Mikrozephalie ?? erfahrungen.

Guten morgen,

das hört sich wirklich nicht schön an. Meine Tochter hatte auch einen vorzeitigen Fontanellenschluss (mit knapp 8 Monaten). Mir wurde damals auch gesagt, dass man das Wachstum des Kopfes genau beobachten sollte und eventuell die Fontanelle operativ nochmal öffnen muss. Mir wurde damals auch angst und bange. Vorzeitiger Fontanellenschluss ist gar nicht sooo selten und auch nicht unbedingt ein Zeichen für Alkoholmissbrauch in der SS!!! Ich hatte das Glück, dass der Kopf normal gewachsen ist. Meine Maus ist aber auch generell sehr klein (mittlerweile 6 und 111cm gross, KU 51-52cm).
Ich rate Dir, kümmere Dich schnellst möglich um eine definitive Diagnose. Und im Falle, dass eine OP nötig ist: Hol Dir eine kompetente Zweitmeinung! Ich würde am Kopf ohne Zweitmeinung gar nix machen lassen. Aber falls das die einzige Lösung ist, muss es wohl sein. Das Problem liegt nur darin, dass das Gehirn sich nicht entwickeln kann, sondern auch darin, dass der Hirndruck steigen kann. Google mal nach "vorzeitigem Fontanellenschluss".
Ich drücke Dir fest die Daumen, dass sich noch eine andere Lösung findet. Aber lass es bitte nicht länger anstehen. Es wird nicht besser...

murra

Ich habe einen Sohn mit Mikrocephalus und einen mit Trigonocephalus. Beide sind heute 6 und 8 Jahre, operiert würde keiner (zumindest nicht deswegen).
Mein Großer wurde spontan geboren mit einem KU von 38cm und hatte seitdem erst ein extrem langsames Wachstum des KU und danach einen kompletten Stillstand. So ist er gefallen von über der 97-er Perzentile bis unter die 3-er Perzentile. Aber groß untersucht würde er nie. Die Diagnose steht zwar sogar im U-Heft drin, aber er war damals schon zu alt (3 Jahre).
Mein Kleiner würde ganz normal geboren, wesentlich kleinerer KU, schöne große Fontanellen. Und mit 1 Jahr und 7 Monaten würde bei ihm "plötzlich" festgestellt, er habe einen Trigonocephalus (vorzeitiger Verschluss der Stirnnaht, wahrscheinlich noch im Mutterleib). Wir wurden vor die Wahl gestellt OP (also Naht öffnen, Knochenteil einsetzen, komplettes Gesicht korrigieren, da die Stirn ja nicht mehr passt) oder aussitzen und bangen. Wir entschieden uns für die OP, auch wenn sie sehr riskant war. Unser Jüngster war eben schon sehr, sehr alt dafür. Die OP wird normalerweise bei Babys gemacht, da das falsche Wachstum der Schädelknochen noch keine großen Auswirkungen hat. Aber er war ja schon 1 Jahr älter. Ende der Geschichte...am Tag vor der geplanten Einlieferung ins KH bin ich zusammengebrochen und landete selbst für einige Tage im KH. Der Eingriff wurde bei dem Kleinen abgesagt und ein neuer Termin nie vereinbart. Die Neurochirurgie hat ihn weiterhin immer überwacht bis er 3 wurde bezüglich seines Kopfwachstums. Die haben dort ganz andere Geräte, um einen Kopf auszumessen. So eine unsichere Methode, wie den KU belächeln die dort nur. Ein MRT wurde mit 3 Jahren gemacht um festzustellen, ob es irgendwo eine Platzforderung des Gehirns gibt. Aber das war nicht der Fall...zum Glück. Ich will NIEMALS wieder in meinem Leben eine solche Entscheidung treffen müssen. Das war der Schlimmste Moment meines Lebens, das zu entscheiden. Meine Kinder wurden beide schon operiert...ich habe keine Abneigungen gegen OP's. Aber eine OP, die auch mit so vielen Gefahren behaftet ist und die echt auch schief gehen kann.... Klar ist eine OP immer ein Eingriff und immer mit Gefahren behaftet, aber diese OP war dann doch ein anderes Level.
Nun gut...jetzt noch ein paar Worte zum Kopfwachstum eines Kindes. Der Kinderkopf wächst besonders stark im ersten Jahr - 90% des Wachstums sind danach abgeschlossen. Mit 2 Jahren verschließen sich die Schädelnähte und das Kopfwachstum geschieht weitestgehend über einen inneren Abbau und äußeren Aufbau der Schädelknochen. Dein Kind ist 4 Jahre...rechne es dir selbst aus, was jetzt herauskommt bei der Untersuchung. Ach ja,...das Kopfwachstum wird IMMER vom Gehirn angestoßen, nicht anders herum. Das Gehirn will also wachsen und entsprechend bekommen die Platten die Anweisung sich irgendwie auszudehnen und Platz zu schaffen. Das Gehirn wächst ... normalerweise klappt alles und es ist Platz, wenn die Platten irgendwie nicht wachsen können genug (weil eben die Nähte im Babyalter schon verschlossen sind), gibt es massive Probleme. Erst steigt nur der Druck,der auf das Gehirn wirkt, irgendwann stößt das Gehirn auch an die Schädelplatten. Vorher jedoch erleidet das Kind schwerste epileptische Anfälle, Kopfschmerzattacken,... Das Gehirn wird diese Aktion garantiert nicht unbeschadet überstehen und es bleiben dauerhafte Schäden wie z.B. Blindheit, geistige Behinderung, Epilepsie,..
Also Angst vor der Untersuchung ist normal. Aber die Angst gewinnen lassen und den Termin nicht vereinbaren oder nicht wahrnehmen ist einfach riskant. Ein Kind in diesem Alter wird nicht mehr ohne überlebensnotwendige Grund einfach so aufgeschnitten. Bei einem Baby hätte man das gemacht (OP aus kosmetischen Gründen), aber nicht mehr in dem Alter.

danke für eure antworten.
ich hab mich überwunden und einen thermien gemacht.
ich hab auch extra gesagt so schnell wie möglich bevor ich kneife.
nun stehen wir morgen früh um 10.30uhr auf der matte.
(marie ist wieder komplett und fieberfrei und wurde auch vom ka gesund erklärt-blos wegen den scharlach tread).
oh man ich hab so angst um die zukunft meiner grossen