Hallo Zusammen,
wenn ich meine Betragsüberschrift lese, kann ich selbst nicht glauben das ICH die Verfasserin davon bin. Wahrscheinlich hätte ich vor 5 Monaten so einen Beitrag aus Wut über die Überschrift gelesen, denn ich hatte eine ganz klare Meinung dazu.
Ich möchte euch meine Geschichte erzählen und ehrliche Meinungen dazu wissen, am liebsten auch einen Erfahrungsaustausch. Anonym - da ich mich für meine Gedanken und Gefühle auch teilweise schäme!
Aktuell bin ich bei 29+6, mein Kind hat einen seltenen Genfehler. (ca. 500 Menschen weltweit jemals betroffen)Wir sprechen hier nicht von "kleineren Auffälligkeiten" sondern von einer schweren geistigen Beeinträchtigung (Genfehler liegt auf dem Gen welches für die wichtigsten Hirnfunktionen zuständig sind, 10% Chance das mein Kind einzelne nicht zusammenhängende Worte sprechen könnte), Herz, Niere, Kiefer ( Thema Schlucken und Atmen), Hände und Füße(30% Chance das mein Kind laufen könnte) sind ebenfalls betroffen. Das Geschlecht ist äußerlich weiblich, jedoch vom Chromosomsatz eindeutig ein Junge - Geschlechtsannomalie. Dies vorab - nun meine Leidensgeschichte:
Meine Leidensgeschichte fing damit an, dass ich vor zwei Jahren eine FG in der 8 SSW hatte und mich immer gefragt habe, was ich falsch gemacht hatte. Diese Schwangerschaft sollte das nicht passieren und ich hab wirklich panisch und krampfhaft auf alles geachtet. Ich hab mich quasi gar nicht mehr raus getraut, nur noch das gleiche sichere essen gegessen und stark auf mich aufgepasst. Die Ärztin fragte mich ca. In der 9 Woche ob ich weitere Untersuchungen möchte - nein, warum auch? - Ich bin 29 und in meiner Welt gab es nur eine Wahrscheinlichkeit für Down Syndrom und das ist nun wirklich kein Problem für mich.
In der 13 SSW wollte ich zum Abschluss der kritischen Zeit nochmal einen normalen US die Ärztin machte ihn auch wenn er absolut nicht notwendig war...da beginnt der Horrortrip (vor 17 Wochen!) Eine riesige Zyste im Nacken des Babys, nein nicht verdickt - eine Zyste. Auf einmal ging alles ganz schnell und ich konnte nicht mehr klar denken...."das wird wieder eine FG, es ist wieder nichts in Ordnung, mein Körper ist nicht in der Lage, mein Baby wird sterben, ich schaffe das kein zweites Mal" dies nur ein kleiner Ausflug in meine Gedankenwelt. Ich wurde überweisen zum Spezialisten, für mich eigentlich keine Frage ob ich es machen sollte, irgendwie auf einmal selbstverständlich - mein Hintergedanke war immer "hauptsache es stirbt nicht". Es folgten unzählige Ultraschalluntersuchungen in den kommenden Wochen. Ein Pränatest, eine Fruchtwasseruntersuchung. In der 20 SSW war auf einmal alles wieder unauffällig. Das Baby vielleicht ein bisschen kleiner aber sonst sieht alles gut aus, die Zyste weg, die Fruchtwasseruntersuchung unauffällig. Okay gut, ich konnte aufatmen aber die Angst blieb mein Baby zu verlieren, ich kann euch gar nicht sagen wie viele schlimme Verdachtsdiagnosen ich bekam, mein Herz hatte schon die ersten Risse bekommen, aber ich arrangierte mich mit jeder Diagnose irgendwann. Nach dem unauffälligen Feinultraschall bei meinem FA bat er mich nur VORSICHTSHALBER bei einem Spezialisten das Herz genauer überprüfen zu lassen, da die damalige Zyste oft auch mit einem Herzfehler einhergeht und man dies eben nicht im Fruchtwasser sehen kann.
