Hallo,
bei meinem 6 Monate alten Sohn hat es sich nun bestätigt das er eine Coronarnaht Synostose links hat. Leider wurde es vorher von keinem festgestellt und gesagt somit sind wir nun natürlich umso geschockter und überlegen wegen einer OP.
Die Verformung an der Stirn hatte er schon zur Geburt aber keiner sagte etwas dazu. Dann bei der Osteopathie wurde ein verschobener Atlaswirbel festgestellt. Also auf zum "einrenken" und der Kinderorthopäde meinte er hätte einen Plattkopf und ist hinten abgeflacht. Wir sollten doch mal wegen einem Helm überlegen. Das war schon der erste schock, ohje einen Helm tragen das über monate will ich das meinem Kind antun. Daher holten wir uns einen Termin zur Helmsprechstunde und dort sagte man uns Helm wäre nicht nötig da der Kopf nur minimal abgeflacht ist aber vorn die Delle in der Stirn das könnte eine Synostose sein. Daher vorstellung beim Kinderchirurgen und leider ja es ist eine Coronarnahtsynostose 
Also wird nun regelmässig das Hirnwasser geprüft und wir müssen zum Augenarzt zum Kontrolltermin wegen Stauungen.
Nun zu meiner eigentlichen Frage. Wer hat die OP nicht machen lassen und wie entwickelte sich der Kopf des Kindes? Wir sind uns nicht sicher es machen zu lassen, da es ein sehr grosser Eingriff ist und es momentan von keinem erkannt wird, wenn wir nicht darauf hinweisen. Auch haben wir sehr sehr grosse ANgst vor dem Eingriff da wir vorbelastet sind . Mein erster Sohn starb nach einer Herz OP nach 12 Tagen an einer Entzündung die nicht erkannt wurde. Daher ist es für mich doppelt schlimm die Vorstellung wieder ein Kind in eine OP zu geben und das Vertrauen in Ärzte zu haben.
Daher würde ich mich gern austauschen und hoffe das mir ggf. jemand ein Bild als Beispiel schicken kann von einer Person die nicht operiert wurde und trotzdem nicht total entstellt ist. Klar will ich auch gern ein Kind haben mit normaler Kopfform und mir auch später nicht Vorwürfe machen, das er gehänselt wird oder darunter leidet. Aber momentan sagt mein Herz - nein du kannst nicht wieder dein kind abgeben und das nochmal alles durchstehen - aber der Verstand sagt - dem kind zuliebe mach es damit er auch einen schönen kopf hat und später keine Probleme.
Vielleicht gibt es jemanden dessen kind auch diese Synostose hat und kann mir zusprechen und Mut machen oder die ein oder andere Frage beantworten.
danke im voraus und sorry für den langen Text 
lg sylea
Coronarnaht Synostose einseitig - OP ja oder nein? Wer hat Erfahrungen?
Hallo,
diese Art von Erkrankungen sind ja relativ selten, deshalb gibt es in so allgemeinen Foren da oft nicht viel zu zu finden. Mein Sohn hat eine Saggitalnahtsynostose. Bei uns ist es wahrscheinlich erblich, mein Mann hatte das als Kind auch, wurde damals (vor über 30 Jahren) operiert und es lief alles gut. Bei unserem Sohn ist die Synostose relativ schwach ausgeprägt, d.h. die Verformungs des Kopfes ist bislang nicht sehr merkbar. Seine Stirn und der Hinterkopf sind halt recht ausgeprägt, aber es ist nicht besonders auffällig. Wir waren als das auffiel (mit 4 Monaten bei einer U Untersuchung, aber da mussten auch wir die Ärztin drauf ansprechen, weil er damals so eine Art Knochenkamm auf der Stirn hatte) bei der Kraniosprechstunde der Charité Berlin. Da hat uns die Ärztin ganz gut beraten und beruhigt.
Mir hat damals außerdem dieses Forum sehr geholfen:
http://sagittalnahtsynostose.yooco.de/home.html
Auch wenn da die Saggitalnahtsynostose im Titel steht, tummeln sich da auch Eltern von Kindern mit anderen Arten von Synostosen. Da bekommst du sowohl Infos zu den OPs als auch dazu wie es ohne OP verlief. Vielleicht meldest du dich da mal an.
LG und alles Gute!
Hallo,
es gibt auch eine tolle Facebook gruppe mit mittlerweile ca 150 Mitgliedern... da ist für jede Art Synostose, Op, nicht Op, Alterstufe, verschiedene Klinikerfahrungen etc für jeden was dabei
"Kraniosynostose-Kids in Deutschland"
wär schön, wenn einer von euch vorbeischaut,
liebe grüße
Hallo,
meine Tochter hat eine Frontalnahtsynostose, eben auch diesen Knochenkamm auf der Stirn.
Das wurde von mir festgestellt als sie 12 Wochen alt war. Am gleichen Tag wurde sie geröngt und der Gehirnchirurg meinte, sie müsste, sobald sie 16 Wochen alt wäre, operiert werden, sonst würde sie einfach Schäden davon tragen.
Damit konnte ich mich nicht abfinden und wir sind in die Uniklinik nach Giesen, da war damals ein berühmter Arzt auf diesem Gebiet tätig. Als er mich mit meiner Tochter sah, hob er MElNEN Pony an und sagte "Die Mama hats auch, was sollen wir da operieren."
Meine Tochter ist 7,5 Jahre alt und nicht operiert, je nach Entwicklung sieht man den Kamm mehr oder weniger. Aber sie hatte auch nie diese dreieckskopfform bei der unbedingt operiert werden muss.
http://www.fotos-hochladen.net/pict4380yhksm4va.jpg es war ein wenig weniger als bei diesem Jungen
Theresa
Hallo, unser Sohn hatte auch frühzeitig verschlossene Schädelnähte. Dies wurde auch zu spät erkannt. Unser Sohn ist jetzt 16 Monate alt, und hat die zweite OP schon hinter sich. Er hat alles super überstanden ebenso die anderen Kinder auf der Station. Ich bin froh das es gemacht wurde!
Er sollte auch einen Helm bekommen, erst von diesem Arzt wurde festgestellt das er nicht den Helm sondern etwas anderes benötigt. Wir sind auch aus allen Wolken gefallen. Dieser Arzt vermittelte uns dann einen Termin in einer Kinderklinik die darauf spezialisiert ist. Gott sei Dank.
LG sternchen3003