Hallöchen....
Auf Grund Nils massiven Problemen mit schweren Atemwegsinfekten bekommt er nun wieder eine Antibiotikaprophylaxe. Wieder mit Trimethoprim, abens in prophylaktischer Dosis. Es ist ein Versuch zumindest den ein oder anderen schlimmen Infekt abzuwehren. Wir wissen natürlich noch nicht ob er anspricht, aber zu verlieren haben wir nichts...
Momentan untersuchen wir auf einige immunologische Defekte (Komplementdefekt, Störung der Granulozytose) und auf primäre ziliare Dyskinesie bzw Kartagener Syndrom. Auch die Option Fanconi-Anämie steht noch im Raum.
All das wird zwar nichts an der Therapie ändern, aber das ganze würde endlich einen Namen und eine Perspektive haben.
Hatten eure Kinder oder ihr selbst Antibiotika bei schweren Infekten in prophylaktischer Dosis? Wenn ja, welches Medikament, welcher Wirkstoff?
Viele liebe Grüße
Alex
Antibiotikaprophylaxe - welches Medikament?
Hallo!
Unsere Tochter (jetzt 5) bekam während ihrer Chemo (vor 4,5 Jahren!) auch Trimethioprim als Prophylaxe, das sollte Atemwegsinfekte verhindern, die während einer Chemo katastrophal sein können.
Mittlerweile hat sie als Spätfolge ihrer Krebserkrankung eine Blasenentleerungsstörung und ständige HWI. Aufgrund der häufigen Trimethioprimgaben sind die Keime fast immer gegen dieses Antibiotikum resistent - das ist eine logische Folge...
Zur Zeit kommen wir ohne Prophylaxe aus, die letzte war mit Cefixim. Resistenzen haben sich da (noch!) nicht gebildet.
Ich gebe meiner Tochter die ABs zur Prophylaxe auch nur sehr ungern eben wegen dieser Resistenzen. Aber manchmal hat man einfach keine Wahl.
Wir lassen seit längerem bei jedem HWI den Keim und seine Resistenzen bestimmen, um immer sofort das passsende AB zu geben.
Verträgt dein Sohn die Medis gut? Wenn nicht, hätte ich noch mehr Bedenken...
LG und viel Optimismus wünscht
Tina.
Liebe Tina!
Bei ihm ist das Ganze ein schlimmer Kreislauf. Alle drei Wochen geht es ihm sehr schlecht und er braucht hochdosiertes Antibiotikum, zum Teil i.v. Dann ist eine Woche Ruhe und dann fängt da Ganze wieder von vorne an..... So gehts seit fast zwei Jahren....
Im Ersten Lebensjahr hatte er wegen seiner massiven Nierenprobleme eine Prophylaxe, eben auch mit Trimethoprim. Die wurde auf mein Drängen hin abgesetzt und wir untersuchen so wie ihr engmaschig den Urin. Ich wollte das Antibiotikum weg haben, weil Nils so viele Allergien hat und massive Probleme mit dem Magen. Die sind aber nicht weniger geworden, weil er ja viel höher dosierte und aggressivere Antibiotika als vorher braucht.
Gegen Cefaclor hat er schon Resistenzen, es schlagen bei ihm nur Makrolide und 2-Generation-Cephalosporine an.
Ich kan im Moment nur auf die Anregungen der Ärzte vertrauen, gerne gebe ich es ihm auch nicht, aber wie du ja schon sagst, manchmal hat man echt keine andere Wahl....
Wie geht es deiner Tochter jetzt?
Ganz liebe Grüße und danke für deine Antwort
Alex
Hallo Alex!
Unserer Tochter geht es eigentlich ganz gut. Sie hat als Spätfolge des Tumors eine starke Gehbehinderung, macht aber Fortschritte.
Mehr Sorgen bereitet mir zeitweise diese Blasenentleerungsstörung. Sie hat auch unterschiedlich große Nieren, die aber ihrer Größe entsprechend arbeiten. Heute beim US war auch alles OK, ihre nächste ING-Untersuchung ist erst in einem Jahr - puh.
Bei den ABs hat man immer nur die Wahl zwischen zwei schlechten Lösungen. Die hoch dosierten Akut-ABs verträgt meine Tochter nicht so toll, von den Langzeit-ABs bekommen die Keime Resistenzen. Unsere Ärzte sehen diese Resistenz-Problematik als nicht so gravierend an. Aber ich trau denen nicht so...
