Hallo ihr lieben. Ich fühle mich mit der Diagnose von meinem Baby sehr allein. Finde kaum was im Internet und habe das Gefühl mein Kind ist das einzige das diese Fehlbildungen hat. Vielleicht kennt ihr was davon und könnt mir einiges dazu sagen.
Beim OrganS. wurde festgestellt das mein Baby einen Bruch in der Wirbelsäule hat. Th 11+12, dadurch auch beidseitig klumpfüße. Außerdem ist der Magen auf der falschen Seite(rechts). Und ganz schlimm scheint das Herz zu sein - Mitralatresie.
Ich würde mich über Erfahrungsberichte freuen, negative oder auch positive!
Danke !!
25+5 Kind hat mehrere Fehlbildungen
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Hallo 😊
Ich habe leider keine Erfahrungen aber wollte dennoch sagen: fühl dich mal gedrückt 🤗
Alles gute 🍀
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Vielen Dank 🍀
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Fühl dich erstmal gedrückt, das hört sich wirklich schlimm an! Hol dir Hilfe, ev.ein psychologisches Gespräch in der Klinik, Beratungsstellen, etc.Wir hatten auch eine schlimme Diagnose, Kind nicht überlebensfähig, allerdings in der 15.Woche, und es war ein harter Weg, wichtig ist, dass du dir alle Unterstützung holst, die es gibt!! Leider kann ich dir zu eurem Befund nichts sagen, was meinen denn die Ärzte?? Alles Gute euch ❤️
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Vielen Dank 🍀
Zu viel und gleichzeitig zu wenig, kennst du das ? Kopf dreht sich.
War in Witten bei einem prof. Zur Zweitmeinung. Mein Baby wollte aber nicht so wirklich mitmachen. Bin nächste Woche nochmal dort. Hoffentlich zeigt sich mein Baby dann etwas mehr.
Diagnose zum Herzen war/ist - ohne OP 3 Tage überlebensfähig. In meinem Bauch geht’s ihm gut, die Ärzte wissen nicht, wie er es außerhalb schaffen wird. Herzfehler kann man „beheben“ und überlebensfähig machen. Aber niemals heilen. Geht wohl nur wenn die Wirbelsäule mitmacht. Kein Chirurg operiert am Herzen wenn das Kind nicht auf den Rücken liegen kann. Das alles kann man erst nach der Geburt entscheiden. Ich weiß nicht was ich machen soll..
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Hallo
Tut mir sehr leid, für die Diagnosen die du bekommen hast. Wurde das alles erst jetzt im Organscreening festgestellt, oder bereits bei den vorherigen Ultraschall Untersuchungen?
Was sind mögliche Ursachen? Medikamente? Gendefekt? Krankheit?
Der Grund zu wissen kann dir helfen, es anzunehmen und damit umzugehen.
Ist dein Babyüberlebensfähig? Wenn ja, informiere dich, welche Hilfe dir zur Verfügung steht nach der Geburt, Ärzte, Psychologen ect. Kümmere dich bereits jetzt um Hilfe die du erhalten kannst.
Alles Gute dir!
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Danke 🍀
1 Woche vorher zur vorsorge: sieht alles sehr gut. Alles gut entwickelt. Dann beim OrganS. der Schock. Auch die vorherigen Untersuchung immer alles top. Habe schon 3 Fehlgeburten hinter mir. Deswegen ist denke ich alles doppelt und dreifach schlimm. 😪
Fruchtwasser Untersuchung negativ. Weitere Tests sind gelaufen, wir warten auf die Tests.
Wir wissen wirklich noch nichts. Ich habe APS und eine Blutgerinnungsstörung. Bin deswegen aber schon in Therapie. Keine Medikamente genommen. Mein Mann ist gesund. Hatten nach den 3 Fehlgeburten, mehrere tests gemacht, alles in Ordnung.
Ich habe nächste Woche ein Gespräch mit Herzchirurgen und Orthopäden. Wieder in Witten. Die wollen mir eine erste Abschätzung geben. Kann kaum schlafen. Will mich richtig für mein Kind entscheiden.
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Hallo,
unser Kind hat zwar nicht die gleiche Diagnose wie deines, trotzdem wollte ich dir einmal einen ganz dicken Drücker dalassen.
Ich kann eigentlich nur zum Herzfehler etwas sagen: Laut meinen laienhaften Recherchen wäre dein Kind mit einer Mitralatresie ohne zusätzlichen VSD (Ventrikelseptumdefekt) schon verstorben, d.h. es müsste noch mindestens ein weiterer Herzfehler vorhanden sein. Das dürfte das einzige sein, was bei deinem Kind nach der Geburt lebensbedrohlich werden könnte. Das Gute ist jetzt aber: Die Operation angeborener Herzfehler hat in den letzten Jahrzehnten so rasante Fortschritte gemacht wie kaum ein anderer Bereich. Das heißt, dein Kind wird die Herz-OP mit hoher Wahrscheinlichkeit überleben – wenn inzwischen selbst Kinder, die mit einem halben Herz geboren werden, zu über 50% überleben. Ich habe gelesen, dass bei Mitralatresie die Fontan-Operation durchgeführt wird. Damit wird dein Kind nach gegenwärtigem Stand der Forschung (!) vermutlich nicht ganz so alt wie andere und kann Sport nur eingeschränkt machen, ABER: Es kann ein lebenswertes, schönes Leben vor sich haben, wenn die OP gelingt. Und wenn die Medizin auf dem Gebiet weiter so große Fortschritte macht, kann es sehr gut sein, dass seine Prognose sich sogar deutlich verbessert. Mein Kind (2 Monate alt) hat selbst mehrere Herzfehler, darunter einen Herzklappenfehler, wie dein Kind, diese Herzfehler wurden aber erst nach der Geburt festgestellt. Daher kann ich mir zumindest ansatzweise vorstellen, wie es dir geht. Es ist echt eine harte Zeit. Aber: Solche Fehler sind häufiger als du denkst. Du bist, auch wenn du dich gerade so fühlst, definitiv nicht alleine. Ich hoffe, dass die folgenden Untersuchungen Klarheit ergeben, und ich hoffe sehr, dass alles doch nicht so schlimm ist wie du jetzt vielleicht denkst. Du wirst dich richtig entscheiden.
Alles Gute
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Ohne entsprechende Behandlung mit engmaschigen Kontrollen liegt die Wahrscheinlichkeit einer erfolgreichen Schwangerschaft bei Frauen mit APS bei nur etwa 25 % 🙁
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Das werd ich, allerdings mit Blutproben alle 4-5 Wochen. Und Clexane und ASS. Mehr ist wohl nicht machbar.