Liebe Mamis,
dieser Post richtet sich an diejenigen, die den Praenatest hauptsächlich machen lassen möchten, um das Geschlechts möglichst früh zu kennen. Lasst es bleiben! Das empfehle ich aus folgendem Grund:
Vor wenigen Wochen bekamen wir die Rückmeldung von Lifecodexx, es habe eine Trisomie 18 nachgewiesen werden können. Und zwar mit hohem Maker. Eine Welt brach für uns zusammen. Kopfmensch wie ich bin, wollte ich aber zügig alles in Erfahrung bringen.
Bereits nach einem langen Telefonat mit einer Ärztin von Lifecodexx habe ich erfahren, dass die Fehlerquote des Tests bei Trisomie 18 und 13 mitnichten bei den beworbenen 99.9 % liegt.
Die Ärztin erklärte dies damit, dass die Zellen im Blut aus der Plazenta stammen. Die Plazenta selbst ist mit einer Art Tumorgewebe vergleichbar, da sie sich ständig verändert/wächst, was dauerhaft oder vorübergehend zu Anomalien führen kann. D.h. die Plazenta kann eine Trisomie haben, aber nicht das Kind. Gleichwohl wurde mir schon Beileid ausgedrückt.
Bei meiner Recherche bin ich weiter auf Studien gestoßen, nach denen sich die im Praenatest diagnostizierte Trisomie 18 bei 16 von 25 Frauen bestätigte. Demnach sind 36 % der Ergebnisse falsch positiv. Bei Trisomie 13 liegt diese Quote wohl noch höher.
Dies bestätigte mir auch der Humangenetiker, zu dem wir zur Weiterbehandlung überwiesen wurden. Nach ihm seien die Ergebnisse des Praenatests in den letzten Jahren zunehmend häufiger falsch positiv.
Wir haben uns nach langem Abwegen noch für eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden und sind heute einfach nur dankbar, dass diese das Ergebnis des Praenatests nicht bestätigt hat. Gleichwohl, hätten wir diesen nicht ganz risikofreien Eingriff nie in Erwägung gezogen, wenn wir uns nur auf den ansonsten unauffälligen Ultraschall verlassen hätten.
Wenn man danach gezielt sucht, findet man auch im Netz zahlreiche Fälle, in denen sich das Testergebnis nicht bestätigt hat.
Ich wäre dankbar gewesen, hätte ich dies vorher so konkret gewusst. Wir hatten zwar einen Grund, den Test machen zu lassen, aber mit diesem Wissen, hätte ich wohl doch nur auf den guten alten Ultraschall und die Natur vertraut und die 300 EUR in meine Familie investiert.
Liebe Grüße, Rosa
Warnung vor Praenatest & co
Hallo Rosa,
es tut mir sehr leid was euch da passiert ist. Um so schöner das euer Kind nun doch gesund ist.
Allerdings kann ich deinen Post so nicht stehen lassen. "Warnung...." ist wohl nicht so ganz richtig. Wenn man sich für so eine Art Test, Praena, Harmony etc entscheidet, dann sollte man eigentlich die Dinge wissen die du da aufführst. Man sollte ja wissen warum und für was man sich da entscheidet. Ganz klar ist das es bei diesen Tests keine 100% gibt. Aber eben auch nicht so ne "Wahrscheinlicheits berechnung" ist wie bei der NFM. Das wollte ich jetzt eben nur mal gesagt haben, denn das jetzt so schlecht zu reden aufgrund deines, natürlich schlechten, Erlebnisses mit diesem Test, ist nicht jedem "unklar" wie das abläuft und das es leider auch falsche Ergebnisse geben kann. Und die meisten machen diesen Test denk ich mitnichten in erster Linie aufgrund reiner Neugier was das Geschlecht betrifft.
In diesem Sinne alles Gute weiterhin für dich und deine Familie
Sehe ich wie du
Es gibt so einiges was man eigentlich wissen sollte und was vielen nicht klar ist....
Dazu gehört, dass man neben einem falsch positiven Ergebnis, wie bei der TE, auch ein zwar tatsächlich positives Ergebnis bekommen kann, also zwar ein Genomdefekt vorliegen kann, der sich dann bei einer FWU bestätigt, aber man in keiner Weise die Ausprägung feststellen kann. Bei einer Mosaiktrisomie (die man nicht abgrenzen kann) ist es sogar möglich, dass sich die Trisomie gar nicht ausprägt.
Zu dem Nichtwissen gehört auch die Tatsache, dass Gendefekte eben nicht mit diesen Bluttests erkannt werden können. Man mit diesem Test also keinerlei "Sicherheit" für ein gesundes Baby bekommt.
