Hallo,
Ich habe mal Fragen zu Keppra. Hat jemand Erfahrungen damit ?
Unser Timmy hat Rolando und das sehr heftig. Ohne Medis hat er rund um die Uhr Anfälle. Er hatte alles was Rolando bieten kann, Schmerzanfälle, Stimmen hören und auch Abcencen. Er ließ nichts aus.
Er bekam dann Ospolot. Alles wurde besser, aber es ging nicht weg. Immerwieder Schmerzen etc und er ist auch regelmäßig eingeschlafen. Timmy bekam eine höhere Dosis, aber nach einiger Zeit kam es wieder heftig durch. Das hatten wir einige male. Die Anfälle verschwanden nie. Nächtliche Zuckungen und auch Grand mals gehörten dazu. Ich hatte mich schon richtig daran gewöhnt.
Jetzt kamen wieder Abcencen und Panikanfälle. EEG war rel. gut, aber extrem unruhig. Jetzt wurde das Medikament umgestellt. Timmy soll jetzt Keppra nehmen. Es ist ein Versuch, wenn es nicht hilft, wollen die Ärzte ihn in eine Spezialklinik stecken. ( Hilfe-bloß nicht)
Seit einer Woche stellen wir um. Seitdem nur ein Schmerzanfall. Er ist auch nur einmal eingeschlafen. Er zuckt nickt mehr. So gute Tage hatten wir nur, bevor diese Erkrankung bei ihm ausbrach.
Ich bin heil froh darüber, aber auch verwundert. Ich dachte Ospolot ist erste und beste Wahl bei Rolando. Was ist Keppra. Wird es auch bei Rolando angewandt oder auch bei anderen Epis. Kann mich da jemand aufklären. Habt ihr auch gute Erfahrungen gemacht ?
LG cimmy
Ospolot und Keppra
Hi,
Florian bekam auch Keppra-er hatte das West-Syndrom(BNS Krämpfe).
Ich halte sehr viel von Keppra. Es hat bei ihm gut geholfen. Natürlich hatte er auch Nebenwirkung, aber nicht stark.
Ich kenne Rolando nicht, deshalb kann ich nicht viel dazu sagen.
Ich wünsche Euch ganz viel Glück!
Was sagen denn die Ärzte? Besteht die Chance auf Anfallsfreiheit?
lg
Hallo spatzle,
Rolando ist eine milde Epilepsie. Im Normalfall merken Außenstehende dem Kind gar nichts an. Nur unser Sohn musste beweisen, dass es auch anders geht. Die Ärzte finden es auch außergewöhnlich. Aber es ist reines Rolando. Alles andere konnte ausgeschlossen werden.
Mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit verschwindet Rolando in der Pubertät. Selten bleibt es oder schlägt in einer anderen Form um. (unsere Angst, weil er so stark betroffen ist)
Jetzt habe ich Hoffnung, weil es ihm mit Keppra scheinbar besser geht. Er hat es auch selber bemerkt, das etwas mit ihm nicht stimmt. Timm- Lucas hat sehr darunter gelitten. Die letzten Tage klagte er nicht mehr. Als Mutter ist es nicht schön, wenn das Kind leidet. Aber das kennst du mit Sicherheit auch.
LG cimmy
Kimberly bekam auch schon mal Keppra - leider bewirkte es nichts bei ihr.
aber es wirkte sich positiv auf sie aus.
Sie war wacher und aufnahmefähiger - hatte auch sonst keinerlei Nebenwirkungen.
Weiß nu nicht genau welche Medis noch gut sind bei Rolando - aber kam Valproat da nicht auch in Frage?
Hallo Krokolady,
Bei uns bracht Ospolot nur wenig, einfach nur eine Linderung. Keppra scheint zu helfen. So unterschiedlich kann es manchmal sein.
Valproat kenne ich nicht. Wir werden es erst mal nit Keppra versuchen (bin bester Hoffnung) und dann muss man weitersehen.
Hat eure Kimberly auch Rolando oder eine andere Epi. Ich hatte vorher noch nie etwas von Rolando gehört. Aber wir wissen jetzt, dass mein Mann Erbträger ist und unser anderer Sohn eine höhere Wahrscheinlichkeit hat, auch daran zu erkranken. Aber dieses mal sind wir vorgewahnt. Man kann geziehlter untersuchen lassen.
Jetzt muss ich erst mal wieder los. Sohnemann will Fußball spielen (diesesmal wohl wieder ohne Schmezmittel- freu)
LG cimmy
Hi,
wenn meine Tochter man "nur" Rolando hätte wär ich froh.
Sry. für Dich hört sich Rolando sicher schon sehr schlimm an.......aber so gesehen ist Rolando die mit am leichtesten zu behandelnde Epi, wenig gefährlich, und es verwächst auch.
Meine Tochter hat nen Gen-Defekt, und dadurch eine schwere und seltene Form der Epi, leider ziemlich therapieresistent - aber man macht halt das Beste draus.
Solang sie nur einen großen Anfall die Woche hat ist es für mich noch ok.
Hoffe für euch das des Keppra das richtige Medi ist und ihr nicht noch weiter rumtestet müsst!
Hallo!
Wir hatten Keppra ziemlich lange, allerdings war die Wirkung bei Max eher mäßig. Aber keinerlei Nebenwirkungen, weder Persönlichkeitsveränderungen, noch Zickereien, noch Appetitlosigkeit, bzw. Gewichtsabnahme...
Bei uns im Pflegeheim (da arbeite ich) haben es auch einige Epileptiker, bei denen wirkt es super und die Nebenwirkungen sind auch da minimal.
Eigentlich ist es ein wirklich gutes Medikament, wenn es wirkt.
LG Yvonne
Hallo Cimmy,
mein kleiner Engel Ben hatte seinen ersten Anfall mit 6 Monaten. Begonnen haben wir mit Trileptal. Im Laufe der nächsten Wochen und Monate haben wir kombiniert mit Luminaletten und Keppra. Ein ziemlich heftiger Cocktail, wobei wir so gut wie keine Nebenwirkungen vom Keppra hatten. Wir waren also sehr zufrieden damit.
Ich hoffe Euch hilft Keppra langfristig und die Nebenwirkungen bleiben aus.
Liebe Grüße
Dani mit Ben im Herzen (Morbus Alexander) *29.06.08 +08.07.09
www.ben-sternenkind.de