Hallo,
unser Sohn (18 Monate) hat eine Gedeihstörung, und nimmt außer Muttermilch nichts zu sich bzw nicht freiwillig und nicht genug.
Nun soll er eine Sonde bekommen, aber wir sind uns nicht schlüssig, welche die bessere Lösung ist.
Kann uns jemand von seinen Erfahrungen berichten?
Wir stehen ziemlich unter Druck, da er es fast nicht schafft, sein Gewicht zu halten. Dabei sollte er doch rapide zunehmen!!!
Es wäre eine große Hilfe, von Erfahrungen betroffener Eltern zu wissen.
LG
jana-marai
Ernährung über PEG-Sonde/ Nasensonde
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Hallo Jana-Marai,
es kommt unter anderem darauf an, wie lange die Sondenernährung andauern soll.
Bei einer Nasensonde wirst Du immer wieder das Problem haben, das Dein Sohn sie sich rausziehen wird und sie dann neu gelegt werden muß. Das dauert allerdings nur etwa eine halbe Minute, wenn man etwas geübt ist. Ich würde es vielleicht zunächst trotzdem damit versuchen, denn eine PEG wird ja durch einen endoskopischen Eingriff direkt in den Magen gelegt und ist dafür ausgelegt, für längere Zeit eingesetzt zu sein.
Ein Vorteil der PEG ist natürlich, das man sie im Alltag (sprich:wenn man unterwegs ist) nicht sehen kann, während bei der Nasensonde jeder Dritte fragt, was das arme Kind denn habe. Ich habe das als psychische Belastung empfunden, hatte mich dennoch gegen eine PEG entschieden, da ich davon überzeugt war, das mein Sohn wieder von selbst anfangen würde zu essen.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen,
LG,
Daniela
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Hallo jana-marai,
ich kenne mich mit dem Thema Sondenernährung selbst nicht aus. Aber ich kann dir nur wärmstens das Rehakidsforum empfehlen. Dort gibt es sehr sehr viele Eltern, deren Kinder aus den verschiedensten Gründen auf Sondenernährung angewiesen sind. Dort findest du ganz sicher Hilfe und Meinungen.
lg Julia
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Hallo.
Ich weiß genau wie ihr euch jetzt fühlt, es ist wirklich nicht einfach.
Bei meiner Tochter war es genauso. Letztenendes habe ich die Ärzte drum gebeten meiner Maus eine PEG zu legen, da ich die Quälerei der Sondierung über die Nase einfach nicht mehr mit ansehen konnte-manchmal 4x täglich.
Es ist zwar auch eine Einschränkung zb in Hinsicht auf das Baden, aber ich empfand es besser.
Liebe Grüße,
Yvonne
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Hallo Yvonne,
inwiefern war es eine Einschränkung beim Baden? (Mein Kleiner muss wegen seiner Haut täglich mind. 1x gebadet und mind. 2x am ganzen Körper gecremt werden.)
Ist der Eingriff für die kleinen Mäuse irgendwie unangenehm, schmerzhaft? Bekommen sie bei Bedarf ein Schmerzmittel?
Hattet Ihr Probleme mit Entzündungen?
Wegen seiner Haut habe ich eben auch Bedenken mit der Nasensonde, da bei ihm kein Pflaster hält. Und wenn, dann greift es die Haut so sehr an, dass man es nicht nehmen sollte. Schon als Neugeborener hatte er eine Nasensonde und hat sie sich ständig gezogen. Ich kann mir aber nicht vorstellen, selber eine Nasensonde bei einem schreienden, evtl. würgenden Kind zu legen. Und es hieß in der Klinik, das könnten wir selber tun.
Wie lange er sie haben muss ist nicht klar, denn er muss zuverlässig zunehmen, bevor er sie loswird.
LG
jana-marai
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Hey Jana-Marai!
Bei mir wurde für eine Entlassung vorausgesetzt, dass ich es die Nasensonde selber legen kann-ich konnte es, aber es war jedes Mal so schrecklich.
Die Sondeneintrittsstelle sollte nicht unbedingt mit Wasser in Verbindung kommen, aber es gibt auch spezielle Badepflaster, die besorgt der Pflegedienst für dich, die machst du vor dem Baden drauf, das geht schon. Ansonsten hatte ich keine Probleme mit Entzündungen, bzw wildem Fleisch etc. Meine Tochter hat heute noch eine Sonde liegen, allerdings eine PEJ (Dünndarmsonde) Sie mussten sie damals legen, da sie das Essen über die PEG immer erbrochen hat-war sozusagen nicht ernährbar. Wenn man regelmäßig Verbandswechsel mach und die Eintrittsstelle schön pflegt,passiert nicht viel, dnke ich.
Yara aht jetzt seit über 3 Jahren eine Sonde-außer mal eine leichte Rötung, die mit Salbe zu behandeln war, gab es keine Probleme.
Die Kinder bekommen zu dem Eingriff eine kurze Sedierung.Da das endoskopisch gelegt wird,entsteht kaum eine Wundfläche und sie haben kaum Schmerzen. Spätesten am nächsten Tag kann GLAUBE ICH auch schon Nahrung über die Sonde gegeben werden.
