndrom an bürokratischen Hürden mit sich bringen könnte.


Es ist ein für mich sehr beunruhigender Weg, dass sich die Grenzen dessen, was akzeptiert wird beim Kind und was es wert ist, verteidigt zu werden, immer mehr verschiebt:

Gestern habe ich in einer Zeitschrift die Ergebnisse einer Studie aus dem Jahr 2001 gelesen. Es wurde eine Umfrage unter Paaren gemacht, die für mich erschreckende Tendenzen aufzeigt:

1% der Paare würden wenn es erlaubt wäre ihr Kind abtreiben, wenn es nicht das gewünschte Geschlecht hat.

6% der Paare würden wenn es erlaubt wäre ihr Kind abtreiben, wenn es wahrscheinlich im Alter die Alzheimer-Erkrankung entwickeln würde.

11% der Paare würden wenn es erlaubt wäre ihr Kind abtreiben, wenn es zu Übergewicht neigen könnte.


Was hätten die Paare wohl gesagt, wenn es um z.B. die Veranlagung zu Neurodermitis, Feuermal, Kurzsichtigkeit, AD(H)S, Kleptomanie, Diabetes mellitus, Akne, Mittelohrentzündung, Nierensteinen, Migräne, Durchschlafstörungen, Hämorrhoiden, Harninkontinenz, Alkoholismus, Drogenabhängigkeit, Depressionen, Anorexie, Bulimie, Legasthenie, Dyskalkulie, zu wenig Intelligenz für das Abitur usw. gehen würde...

Irgendwo muss Schluss sein mit dem pauschalen und unreflektierten „Das muss jeder für sich selbst entscheiden.“ Die Frage ist nur, wo. Wer jetzt den Kopf schüttelt und sagt, dass eine Abtreibung wegen Anfälligkeit für Übergewicht oder AD(H)S nie möglich wäre, dem sei gesagt: Es gab mal eine Zeit, da war ein Down-Syndrom kein hinreichender Grund für einen Schwangerschaftsabbruch, weil man weder das Leben von Menschen mit Trisomie 21 noch das ihrer Familien und der Gesellschaft mit ihnen als lebensunwert und untragbar betrachtet hat. Die Zeiten ändern sich und mit der Zunahme der Kontrollmechanismen und der gesellschaftlichen Entsellung, Behinderung sei vermeidbar und pauschal gleichzusetzen mit Leid und unnötigen Kosten für wirtschaftlich schwache Menschen, ist auch (wieder) die Frage nach dem Lebenswert und dem Wert des Lebens aufgekommen. Es muss tatsächlich jeder selbst entscheiden, was für ihn den Wert eines Lebens und den Zustand "lebenswert" ausmacht. Aber auch, welche Rolle er in den gesellschaftlichen Entwicklungen bereit ist, zu spielen.