Und zu ganz guter letzt wissen die wenigsten, dass ein Kind mit T21 (und darauf zielt der Test hauptächlich ab) eigentlich ein Segen ist und es keinen Grund gibt "es" so früh schon zu erfahren. 
Schade. 
Erstmal freut es mich sehr, dass der test nicht bestätigt wurde. Herzlichen Glückwunsch zum gesunden Baby 😊 Vielen Dank dass du deine Erfahrung mit uns geteilt hast. Ist ya echt mies, dass so Ergebnisse falsch sein können. Man möchte sich ya auch auf Ergebnisse verlassen können 😐
Aber zum Glück war das Ergebnis ya bei dir falsch und dein kleines ist gesund!
"
Bei meiner Recherche bin ich weiter auf Studien gestoßen, nach denen sich die im Praenatest diagnostizierte Trisomie 18 bei 16 von 25 Frauen bestätigte. Demnach sind 36 % der Ergebnisse falsch positiv. Bei Trisomie 13 liegt diese Quote wohl noch höher."
Hast du mal einen Link zu so einer Studie?
Vg Isa
http://www.deutschlandfunk.de/praenataldiagnostik-zweifel-an-zuverlaessigkeit-von.676.de.html?dram:article_id=294519
https://www.gwi-boell.de/de/2017/02/17/keine-absolute-sicherheit
http://m.spiegel.de/gesundheit/schwangerschaft/praenatest-und-weitere-down-syndrom-bluttests-kritisiert-aber-genutzt-a-958721.html
Das sind einige über die wir uns informiert haben
Danke Rosa!
Erst wenn man sich ausgiebig damit beschäftigt, kann man ansatzweise verstehen, was genau diese Tests eigentlich aussagen.
Und ich glaube, dass das oft untergeht in dem bunten Aufklärungsbroschüren!
Wichtig, dass mal so kurz und knapp in einem Forum zu lesen!
Ich finde es nicht wichtig, dass "kurz und knapp" in einem Forum zu lesen. Wenn man solche Behauptungen aufstellt, sollte die Erklärung ausführlich sein und Links zu den gefundenen Studien enthalten.
Oder würdest du jeden kurz und knapp dahingeschriebenen Kram glauben? Das wäre traurig...
So ist das Posting leeres Gerede ohne Hand und Fuß.
Vg Isa
Glauben muss man es nicht. Bei solchen Fällen mache ich mich allein auf die Suche nach Belegen. Angegebene Links vereinfachen die Suche aber im Internet muss man eh vorsichtig sein welche Seiten Vertrauenswürdig sind. Sehe es so wie du. Lieber einmal überprüfen als alles blind zu glauben.
Finde nicht das es ihre Aufgabe ist ihre Aussage von Anfang an zu beweisen. Bei Nachfragen gerne angeben. Ist ja kein schulischer Aufsatz oder irgendwas der Art, nur ein nettgemeinter Forumsbeitrag.
Ich hab den Harmony Test machen lassen und bei mir stand aber auch drin dass bei 13 und 18 die Richtigkeit nicht bei 99 Prozent liegt sondern drunter und es wurde auch begründet warum. Das ganze wurde mir aber vorher auch vom Arzt gesagt. Ich kann das also nicht ganz nachvollziehen mit der Warnung.
Es tut mir leid, dass du das durch machen musstest und ich freue mich für dich, dass der Test nicht richtig lag und es deinem Baby gut geht.
Ich denke aber auch, wenn man so einen Test machen möchte, sollte man sich vorher darüber informieren und sich genau überlegen ob man den Test machen möchte oder nicht. Einfach blind irgendwas zu machen und danach zu meckern, hätte man es vorher gewusst, finde ich etwas naiv.
Ist nicht böse gemeint und für einige hier ist deine Erfahrung sicher gut.
Auch mir tut es leid was du erlebt hast aber ich finde diese Warnung auch eher unangebracht.
Ich glaube dass Gynäkologen viel mehr vor so einem Test beraten sollten / müssten. Denn die meisten machen ihn, ohne groß zu wissen, wie der Test funktioniert. Häufig wissen sie ja nicht nicht mal was eine Trisomie ist oder bedeutet.
Natürlich sind nicht 36% der Ergebisse falsch. Aber bei den sehr wenigen positiven Ergebnisse sind eben auch falsch positive Ergebnisse dabei. Die Prozentzahl müsstest du aber auf Basis der gesamten durchgeführten Tests berechnen (auch den negativen).
Bei Durchführung des Test sollte klar sein, dass weitere Untersuchungen gemacht werden müssen und genauso war er bei dir auch. Wenn ich einen Test durchführen lasse muss ich auch immer in Erwägung zu ziehen dass es ein Ergebnis gibt dass nicht meinem gewünschten entspricht und bedenken was ich dann tue.
Ich hatte am Dienstag auch das Gespräch mit meiner Ärztin.
