Offener Rücken und Wasserkopf

Hallo Diana,
ich empfehle dir, diese Frage mal auf rehakids.de zu stellen. Dort wirst du das von Eltern beantwortet bekommen, deren Kinder eben genau das haben. Und warum sie sich dafür oder dagegen entschieden haben.
Ich kann dir nur sagen, dass die Tochter meiner Freundin ebenfalls als Spina bifida diagnostiziert wurde in der SS. Letztendlich war es nur ein Loch im Rücken. Also die Flüssigkeit, die herauslief war nur Wasser. Sie musste per KS geholt werden und wurde operiert. Sie hat eine riesige Narbe auf dem Rücken, aber keinerlei Einschränkungen.

Hallo,

ich bin Physiotherapeutin und habe einen Patienten (mittlerweile 20 Jahre alt) mit eben dieser Diagnose.
Er sitzt im Rollstuhl, die Beine sind komplett gelähmt.

Vielleicht ist er geistig nicht ganz so gut drauf, wie er ohne "Wasserkopf" wäre, aber dass kann man natürlich nicht wissen.

Er hat seinen Hauptschulabschuss gemacht und macht jetzt eine Ausbildung zum Buürokaufmann.
SIcher ist es grade als Jugendlicher nicht leicht, eine solche Behinderung zu haben, aber ich denke, er führt ein durchaus lebenswertes Leben.

Wie genau die Behinderung bei euch sich nun auswirkt kann sicher keiner sagen.
Und es ist bestimmt nicht einfach, eine Entscheidung zu treffen. Ich wünsche euch viel Kraft und Zusammenhalt für diese Entscheidung.

LG Carla

Hallo Diana,

erstmal wünsche ich dir viel Kraft für deine Entscheidung, egal wie sie ausfällt.
Eine Bekannte von mir hat ebenfalls eine Tochter entbunden, mit Spina Bifida und Wasserkopf. Das Loch wurde nach der Geburt durch eine Operation geschlossen, für den Wasserkopf wurde ein Shunt gelegt. Das ist ein Schlauch, der vom Gehirn in den Magen führt und das Wasser ableitet.
Hier mal die erklärenden Links von Wiki, vielleicht kennst du sie schon, vielleicht auch nicht, denn ich kann verstehen, das dir jetzt viel im Kopf herumschwirrt.

http://de.wikipedia.org/wiki/Spina_bifida

http://de.wikipedia.org/wiki/Cerebralshunt

Viele Kinder können nicht richtig laufen, da die Nerven geschädigt wurden. Aber sie können sich mit Gehhilfen oder einem Rollstuhl fortbewegen. Geistige Beeinträchtigungen gibt es eher selten. Genaures kann dir aber ein Arzt erklären. Such dir über die Krankenkasse eine Klinik die sich damit auskennt. Dann kannst du dich dort (telef. ) beraten lassen. Viele Frauenärzte beraten leider nicht gut bzw. einseitig und das finde ich sehr schade.

Natürlich muss man sich die Zukunft neu planen, aber sieh es so. Du könntest dich darauf vorbereiten, andere werden direkt ins kalte Wasser geschmissen, weil sie es vorher nicht erfahren haben. Du kannst dir deine Zukunft so ausmalen, wie du es möchtest. Entweder nimmst du die Herausforderung an, oder du machst dir Gedanken darüber, wie du psychisch mit einer Abtreibung umgehen könntest (so weit ich weiß musst du ab deiner SSW normal entbinden).

Rehakids wurde dir ja schon genannt. Dieses Forum ist wirklich sehr gut, auch wenn ich es (wie du) auf den ersten Blick sehr durcheinander finde.

Alles Gute!

Wo ist denn die Ausstülpung an der Wirbelsäule zu sehen? Oberhalb der Brustwirbel (zum Hals) oder unterhalb der Brustwirbel (zum Becken)?

Je weiter die Ausstülpung richtig Hals sitzt, umso schlechter die Prognose.

Ich habe selbst eine Spina bifida aperta, allerdings ohne Wasserkopf. Ich bin multipel behindert, sind Spina Kinder meistens, habe eine Beinteillähmung bedingt durch die Spina, ein Hüftgelenk ist vollkommen zerstört und ich habe einen operativ korrigierten Lähmungsklumpfuss links.

Alles hängt davon ab, wie weit die Lähmungen den Körper einnehmen. Nur das kann Euch im Mutterleib niemand sagen. Das wird man erst nach der Geburt feststellen können.

Es kann sein, dass Darm und Blase mit gelähmt sind. Ist bei mir zum Glück nicht der Fall gewesen.

Je weiter unten der Wirbelspalt sitzt umso besser die Voraussetzungen, dass oberhalb in Armen und Oberkörper alles normal sein wird.

Ich sitze nicht im Rollstuhl, sondern bewege mich mit einer einseitigen Gehshilfe fort.

Ich habe normale Schulen besucht, habe eine normale Ausbildung absolviert, habe immer nicht behinderte Partner gehabt, bin 2008 Mutter geworden eines gesunden Jungen.

So eine Spina Geschichte kann aber auch anders aussehen, mit Rollstuhl und allem Pipapo.....