Liebe Grüße,
Yvonne
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Hi,
stillst du ihn noch? Dann koenntest du ihm ueber einen sehr duennen Schlauch (keine Sonde) hochkalorische Kunstnahrung zufuehren, da gibt es durchaus Sorten, die geschmacklich sehr neutral sind. Waere das etwas?
Wie aeussert sich die Gedeihstoerung denn allgemein? Kann er nicht essen oder will er nicht?
Heiter ist eine Nasensonde nicht, kann ich aus eigener Erfahrung sagen. Ich wuerde alle anderen Moeglichkeiten ausschoepfen.
Gruss von conchi
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Hallo conchi,
ich habe den Eindruck, dass er nicht essen WILL. Anfangs bekam er die MM per Flasche, da er auf der Frühchenstation war, und als er 3 Monate alt war, habe ich auf normales Stillen umgestellt. Und das ist nach wie vor sein absoluter Favorit. Wenn er den Löffel nur sieht, dreht er sich weg, schreit Zeter und Mordio. Mit dem Sauger - vorausgesetzt ich bekomme ihn bis in sein Mündchen hinein - kann er nichts anfangen, und er schreit genauso.
Manchmal gelingt es uns, ihn so abzulenken, dass er den Löffel nicht sieht, dann ist eben plötzlich was im Mund. Er meckert kurz, kaut und schluckt. Wird dann aber auch wachsamer, sprich: das funktioniert nicht oft hintereinander. Reicht nicht aus um Sattwerden.
Das Brust-Set mit dem Schlauch hatten wir, als er ganz klein war, hat ihn aber damals schon irritiert, und er hat nicht getrunken. Wäre aber wohl einen Versuch wert, es nochmal zu versuchen.
LG
jana-marai
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Huhu,
meine Schwester wollte als Kind auch nicht essen. Die hat taeglich nur einen Block Butter gegessen und der Kinderarzt meinte damals, dass sie zwar sehr schlank waere, aber verhungern wuerde niemand freiwillig. Irgendwann hat sie dann selbst angefangen richtig zu essen und das war wohl ganz wichtig, weil sie irgendwie die Kontrolle selbst haben wollte.
Hat dein Sohn noch nie selbst etwas genommmen und gegessen? Butter vom Tisch mit den Haenden oder Nutella mit den Fingern? Manchmal klappt es ohne Besteck ja besser...Wie ist es mit den Zaehnen, sind die alle da oder kommen noch welche, die vielleicht weh tun? Muttermilch aus dem Glas trinken, macht er das? Die koennte man ja mit Fett anreichern ohne das es auffaellt...nur so als Idee, ich weiss ja nicht, was ihr schon alles probiert habt...
Ist er denn deutlich zu duenn oder haelt es sich noch in Grenzen?
Gruss,
conchi
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Hallo Jana-marai,
neben der Tatsache, dass die Nasensonde sichtbar ist, festgeklebt werden muss, im Regelfall häufig neu gelegt werden muss ist es ausserdem so, dass sie Euren Kleinen auch beim Schlucken stören wird, wenn er selber trinkt oder isst, auch wenn er Spucke runterschluckt. Es ist eben die ganze Zeit ein Fremdkörper im Nase/RachenBereich. Ich könnte mir vorstellen, dass das die Situation auch nicht unbedingt besser machen wird.
Ich bin zwar kein betroffenes Elternteil, arbeite aber in einer neurochirurgischen Reha, auch mit Kinderbereich. Im Regelfall machen wir mit den PEGs bessere Erfahrungen, insbesondere, wenn es um einen längeren Zeitraum geht.
Alles Gute für Euch und Euren Kleinen
tonni
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Hallo
Wir hattendas gleiche Problem, david trank fast 2 Jahre nur sojamilch!!!Sie wollten uns auch eine sonde aufschwaetzen ,habe es aber nict zugelassen.
David hat so um den zweiten Geburtstag angefangen so angsam zu essen ,erst Nudeln, unreis so und dann nach und nach andere Sachen.
Heute wird er 5 ,isst noch immer sehr wenig , kein Gemues, nur ein bisschen Obst, und wie gesagt er istauch sehr selektiv, was neues Kommt ihm nicht in den Teller.Wir geben ihm auch Vitamine und Pediakid-Appetittonus
Also das mit der Sonde wuerde ich sner gutuebrlegen ,besonders die PEg ,da wird das Essen ins kind gepumpt und sie lernen es nie, ausserdem ist es ein operativer Eingriff.
Es gibt au ch Kliniken wo die Kinder essen lernen koennen ,wie zum Beispiel das Werner-Otto Institut und auch in Wien gibt es eine beruehmte Kinderklinik, wir suchen gerad Infos um im Sommer mit david 2 Wochen hinzufahren!
iSS auch sehr variiert und vitaminreich, dein Sohn nimmt die Naehrstoffe in der Muttermilch auf!
Cu naomi