Sie hat auf dem Ultraschall nichts erkennen können was auffällig gewesen wäre.
Dennoch hat sie mir die Tests ausführlich erklärt.
Kosten lagen bei der Nackenfalten Messung 180 Euro und dieser Test durch das Blut bei 250-800 Euro.
Sie hat auch alles soweit erläutert und erklärt.
Direkt darauf meinte sie das sie ihn mir nur empfehlen würde wenn ich wüsste wie ich mich nach dem Test entscheide.
Ich habe ihr gesagt das ich das Kind nicht abtreiben würde, dann hätte es im frühen Stadium sein müssen.
Das Baby war aktiv im Bauch und man hat die Beine und Arme bewegen gesehen. Ich sagte das kann ich mir nicht vorstellen, damit könnte ich nicht umgehen wenn man es in diesem Stadium entfernen würde.
Da war sie glaube etwas erleichtert und hat die Akten zur Seite geräumt.
Sie weiß das ich mit 29 den letzten Versuch wage und danach ist es für mich rum.
Ich nehme das Kind so wie es geboren wird an.
Ein Risiko besteht ja Irgendwie immer, sei es durch Fehler bei der Geburt.
Ich vertraue auf meinen Körper und glaube fest daran das mein Körper auch das dritte Kind gesund zur Welt bringt.
Danach werde ich dankbar dafür sein das ich meine Kinder habe und werde das Schicksal nicht nochmal fordern
***Ich nehme das Kind so wie es geboren wird an. ***
Nochmal, das ist wunderbar das du das so siehst. Aber das geht halt nicht jedem so, und das muss es auch nicht.
Hallo,
das Problem mit diesen Tests ist ganz einfach, dass die meisten überhaupt nicht wissen, wie diese funktionieren und was die angegebenen Wahrscheinlichkeiten überhaupt ausdrücken. Nun liegt es am Arzt, die Patienten darüber aufzuklären und natürlich sollte sich ein jeder noch eigenverantwortlich darüber informieren und sich auch Gedanken über, was wäre wenn machen. Doch leider wird eine Schwangerschaft immer mehr kommerzialisiert und den Schwangeren immer mehr eingeredet, dass eine Schwangerschaft etwas Besonderes ist. Für den Einzelnen ist es das natürlich auch, aber eine Schwangerschaft ist etwas komplett Normales und die allermeisten verlaufen völlig komplikationslos. Viele Tests und auch die zusätzlichen Ultraschalluntersuchungen sind überhaupt nicht notwendig und dienen in erster Linie dem Geldverdienen und sorgen nicht selten für eine zusätzliche Verunsicherung.
Etwas mehr Gelassenheit würde gut tun!
Ich glaube da gibt es noch einiges mehr was man "vorher" wissen sollte, vor dem es sich lohnt zu "warnen".
Viele machen ja nur die Testerei, weil sie wissen wollen "ob das Kind gesund ist" (was man damit ja gar nicht erfährt), manche sogar tatsächlich hauptsächlich wegen dem Geschlecht.
Einige machen sich Gedanken wie sie sich entscheiden wollen. Im Fall eines Falles. Meistens ist ihnen aber gar nicht klar was dann tatsächlich bedeutet die Diagnose zu bekommen.
Mit der Diagnose einer Trisomie geraten fast alle Eltern in einen Strudel, der sie relativ machtlos, weil durch den Schock weitgehend gelähmt, in Richting Abtreibung zieht. Die Ärzte malen das Schlimmste an die Wand (müssen sie, denn für alle Eventualitäten sind sie ab jetzt angreifbar), medizinisches Betreuungspersonal versucht ins Gewissen zu reden, die haben ja scheinbar Erfahrung und müssen ja irgendwie Recht haben. Und Verwandte/Freunde apellieren an die Vernunft, an das was man dem Rest der Familie "antut", falls man das Kind nicht abtreiben möchte. Nicht selten wird das dem Paar auch jahrelang vorgeworfen und Hilfe bleibt aus. Sind ja "selber schuld".
Aber auch wenn sich das Paar (meist aus purer Panik und Fluchtreaktion) für eine Abtreibung entscheidet, ist ihnen meist gar nicht klar was das am Ende wirklich bedeutet. Ein echtes Ende gibt es nämlich nicht, das behinderte Kind existiert in ihrem Leben, für immer. Tot oder lebendig. Leider sind die Eltern damit dann meist völlig allein und stoßen auf kein Verständnis. Für alle anderen ist das Problem nämlich gelöst.
Für manche ist der Test super und eine Abtreibung der absolut richtige Weg. Keine Frage, aber ich glaube dass sich viel zu viele gar nicht bewusst sind, welche weitreichenden Folgen diese Tests haben können.
Liebe Grüße und herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!
S.