Soviel von mit, liebe Grüße
Sabine

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Liebe Sabine,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich finde es gut, mit welcher Konsequenz Du Dich für Menschen mit Trisomie 21 einsetzt. Und ich gebe Dir in dem Punkt Recht, dass es schon bedenklich ist, dass ein solcher Mensch abtreibungstechnisch nicht die gleichen Rechte genießt wie ein gesundes Kind. Ich selber stand vor einigen Tagen noch vor der gleichen Entscheidung. Wir haben nach dem ET-Screening ein schlechtes Laborergebnis erhalten bei sonst unauffälligem US. Für uns war im Vorfeld klar, diesen Befund durch eine Amnio abklären zu lassen. Darüber haben wir uns vorher viele Gedanken gemacht, haben die vielfältigen Erfahrungen gegeneinander abgewogen, haben mit vielen Betroffenen gesprochen. Wir waren sehr, sehr froh, dass uns durch einen unauffälligen Schnelltest am Montag mitgeteilt wurde, dass wir eine weitere Entscheidung nicht treffen mussten. Ich weiß nur, dass ich mit dem Befund Trisomie nicht hätte leben können. Ich hätte nicht mit dem Kind leben können, ich hätte nicht mit einer Abtreibung leben können. Was ich damit sagen will, wir haben uns die Entscheidung nicht einfach gemacht, aber wir sind trotzdem froh, dass wir diese hatten. Uns ist klar, dass es im Falle der Trisomie 21 eine rein egoistische Entscheidung gewesen wäre, wie im übrigen auch meiner Meinung nach 99% der sogenannten sozialen Indikationen beim SS-Abbruch sind. Ich gebe Dir aber Recht, dass auch bei einer medizinischen Indikation eines Spätabbruchs eine ebenso sorgfältige Abklärung erfolgen müsste und auch hier müßten die Eltern durch Beratungsgespräche bei Kinderärzten oder Betroffenen gezwungen werden, sich mit dem Thema genauer auseinanderzusetzen, bevor sie das Leben eines anderen so einfach auslöschen. In England ist es mittlerweile so weit, dass kaum noch Kinder mit Herzfehlern geboren werden, auch nicht solche, die zum Teil ohne Operation auskommen. Denn auch dort lassen die Eltern diese Kinder abtreiben ohne dass sie gezwungen wären, sich vorher durch Beratungsgespräche über die Art des Herzfehlers zu informieren.
Das Recht zur Abtreibung steht auf einem anderen Blatt. Das müßte man dann generell diskutieren - dann meiner Meinung nach aber für alle Fälle, für alle sozialen Indikationen, für alle Behinderungen.
Du hast Recht, wenn Du sagst, dass wahrscheinlich sich die meisten das Thema zu leicht machen. Klar geworden ist mir das, als ich am Montag zur Amnio war und mehrere Frauen mit mir im Ruheraum lagen, für die der Eingriff die Wertigkeit einer Blutabnahme hatte. Jedoch in dem Punkt, ob Frauen oder Eltern das generelle Recht unter gewissen Umständen zur Unterbrechung der SS haben sollten oder nicht, in diesem Punkt bin ich der Meinung, sie sollten es. Denn ob man die Verantwortung für einen anderen Menschen - egal welcher Regelhaftigkeit - übernehmen kann oder will, das muss derjenige entscheiden, der diese Verantwortung hat. Wie mündig oder selbstreflektiert sie mit diesem Recht umgehen, das ist leider ein Problem, welches sich nicht nur in dieser Frage stellt. Doch hier ist eben das Problem vieler Freiheiten. Wollen wir jeden erst einmal einem intellektuellen und moralischen Testverfahren unterziehen und ggf. alle zwangsweise kastrieren oder sterilisieren, die diesen nicht bestehen? Wir kommen hier sehr schnell in die Debatte, die auch bei anderen Themen sehr kontrovers diskutiert wird.
Es ist aber wichtig und richtig, dass Menschen wie Du für diese humanitären Überzeugungen immer wieder aufs Neue einstehen und auch die Aufklärungsarbeit leisten. Und doch kann ich auch gut die Ängste einer Schwangeren nachvollziehen - selbst oder manchmal auch gerade weil sie über die Trisomie 21 aufgeklärt ist. Ich wäre es sehr gerne, aber ich bin leider nicht altruistisch genug für ein Leben mit dem Down-Syndrom. Meine beiden Kinder, bald meine drei Kinder, meine Partnerschaft und vor allem auch mein Beruf und die Entwicklung meiner eigenen Person unter einen Hut zu bekommen, wäre mit der Trisomie 21 nicht möglich gewesen. Ich wäre gerne einer von den Menschen, die das Leben so annehmen, wie es kommt, in jeder Variante. Ich würde gerne behinderte Menschen so wertschätzen und lieben wie meine beiden "Regelkinder", aber ich weiß, ich könnte es nicht. Die Ablehnung und das Unverständnis, welches mir damit von vielen sicherlich entgegenschlägt, das kann ich gut verstehen und nehme es auch an. Dass man mir das Recht absprechen will (nicht unbedingt Du, aber es gibt viele, die das tun), diese schwerwiegende Entscheidung für mich selber zu beantworten, das nehme ich nicht an.
Lieben Gruß, Schnuetchen.