Nun gut, Herz- OK, macht Sinn damit man eventuell nach der Geburt besser handeln kann. in der 24 SSW ging ich ganz unbeholfen erneut zu einem anderen Spezialisten-Team, mein Partner dürfte nun auch endlich mitkommen. Ich dachte es geht ums Herz ...mehr nicht. Auf einmal unzählige Auffälligkeiten: Herz, Kiefer, Geschlecht, Füße, Größe. "Ihr Kind ist behindert". Zu diesem Zeitpunkt hatte ich aber das Vertrauen in Ärzte verloren, der vorherige Spezialist hatte mir auch irgednwelche Diagnosen um die Ohren geworfen, die ja nun mal alle falsch waren - jetzt soll es auf einmal doch behindert sein. Ich war verwirrt - mein Mann nur noch geschockt. Uns wurde empfohlen die reste der Fruchtwasseruntersuchung erneut in Kombination mit unserem Elternblut zu untersuchen, hier könnte man noch mehr rausfiltern. Will ich das überhaupt? Ich wurde gefragt wie wir denn zu einer Behinderung stehen. "Hauptsache lebensfähig!" war meine Antwort - mein Mann brauchte aber die Untersuchung. Also machten wir sie, es gab wieder eine Verdachtsdiagnose die nun wieder 10 mal schlimmer war als die vorherigen. Ich beschäftigte mich die nächsten drei Wochen mit der Diagnose ( Ich kann über bestimmt 10 Diagnosen eine Dr. Arbeit schreiben so viel hab ich recharchiert) Wieder: erst der Schock, dann das nicht akzeptieren, das trauern und dann irgednwann " ich schaffe das, hauptsache lebensfähig und glücklich!"
Dann die Endgültige Diagnose, eine andere als gedacht - nochmal schlimmer noch viel seltener, gleicht der Chancen eines Lottogewinnes. Kein Hoffen mehr, keine Vermutungen - eine gesicherte Diagnose - ich habe es selbst auch und weitergegeben - aber da ich das große Glück hatte weiblich zu werden bin ich nur eine Trägerin und nicht krank. 1000 Gedanken und Ängste, wieder etwas Hoffnung auf eventuell eine milde Form der Krankheit. Tage und Nächte der Recherche brachten mich zu einem Arzt aus Oxford - der einzige spezialist auf der ganzen Welt. Seine Einschätzung -NIEDERSCHMETTERND! Keine Hoffnung auf eine milde Form, dafür sei das Gen einfach zu kaputt um das nötige Protein für den Körper zu bilden, dies würden auch die Ultraschallauffälligkeiten bestätigen. Schwere geisitige Behinderung, schlafer Muskeltonus, Gesichtsauffälligkeiten und die Organschäden, in meinem Fall noch on top. Eine andere betroffene Mutter konnte mir die Einschätzung anhand ihres Kindes sogar noch bestätigen. ( Auch ihr wurde vom gleich Arzt eine korrekte Einschätzung gegeben)
Das Gedankenkarusell fing an sich noch schneller zu drehen - mein Mann war sich sicher - Nein das ist zu viel. Ich war zerissen, dann auf einmal ein Schlüsselmoment " Leute, das ist mein KIND! MEIN KIND! Ich will es kennenlernen, ihm eine Chance geben. Ich will wissen wie er aussieht, wie er riecht - KEIN ABBRUCH NIEMALS" ( Ich glaube das ist das Mama-Gefühl von dem alle reden?!) Wir wollten nochmal einen Ultraschall und ein aufklärendes Gespräch. Nun beim Ultraschall sehr viel Fruchtwasser ( Kein Zucker!) das Kind hat wahrscheinlich massive Schluckprobleme durch seinen Kiefer, nicht nur die Füße sondern nun auch die Hände haben eine bereits im Mutterleib beginnende Fehlhaltung, die anderen Auffälligkeiten weiterhin vorhanden und zusätzlich noch eine auffällige Niere.
UND DA WAR ES - DIESES GEFÜHL:
Mein Kind wird leiden, bin ich egoistisch wenn ich zu feige bin die Entscheidung zu treffen nur weil ich es kennenlernen will? Habe ich jetzt noch die Möglichkeit es zu befreien?
Ich habe sehr viel über diese Entscheidungen gesprochen, reflektiert und recharchiert. Ehrlich gesagt fand ich die Begründung "Mein Kind muss sonst leiden!" eine ziemlich feige Ausrede für "Ich kanns halt einfach selbst nicht!". Wie oft haben mir leute gesagt "Vielleicht leidet es unter der schweren geistigen Behinderung" - NAJA GUT ABER VIELLEICHT IST ES AUCH VIEL GLÜCKLICHER ALS WIR WEIL ES UNSERE PROBLEME NICHT HAT war mein Gedanke. Aber nun ist irgednwie gefühlt alles betroffen. Die Aussicht: Im Rollstuhl stützend sitzend, beatmet, sondiert, keine Sprachentwicklung, kein verstehen was eigentlich los ist und unzählige OP's. Ist das Lebenswert? Darf ich mir überhaupt raus nehmen diese Frage zu beantworten? Ist das überhaupt mein Recht, meine Auffgabe über Leben und Tod zu entscheiden?
