hallo ihr lieben,
ich hab schon öfter im forum mitgelesen und dachte ich gesell mich auch mal mit einem eintrag zu euch.
seit ungefähr sechs wochen wissen wir, dass unserer kleinen der sogenannte balken im gehirn fehlt. es waren quälende tage bis die untersuchungen den verdacht bestätigten und alle, die so etwas schon mal mitgemacht haben, wissen bestimmt was ich meine.
die ärzte finden den befund natürlich spannend (da selten) und haben uns mit ihren untersuchungen und wissenschaftlichem interesse vielleicht auch etwas überrannt. wir waren da noch im realisierungsschock oder so.
uns als eltern interessiert natürlich, was der befund nun für das leben/den alltag mit unserer tochter bedeutet. dazu mag uns aber niemand eine prognose abgeben - die spanne der möglichen beeinträchtigungen ist breit.
natürlich fängt man dann an zu googlen - erschreckt sich. kriegt die bilder, die man im netz sieht, nicht zusammen mit der eigenen bauchkugel. das kopfkino geht los. schuldgefühle. die letzten wochen waren emotional wirklich sehr aufregend. --> GOOGLEVERBOT!
bin nun in der 40. woche und es wird nur noch wenige tage dauern, bis wir unser kind endlich im arm halten dürfen. ich hoffe es wird dann leichter mit der ungewissheit umzugehen.
momentan ist alles so seltsam abstrakt. ist auch unser erstes kind.
gibt es hier menschen mit ähnlichen erfahrungen?
wird der umgang mit der ungewissheit tatsächlich leichter, wenn man sein baby "live" kennenlernt?
hattet ihr möglichkeiten zum austausch? (haben hier gerade einen tollen kontakt mit einer frühförderstelle gefunden - kennt jemand ähnliche einrichtungen?)
bin gespannt auf eure erfahrungen!
lieben gruß!
frühdiagnostik - umgang mit der unwissenheit
Hallo,
ich kann dir leider nicht soo viel helfen, aber uns geht es momentan ähnlich. Wir haben erfahren, dass unser Sohn (bin in der 26. Woche) Kalk in der Leber hat und einen hyperechogenen Darm, was auf Mukuviszidose oder Trisomie21 hindeuten kann. Vor allem zu dem Problem mit der Leber kann uns kein Mensch etwas sagen, wo es herkommt, welche Probleme es geben kann usw. NICHTS! Super, da bekommt man Diagnosen vor den Latz geknallt und steht dann da und hat Angst um sein Kind.
Mein Mann ist zum Glück ein sehr positiver Mensch und wir konzentrieren uns einfach darauf, dass dieses Kind so richtig sein wird für uns wie es ist und wir es über alles lieben, egal, was dann konkret ist.
Wenn ich noch mal die Entscheidung hätte würde ich keine FD mehr machen lassen, dann könnte ich meine SS genießen, ändern kann man ja sowieso nichts. Aber auch so versuche ich, ruhig zu bleiben und an den Kleinen zu glauben.
LG und alles Gute euch!
liebe mineos,
vielen dank für deinen beitrag.
da befindet ihr euch in einer ganz ähnlichen situation. ich kann so ziemlich alles was du schreibst nachempfinden.
hattet ihr eine fruchtwasseruntersuchung? bei uns wurde es beim dritten organscreening (ultraschall) festgestellt - hab eine recht aufmerksame frauenärztin.
mein mann und ich haben eine ähnliche einstellung wie ihr zu diesen ganzen früherkennungsverfahren - aber manchmal gerät man einfach in diese maschinerie hinein und es ist wie ein strudel. ich bin froh, dass wir irgendwann die notbremse gezogen haben und uns erstmal wieder auf das wesentliche zu konzentrieren: WIR BEKOMMEN EIN KIND!
uns hat diese erfahrung übrigens sehr zusammengeschweißt. mein mann ist auch ein sehr optimistischer mensch und das gibt mir viel kraft.
ich wünsche dir eine angstfreie restschwangerschaft, ganz viel vorfreude und weiterhin viel vertrauen.
alles liebe.