Es ist Eure Entscheidung.... Entscheidet Euch bewußt für ein behindertes Kind mit allen Konsequenzen oder bewußt dagegen mit allen Konsequenzen.

Entscheidet Ihr Euch dafür, werdet Ihr an Euren Aufgaben wachsen. Die Medizin ist heute schon recht weit. Man wird viel, aber nicht alles korrigieren können.

Spina Kinder sind meistens kognitiv normal, auch bei einem Wasserkopf. Sie sind sogar oftmals schneller im Lernen und in allen Dingen, die sie mit dem Kopf tun müssen.

Wenn mich einer fragt, ob ich gerne lebe..... Ja, ich lebe gerne!!!! Auch mit einer schweren Behinderung!!!! Denn ich habe ein qualitativ gutes Leben und ich habe viele gute Leute um mich herum, die mich auf meinem Weg unterstützen und begleiten.... Ich bin selbstbestimmt und das ist alles, was mir im Leben wichtig ist.

Euch alles Gute!!!!

LG Janette

hallo diana,

ich bin selbst von spina bifida und hc betrofen. ich bin ende 30 und habe eine familie.. gesunder mann und gesunde tochter 9 jahre.
ich sitze komplett im rolli und kann nicht stehn oder gehn.
ich lebe eigentlich sehr gerne aber das leben ist mit behinderung auch heute noch sehr schwierig. man hat kaum bis keine vernünftige kindheit... wegen den vielen op`s.
wenn man so ein kind auf die welt bringt setzt man eine maschine in gang die man nicht so ohne weiteres aufhalten kann. mann kann nicht einfach sagen die op will ich jetzt nicht für ein kind.. und die andere will ich dann machen lassen. mann kann nicht willkürlich entscheiden, welche ops gemacht werden sollen und welche nicht. hoffe du verstehst was ich meine.

es gibt ein forum speziell für kinder und selbstbetroffene mit dieser behinderung. dort sind auch ansprechpartner in deiner nähe.
www.sternchenforum.de

lg tati

Hallo Diana,

ich kann mir gut vorstellen, was jetzt alles in Dir vorgeht. Hatte vor ca. 3-4 Wochen die Diagnose erhalten, dass unser Kind Down-Syndrom hat und war erstmal geschockt.

Wer hat Euch gesagt, dass Ihr jetzt bald über SS-Abbruch oder nicht entscheiden müsst? Das ist gelogen!
Bei Eurer (und auch meiner Diagnose) ist ein SS-Abbruch aufgrund der medizinischen Diagnose noch bis zur 30 SSW und länger möglich! Im StGB (Strafgesetzbuch), das Bundesweit Gültigkeit hat, ist bewusst keine Zeitgrenze genannt. Lasst Euch bloß nicht drängen, das wäre das Schlimmste, was jetzt noch passieren kann. Ihr müsst nur abklären, welcher Arzt bis wann zu einem Abbruch bereit ist (jeder Arzt entscheidet nach seinem Gewissen). Will Euch einer drängen, nehmt einen anderen.

Ich fühlte mich zunächst auch zur Entscheidung gedrängt, bis ich entsprechend informiert wurde. Hätte ich vor 2 Wochen u.a. auch aufgrund des Zeitdrucks noch gegen das Kind entschieden, hatte ich nun genügend Zeit, Infos einzuholen. Nun bin ich für das Kind und werde es austragen.

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und das Ihr gemeinsam Euren ganz persönlichen Weg findet, Beate

Hallo Diana,
ebenso wie du haben wir in der 21 SSW erfahren, dass unsere Tochter einen offenen Rücken und erweiterteVentrikel hat.
Es war ein absoluter Schock, und auch wir mussten uns bald entscheiden, ob wir sie behalten oder nicht.
Nun ist sie 13 Wochen alt und es war so was von die richtige Entscheidung.

Auch ich kann dir das Sternchenforum nur ans Herz legen - aber du kannst dich gerne bei mir melden, können auch gern telefonieren oder so, denn ich weiß nicht, ob du schon Ansprechpartner gefunden hast?
Es ist sehr wichtig, sich umfassend zu informieren, bevor ich eine Entscheidung trefft.

Ich kann dir gerne auch über unsere Tochter was erzählen oder so, melde dich per PN, okay?

Alles alles Liebe, egal, wie ihr euch entscheidet - es ist eine Situation, die ich niemandem wünsche.

Übrigens:
die Ärzte MÜSSEN dir das Schlimmste Szenario ausmalen, weil sie sonst haftbar gemacht werden könnten, wenn sie etwas nicht erkennen!
Unsere Tochter sollte auch Klumpfüße haben - nichts da!

GANZ WICHTIG!

Das "Sternchenforum", das ich empfohlen habe, ist für alle, die mit Spina Bifida und Wasserkopf zu tun haben.
Es hat nichts mit Sternchen im Sinne von "gehen lassen" oder "gegangen" zu tun.

Der Name ist sehr unglücklich gewählt, aber eine der Gründerinnen hat eine Tochter, die der Bedeutung nach "Stern" heißt, deshalb.