Ich wünsche deinem Sohn und euch allen alles erdenklich Gute!
LG, Tina.
Hallo,
unser Sohn kam vor fast 3 Monaten mit fehlgebildeten Nieren (und weiteren Fehlbildungen) zur Welt.
Zunächst bekam er zur Prophylaxe Ceferoxim. Leider bekam er jedoch trotzdem einen Harnwegsinfekt.
Seit der letzten Operation geben wir ihm (4,5 kg) abendlich 0,4ml Trimethoprim (vorher bekam er wegen der hohen Gefahr von Harnwegsinfektionen 0,8ml Trimethoprim).
Ich habe bisher noch nicht die Medikamentenverschreibung der Ärzte hinterfragt (bin ja erst seit 3 Monaten in dieser Mühle), stehe jedoch momentan kurz davor, da Mark sich sehr mit den zahlreichen Medikamenten quält. Vor allem das Eisen bereitet ihm große Schmerzen / Verstopfung. Aus deinen anderen Beiträgen habe ich in Erinnerung, dass euer Sohn auch nierenkrank ist!? Ob wir auch mal die Antibiotika-Prophylaxe hinterfragen sollten...!? 
Über deinen Rat würde ich mich sehr freuen!
Huhuu du!
Ja Nils hat auch Zystennieren bzw. genauer gesagt nur noch eine... Ich find die Dosierung jetzt bei euch in Ordnung. Man geht davon aus: prophylaktische Dosis 1-2 mg Trimethoprim pro Kilogramm Körpergewicht. Kommt jetzt drauf an welchen Saft ihr habt, ich geh davon aus InfectoTrimet50 Saft (wenns 100er ist dann wär die Dosierung schon sehr hoch). Also bedeutet das bei euren Kleinen etwa 1 ml als Maximaldosis bei Prophylaxe.... Ist er damit hw-infektfrei?
Weiß jetzt ja auch eure Grunderkrankung nicht, helfe dir aber gerne weiter, wnen Du willst....
Ganz liebe Grüße
Alex
Liebe Alex,
danke für deine Antwort. Ja, seitdem Mark vor 3 Wochen ein Vesiko-Stoma zur Entlastung der Nieren bekommen hat und der Urin dadurch weniger in die Nieren zurückfließen soll (Reflux ist allerdings immer noch da), hatte er noch keinen HWI.
Ich werde sicher gerne auf deinen Rat zurück kommen und mich bestimmt nochmal hilfesuchend an dich wenden. Habe in anderen Beiträgen von dir gelesen, dass du dich (wahrscheinlich inzwischen!?) echt gut auskennst!
Habe jetzt auch mal in deine VK geschaut... Chapeau!!! Was ihr bzw. du mit deinen Kiddis alles schafft! Da hast du meinen ganzen Respekt! Ich habe in Marks kurzem Leben auch schon 5 Krankenhausaufenthalte hinter mir - seine Zwillingsschwester immer dabei. Daher weiß ich auch, wie schlimm es ist, den großen Sohn alleine zu lassen - und immer wieder "fremdbetreut".
Wo ist denn dein anderer Racker während eurer Krankenhausaufenthalte?
Sind denn die Zystennieren in den Griff zu bekommen oder steht euch auch Dialyse bevor? Du kannst mich auch gerne über meine vk anschreiben, ich würde mich über Kontakt mit dir freuen.
Liebe Grüße, Karina 
Hallo,
ich hab zwer keine Ahnung was für Atemwegsinfekte Nils hat aber bitte die Ärzte sollen auch an Alpha-1-Antitrypsinmangel denken. Ist ziemlich unbekannt, es gibt nur ca. 700-1000 diagnostizierte Fälle in Deutschland aber die Dunkelziffer liegt bei ca. 12000!Ärzte kenenn es kaum udn denken auch nihct daran, obwohl es jeder mit Asthma oder Bronchitis haben kann. Bei mir wurde es erst JETZT! (ich 31) durch Zufall entdeckt. Wenn man weiß , daß man es hat, kann man danach leben.
Alles GUte,
Janine Hier der Link:
http://www.alpha1-deutschland.de/