Hallo mineos,
Ich habe zufällig auf deinen Beitrag gestoßen, bin in der 25. SW. Das ist meine zweite Schwangerschaft (wieder ein Sohn). Wir haben vor 2 Wochen Ultraschall gemacht und haben erfahren, dass unser Sohn Verkalkung in der Leber hat und einen hyperechogenen Darm. Ich bin verzweifelt. Wir haben alle mögliche Tests durchgemacht und alle sind negativ.
Wie geht's deinem Sohn?
LG
Liebe Poparo,
meine Geschichte wird dir nicht besonders viel Mut machen, trotzdem möchte ich dir ein wenig positive Energie schicken. Bei unserem Sohn wurde mit 3 Monaten ebenfalls der Balkenmangel diagnostiziert.
Nach viel Recherche im Netz habe ich mich bei balkenmangel-kinder.de angemeldet. Dort bekommst du sicher viele Antworten.
Die Spanne der Beeinträchtigungen ist aber super groß, daher werden dir die Ärzte jetzt noch keine Prognosen geben können. Es kann sein, dass deine Tochter sich völlig normal entwickelt über leichte Entwicklungsverzögerung bis hin zu schweren Behinderungen.
Es gibt viele Menschen die mit einem Balkenmangel leben und es nicht mal wissen. Versuch erstmal das Kopfkino auszuschalten, denn auch wenn dein Baby da ist, werden die Prognosen vage sein. Das Gehirn ist zu vielem fähig und erst die nächsten Monate und Jahre werden zeigen wie gut sich euer Kind entwickelt.
Es gibt viele Möglichkeiten der Förderung und es ist alles offen.
Ich wünschte heute unser Sohn hätte nur einen Balkenmangel gehabt.
Ich weiß nicht ob dir meine Worte jetzt viel Mut machen - wahrscheinlich nicht. Aber dein Kind spürt schon jetzt deine Liebe und wird dein ganzer Stolz sein. Genieß die Zeit und versuche es zu nehmen wie es ist.
Vielleicht hilft dir auch die Seite rehakids.de. Dort wirst du sicher auch viele Fragen auf deine Antworten bekommen.
Ich wünsche euch viel Kraft und schicke euch ganz viel positive Energie!
Alles Liebe
DANI mit BEN im Herzen *29.06.08 +08.07.09 (Morbus Alexander)
http://www.ben-sternenkind.de
liebe dani,
ich danke dir für deine antwort, für das teilen eurer geschichte.
ich habe gerade zusammen mit meinem mann bens internetseite besucht. die liebe die aus euren zeilen spricht hat mich sehr gerührt. es hat mir definitiv meine (naive?) frage von oben beantwortet: ja, es ist wohl alles zu schaffen, wenn man den kleinen wurm dann endlich im arm hält, begleiten darf...
es steckt wohl doch viel mehr kraft in einem selbst als man sich vorstellen mag.
ich bin tief beeindruckt und hoffe und bete, dass wir genauso viel kraft aufbringen können. auch wenn wir jetzt noch nicht wissen, was genau und in welcher intensität auf uns zukommen wird.
die letzten tage werde ich nun auch noch geduldig ausharren. wir sind so gespannt auf unsere kleine marlen - wollen sie endlich kennenlernen.
vielen dank für die hinweise zu den verschiedenen netzwerken. begleitend zu marlens entwicklung bekommt man dort bestimmt eine gute hilfestellung und möglichkeiten zum austausch. das gehirn ist ein eindrucksvolles konstrukt - wir sind sehr gespannt, wie unsere kleine ihre umwelt wahrnehmen wird...
ich bin sehr bewegt von eurer geschichte, den bildern. so viel kraft und liebe macht mut.
alles liebe,
caro
Liebe Caro,
da bin ich aber froh dass ich euch ein wenig Mut machen konnte. Ich hatte schon Angst dass euch unsere Geschichte total entmutigt.
Marlen ist übrigens ein sehr schöner Name.
Ich bin irgendwie sicher dass es Marlen gut gehen wird und dass ihr ein vielleicht besonderes Leben mit ihr führen werdet, aber sicher ein glückliches.
Ich wünsche euch alles alles Gute, viel Kraft und Zusammenhalt für alles was da kommt!
Liebe Grüße
DANI mit BEN im Herzen
Bei dir geht es um die Diagnose Balkenmangel, oder? Aber eigentlich fehlt da doch nicht der Balken, sondern ist "nur" nicht richtig aufgebaut.