Das eigene Kind zum Tode verurteilen - für mich - unntatürlich. Aber danach das Kind mit OP's und Maschinen am Leben zu halten - genau so unnatürlich. Nur habe ich dann kein Entscheidungsrecht mehr. Was wäre denn mit einem Tier was so auf die Welt kommt - es wäre auch verurteilt. Eine Fuchsmutter würde ihr junges tod beißen. Aber ist das eine Rechtfertigung? Wir sind nunmal keine Tiere.
Es fühlt sich alles wie ein Alptraum an aus dem ich einfach nicht aufwache. Ich hab mir nichts mehr gewünscht als ein Kind und jetzt ist nur noch leere, traurigkeit und Dunkelheit. Meine Entscheidung tendiert zum Abbruch, wir haben bereits einen Termin aber ich bin so unfassbar traurig und auch voller Angst wie ich damit umgehe und wie der Tag der Tage so wird. Ich hab Wochenlang gekämpft um dieses Kind und alles gegeben aber ich will uns allen : meinem Mann, dem Baby und ja auch egoistischer Weise mir selbst - erlösung geben. Ist das so falsch wie es sich anhört?
Wow, wenn du bis hier gelesen hast - dann Danke.
Spätabbruch SSW30 - seltener Genfehler - schwer-mehrfach Behinderung
Hallo laulu,
Ich mag mir garnicht vorstellen wie es dir geht.
Ich bin zwar nicht betroffen, aber kann deine Gefühle nachvollziehen.
Ich arbeite als heilerziehubgspflegerin, und habe mir deshalb auch schon gewisse Gedanken gemacht …. „Was wäre wenn…“
Die Entscheidung musst du natürlich selber treffen, aber egal wie du dich entscheidest, ich bin mir ganz ganz sicher, das du deine Entscheidung nicht aus Egoismus triffst, sonder ganz im Sinne deines Kindes.
…Zum besten deines Kindes, und es wird eine Entscheidung aus Liebe zu deinem Kind sein!
Egal ob du dich für das Leben oder den Tod entscheidest. Denn es ist dein kind, egal ob behindert oder gesund, und so eine Entscheidung trifft man nicht leichtfertig, du möchtest das beste für dein kind, und dein Kind spürt die Liebe die du zu ihm empfindest und wird wissen das all das, was du entscheidest nur aus dem Grund passiert, das du das aller beste für es möchtest.
Ich hoffe sehr das ihr euren Frieden finden könnt, egal wie die Entscheidung ausfällt.
Sucht euch psychologische Hilfe, und ich wünsche euch ganz viel Kraft.
Alles gute ♥️
Wie soll ich anfangen…erst einmal möchte euch dir mein Beileid aussprechen, auch wenn das gar nichts bringt. Ich habe Tränen in den Augen und kann die Situation nur im Bruchteil ein wenig verstehen. Als ich vor 2 Wochen bei der NT-Messung war, spuckte der Pc ein hohes Trisomie 13 Risiko aus. Daraufhin habe ich mich belesen und stand auch vor der Frage, ob ich es, wenn es wahr sein sollte, behalten kann. Ich konnte die Frage ebenso wenig beantworten und habe mit ähnliche Gedanken gemacht wie du anfangs.
Was ich dir aber sagen will, du bist nicht egoistisch. Egal wie du entscheidest. Du hast alles getan was man nur tun kann. Niemand sollte in so einer Situation sein und es gibt keine Patentlösung, aber letztendlich müssen du und dein Mann irgendwie mit dem Schmerz leben, der euch euer ganzes Leben begleiten wird. Und egal was es für euch , wenn auch nur 1%, erträglicher macht ist richtig. Niemand darf euch da reinreden und niemand wird es je in Gänze verstehen können.
Ich wünsche euch alle Kraft und jedes Glück der Welt für die Zukunft!
Als ich deinen Beitrag gelesen habe, kamen mir die Tränen. Es tut mir so, so leid, was ihr durchmachen müsst.
Die Entscheidung, die ihr treffen müsst, ist so schwer, das kann euch kein Außenstehender abnehmen. Deine Gedanken sind vollkommen nachvollziehbar und ich denke, vielen würde es in der Situation genauso oder ähnlich gehen.
In meiner ersten Schwangerschaft war für mich klar, das ist mein Baby und so wie es ist, so soll es sein. Mein Mann hätte gerne die ganzen Pränataltests etc. gemacht, aber ich wollte nicht. Ich wollte nur dieses kleine Lebewesen beschützen. Wir hatten Glück und eine gesunde Tochter bekommen.
