Huhu, hat jemand von euch ein nephrotisches Syndrom und ist/ war schwanger? Oder kennt ihr jemanden?
Ich bin im natürlichen Kryozyklus schwanger geworden, nach dem ich die Immunsuppressiver abgesetzt habe. Bei meiner 1. SS war die Erkrankung noch nicht diagnostiziert und bei der 2. habe ich die Immunsuppressiver genommen (der Doc meinte, es sei ungefährlich). Beide SS endeten mit einer Fehlgeburt.
Für Tipps und Anregungen bin ich sehr dankbar. Lg 😊
Nephrotisches Syndrom
1
Huhu,
ich hab das nephrotische Syndrom seit 25 Jahren und bin schwanger (34+1).
Schreib mir gerne deine Fragen!
2
Hallo 🙋♀️, wie geht es dir? Wie sind deine Werte? Welche Medikamente nimmst du, bzw. nicht mehr? Hast du Tipps? Hältst du eine spezielle Ernährungsform ein? Danke für deine Bereitschaft ☺️
3
Mir geht es unerwartet gut während der Schwangerschaft, ich hab nicht einmal eine Spur von Eiweiß im Urin und auch sonst ist alles super und das obwohl ich schon mehrfaches Nierenversagen hatte🤗 Ich habe im Januar nach Prednisolondauertherapie wieder Rituximab als Infusion bekommen. Seitdem geht es mir hervorragend und ich muss keine Medikamente mehr nehmen. Vorher habe ich alles schon bekommen, was es so gibt: Cortison, Endoxan (Chemotherapie), Levamisol, Ciclosporin, Tacrolimus, Mycophenolat (Cellcept), teilweise auch in Kombination und mit Ramipril zusätzlich ( das darf übrigens auf keinen Fall schwanger eingenommen werden) ...verlor alles nach einer Weile seine Wirkung.Mit Rituximab fahre ich seit 5 Jahren gut, ich bekomme eine Gabe von 1g und habe dann ca 1,5 Jahre Ruhe, ohne weitere Medis. Im April bin ich dann schwanger geworden und es verläuft alles gut soweit, die Kleine ist zwar sehr zierlich aber das ist eher genetisch bedingt und zusätzlich meiner Myome zu verdanken.
Da jedes Nephrotische Syndrom anders ist, würde ich mich in Bezug auf Schwangerschaft und Medikamente mal bei Embryotox erkundigen, das habe ich im Januar auch gemacht. Du kannst dort anrufen und deine Situation erläutern und sie geben dir Rat welche Medikamente besser oder schlechter geeignet sind, wenn man schwanger werden möchte oder ist und worauf man achten muss.
Ich habe keine spezielle Ernährung, aber ich esse meistens eher salzarm und versuche mich größtenteils gesund zu ernähren. Wenn ich Eiweiß im Urin habe esse ich allerdings wirklich kein Salz und bei Cortisongabe nur das nötigste an Kohlenhydraten.