Balkenmangel kann wirklich alles oder nichts sein. Man kann mit Balkenmangel ein völlig normales Leben führen oder man hat nicht so viel Glück wie Danis Kind zum Beispiel. Mein Jüngster hat auch Balkenmangel. Er hat vd. auf septooptische Dysplasie (neben einer ganzen Reihe anderer und teilweise schwererer Baustellen, die aber nichts mit dem Balkenmangel zu tun haben). Natürlich ist sein Leben geprägt von Arztbesuchen. Aber so extrem ist es nun auch wieder nicht. Er genießt sein Leben und ist ein ganz optimistisches Kind. Er lacht schon, wenn er sieht, wie sein Bruder ißt. Er bekommt derzeit Ergo und Frühförderung (Spielkreis und Einzelförderung). Das SPZ hat schon gesagt, dass jetzt Logo dazukommt. Nun müssen wir nur noch auf den Platz warten...
Hilfe bekommen wir von vielen Stellen. Beratende Hilfen kommen von SPZ, Kinderarzt und Frühförderung/Familienentlastenden Dienst UND rehakids; finanzielle Hilfen gibt es in Form des Schwerbehindertenausweises, Pflegeversicherung und Leistungen der Eingliederungshilfe; zeitliche Entlastung kommt vom Familienentlastenden Dienst und Pflegeversicherung.
ich danke euch allen für das schildern eurer erfahrungen und dir kati danke ich auch für die vielen anlaufstellen und tipps.
jetzt wollen mein mann und ich uns auf die nächsten tage konzentrieren und die geburt abwarten.
es wird zeit, dass wir unser kind endlich im arm halten können.
zu viele spekulationen fressen einen auf...
lieben gruß!
Hallo,
zu eurer Diagnose kann ich leider garnichts sagen.
Aber zur Ungewissheit. Ich kann da bis jetzt nicht viel Mut machen.
Bei meiner Maus wurde in der 21. SSW ein Herzfehler entdeckt und, dass sie viel zu klein ist. Es wurde der Verdacht geäussert, dass es sich eventuell um eine Chromosomenanomalie handeln Könnte. Eine Fruchtwasseruntersuchung brachte Entwarnung. Die Tage bis zum Ergebnis waren die Hölle. Leider hatte sich ja mit der Fruchtwasseruntersuchung das eigentliche Problem mit der kindl. Größe nicht geändert. Also hatte ich bis zur Geburt Angst das noch etwas passiert, oder dass sie doch was hat.
Dann wurde sie geboren und leider hat das Hin und Her bis heute nicht aufgehört, da es einfach einige Unstimmigkeiten gibt. Ein paar ärzte sind der Meinung, dass etwas dahinter steckt, andere finden es nicht und sehen keine Auffälligkeiten. Ich selbst habe mein Bauchgefühl verloren. Mittlerweile haben wir bei unserer Tochter einen Gentest machen lassen. das Ergebnis steht immer noch aus. leider habe ich auch den Fehler gemacht zu googeln. Man findet die schauerlichsten Sachen und ich persönlich finde dass die Unsicherheit durchs Internet noch schlimmer geworden ist. Ich google auch seid einiger Zeit nicht mehr, weil ich richtig depressiv geworden bin. und das hilft niemandem nicht meiner Tochter, nicht meiner Familie und nicht mir!!!!
Was mir sehr hilft ist das Lächeln meines Kindes. Das macht mich jeden Tag glücklich! Und egal was ist, ich liebe sie so wie sie ist. Das kann auch eine Diagnose nicht ändern.
LG Sabrina mit Viktor (3) und Rosalie (6M)
hi!
hier eine gaaaanz tolle homepage für dich wo sich familien mit balkenmamgelkinder (auch solche kinder bei denen der balken ganz fehlt) austauschen können, es gibt sogar immer wieder organisierte treffen, schau doch dort einfach mal vorbei auf der seite!!!
http://balkenmangel-kinder.de/
und ja es wird viel leichter wenn du dein baby im arm halten kannst, es wird das wunderschöööönste sein und für kurze zeit wird die diagnose völlig im hintergrund stehen und es wird nur dich deinen mann und das baby geben mit unwahrscheinlich vielen glücksgefühlen!!!!
lg corinna 