Jetzt in der zweiten Schwangerschaft ging es mir anders. Ich habe vor allem die Verantwortung für meine Tochter gesehen. Kann ich ihr mit einem (schwer) behinderten Kind noch gerecht werden? Dieses Mal waren wir beim Feinultraschall und ich weiß nicht, wie ich mich entschieden hätte, wenn das Kind zu diesem Zeitpunkt auffällig gewesen wäre. Jetzt bin ich in einer SSW bald an „der Grenze zur Lebensfähigkeit“ und seitdem habe ich dasselbe Bedürfnis, das Kleine zu beschützen wie damals bei meiner Tochter. Wenn feststünde, dass es nicht lange nach der Geburt leben dürfte, dann würde ich ihm einen würdigen Abschied wünschen. Es nicht allein lassen und dabei begleiten. Wäre die Lebensqualität schlecht, aber es hätte die Chance, zu leben, dann… ja, was dann? Wenn ich das richtig verstehe, dann ist das die Situation, in der du bist. Und was heißt Lebensqualität, wie würde es dem Kleinen gehen? Ich glaube, das lässt sich nicht wirklich beantworten. Die Frage ist doch, womit kannst du leben, welche Entscheidung entspricht deinen moralischen Werten und Vorstellungen? Sicher haben die Ärzte da viel zu zu sagen, aber letztendlich müsst ihr die Entscheidung für euch treffen. Ich wünsche euch alles alles Gute und viel Kraft dafür.
Mensch ich bin sprachlos und mir laufen die Tränen beim Lesen. Es tut mir so leid, dass ihr sowas erlebt. Einen Rat kann ich dir leider auch nicht geben, aber Verständnis für jede Entscheidung, egal ob für oder gegen, beides ist vollkommen nachvollziehbar. Ich hoffe du und dein Partner übersteht die Zeit gemeinsam.
Es tut mir wahnsinnig leid !
Du musst dich für deine Gedanken keinesfalls schämen! Es ist doch ganz klar, dass man in so einer Situation wirklich an alles denkt - das muss man ja auch. Insofern ist es gut, wenn man sich da keine Schranken auferlegt, sondern alles zulässt.
Es ist eine absolut schreckliche Entscheidungsfrage. Ich würde an eurer Stelle vor einem eventuellen Abbruch auf jeden Fall um einen Notfall-Termin bei einem spezialisierten Psychologen bitten. Sowas ist eine derart krasse seelische Belastung, dass ich es nicht ohne professionellen Beistand angehen würde. Auch hinterher - wie auch immer ihr euch entscheidet - würde ich darauf nicht verzichten.
Ich kann dir nichts raten, weil diese Entscheidung so unfassbar schwer ist und egal, was man tut - es gibt ja nicht DIE gute Lösung, man wird immer leiden. Aus meinem eigenen Umfeld kann ich dir nur erzählen, dass die Schwester einer Freundin eine ähnliche Diagnose bekam und das Kind bekommen hat. Dort war allerdings von Anfang an auch klar, dass es nicht lange leben wird...und auch wenn das grausam klingt, hat das wahrscheinlich die Entscheidung sehr erleichtert. Sie wollten ihr Kind unbedingt kennenlernen und die Ärzte versicherten ihnen auch, dass es keine Schmerzen haben würde bzw. man diese natürlich behandeln würde. Ich fand das damals unfassbar stark von beiden, denn sie wussten nahezu von Beginn an, wohin diese Reise geht.
Wir selber haben uns schon vor der Schwangerschaft darüber Gedanken gemacht und uns so entschieden, dass wir einen Abbruch lediglich dann in Erwägung ziehen, wenn klar ist, dass das Kind wirklich sein Leben lang nur leiden wird - im Sinne von Schmerzen haben. Alles andere hätten wir angenommen, aber das lässt sich jetzt natürlich auch leicht sagen.
Mein einziger Rat ist deswegen wirklich: Sucht euch Beistand in Form eines Psychologen, vielleicht auch eines Geistlichen.
In jedem Satz fühle ich deine innere Zerrissenheit. Das ist der traurigste Bericht den ich hier jemals gelesen habe. Ich möchte dir nur mitgeben, egal wie du dich entscheidest, es ist die richtige Entscheidung. Fühl dich einmal ganz fest gedrückt. Ich wünsche euch für die kommende Zeit viele Menschen die euch unendlich viel Kraft geben.
Hallo liebes
Es tut mir sehr leid.
Ich finde keine Worte.
Das einzige was ich dir mit geben kann, schau mal bei Dein Sternenkind. Du bekommst wunderschöne Fotos mit deinem Baby und allem was du möchtest. Es ist kostenfrei.
https://www.dein-sternenkind.eu
Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Deine Geschichte tut mir so unfassbar leid!! 😪
Ich wünsche euch alles Kraft der Welt für eurem kommenden Weg...egal in welche Richtung er gehen wird!!! ♥️